Enfermedades raras

El Parlamento de Navarra ha acogido una jornada con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, organizada por el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra-GERNA, un grupo de personas y familias afectadas de alguna de las enfermedades raras o poco frecuentes ya diagnosticadas o en vía de diagnóstico.

FEDER insta a invertir en investigación y a implantar la especialidad de genética en la sanidad pública

Esta mañana, el Kursaal ha dado a conocer el resumen de su actividad en 2023, un año que destacó por su excelente nivel de actividad, elevando aún más los estándares y continuando su crecimiento. La Sociedad Kursaal, encargada de la gestión del Palacio Miramar desde 2020, ha tenido un significativo impacto económico en Gipuzkoa, generando un total de 55,4 millones de euros entre ambas sedes. La facturación conjunta, proveniente del Kursaal y el Palacio Miramar, alcanzó los 5 millones de euros, mostrando un incremento del 4.2% en comparación con el año anterior.

Hoy en Más de Uno Sevilla... Hablamos de los parques caninos. Se idearon como una forma de mejorar la convivencia entre los que tienen perro y los que no pero algunos también generan problemas vecinales.

Ya puedes escuchar el programa Más de uno Albacete, con Paloma Gallego, y el repaso a la actualidad informativa con Karina requena y José Manuel Martínez

Desde la federación gallega, con sede en A Coruña, atienden a un millar de las doscientas mil personas que sufren alguna de estas dolencias en Galicia

Este jueves con Consoli Romero hemos hablado del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los usuarios de los trenes Avant, la farmacia en casa, cine y tertulia taurina.

29 de febrero, día internacional de las enfermedades raras, día internacional del implante coclear, hablaremos con la asociación de padres y amigos de personas con discapacidad auditiva, con APADA, y también con la asociación asturiana de lucha contra la fibrosis quística.

Los cuatro grupos municipales con representación en el Ayuntamiento de Oviedo presentarán ante el Pleno, una Declaración consensuada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El Ayuntamiento de Oviedo insta, a través de esta Declaración, “a las instituciones competentes a impulsar medidas dirigidas a garantizar la prevención de las enfermedades raras en materia de investigación, diagnóstico precoz y tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones de equidad”.

Es jueves día de comentario. El comentario de la semana que nos ofrecerá nuestro ingeniero agrícola, Carlos Fernández.

Y les haremos una propuesta literaria para esta tarde, la presentación del tercer poemario de Yasmina Álvarez.

La asociación alicantina Lola Busca Nueva Imagen ha organizado un evento diulgativo para este domingo en el MARQ en el que habrá talleres, música y exhibiciones de la Policía Nacinal

Cantabria celebra el Día de la Enfermedades Raras con la vista puesta en la ampliación del Cribado Neonatal con la conocida como ‘Prueba del Talón’