Temas

Tal y como recoge Feder, en esta fecha, que se celebra cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos), la organización aterriza en España una movilización que en 2018 estuvo secundada por más de 90 países y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial.

Esta semana, en Sociedad Anónima conocemos a Noah Higón que nos cuenta lo que significa tener Enfermedades Raras y cómo enfrentarse a ellas. A sus 20 años padece cinco de estás enfermedades, estudia Derecho y Ciencias Políticas y comenta lo importante que ha sido el estudio para afrontar su situación: "No concibo mi vida sin estudiar", y anima a las personas que viven una situación similar a cumplir sus sueños por imposibles que parezcan, "somos capaces de lograr todo lo que nos propongamos". Asimismo, hace una dura crítica al Estado al que recuerda que debería de invertir más en la investigación y el tratamiento de las Enfermedades Raras.

Temas del día. Tráfico, tiempo y playas. Hoy se presenta la campaña "Mares Circulares" en Zarautz. Federico Saiz Presidente de BaskEgur / La Asociación de la Madera de Euskadi reclama medidas inmediatas para frenar el avance de los hongos y controlar la enfermedad. Kelly Florcita Santa Cruz becaria del Hotel Restaurante Karlos Argiñano...Gipuzkoa Coopera. SushiDonosti. Boletín informativo. Avance Regional. El reto de Javier Aramendia. Bailatón. Día del pedal. Informativo local. Deportes. Música.

Tal y como recoge Feder, el hilo conductor de la herramienta son “siete retos que invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar las dificultades de cada una“. Algunas de estas situaciones son: el día que se comunica a la familia que tiene un niño o niña con una enfermedad rara; cuando acuden a una visita o prueba médica o cuando se les da un informe médico.

La asociación continúa dando pasos para cumplir sus objetivos, dar a conocer esta enfermedad, considerada rara y poco frecuente. Conocemos los signos, y tratamiento. Mas inforamción en la web www aesursindromeunarotula.org

Su dibujo es obra de María, una niña ilicitana que padece una enfermedad rara y además se recogen tapones para colaborar con la familia de Daniela, otra menor ilicitana con una enfermedad minoritaria

Con Sergio Miró, Fernando Castelllano y Óscar Martín. Hoy conmemoramos el día mundial de las enfermedades raras. Nos acompañan Sergio Barrera, coordinador regional de FEDER y portavoz del Grupo de Asociaciones de Enfermedades Raras de Canarias (afectado del síndrome Charcot Marie Tooth’); Ana Ojeda Sosa, especialista en Medicina Interna y trabajadora de la consulta de Enfermedades Minoritarias del Hospital Insular de Gran Canaria; y Soraya Díaz, Paciente de telagiectasia hemorrágica hereditaria. Escucha el audio aquí.

En España más de tres millones de personas sufren una enfermedad rara. Se han descrito casi 7.000 y sólo el 10% tiene tratamiento.

Hoy en León en la Onda recibimos la visita de Jerónimo Fernández de Viajes Leontur que nos lleva a descubrir nuevos lugares y formas de viajar. Además charlamos con Fernando Santamaría padre de una niña afectada por una enfermedad rara el día antes del día en que se recuerda a los afectados por estas patologías. Además como cada martes nos vamos de compras a El Serranillo con Juan Dopico.

Titulares del día. Tráfico y tiempo. Quedada ‘runner’ solidaria con el síndrome de Dravet. Gipuzkoa Wedding: Sonokando, Tocados gmasg y Ardanaz fotografía. Comarcas. Boletín informativo. Avance Regional. Idoia Noain / Roberto Forcen y Josean Alija. Castañuela de cerdo. Opus Lirica. Bolsa. Informativo local. Deportes. Música.