Enfermedades raras

Hay 146 medicamentos huérfanos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento. España sólo tiene en catálogo 81. Ha rechazado la financiación de 25 y mantiene en estudio otros 17.

En el día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Guerreros Púrpura, que atiende a niños con enfermedades metabólicas y endocrinas, reclama agilidad en el diagnóstico, así como la investigación y el desarrollo de tratamientos para las personas que las padecen.

Miércoles en el que conocemos toda la información del día en el País Vasco. Además, hablamos sobre el día de las enfermedades raras con Antonio Cabrera de FEDER y charlamos sobre adicciones con Jon Mardaras del centro de rehabilitaciones CREA

Rosa Castela ha explicado en Onda Cero Ibiza y Formentera como es el día a día de su hijo Samuel y el de la pequeña Eliana con esta mutación del ANKRD11

En España hay alrededor de 3 millones de personas diagnosticadas con una enfermedad rara. En 'Más de uno' hablamos con familiares y pacientes que sufren algunas enfermedades raras que son muchas y muy diversas, tanto en su sintomatología como en su tratamiento.

Charlamos con Mayche Aylón, presidenta de la Fundación Llamada Solidaria de Madrid, porque han realizado una actividad con niños con enfermedades raras y sus familiares en Zero Latency, un espacio de realidad virtual, que les ayuda a sociabilizar y sentirse mejor.

Todos los martes pasamos por Fepamic

Escucha la edición de este viernes de Más de Uno Jerez, con Leonardo Galán.

Para conmemorar esta efeméride, Pfizer y FEDER se dan la mano en esta iniciativa que cuenta con la colaboración de los alumnos de la Escuela de Arte de San Telmo

La Asociación Cultural Peña Los Vikingos organiza el próximo 2 de marzo la gala benéfica "Una sonrisa para Jimena" en el Auditorio Paco de Lucía de Alcalá de Henares