ENFERMEDADES RARAS
27/02/2026 14:28
Comienzan las obras de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento en el HUCA
Unas 75.000 personas padecen patologías minoritarias
Enfermedades raras
Dia Mundial de las Enfermedades Raras
27/02/2026 11:42
"Dream" un pastel para colaborar con la Fegerec y las enfermedades raras
Durante el viernes 27 y el sábado 28 La Postrería de Noe pone a la venta "Dream", un pastel único de edición limitada. Todo lo recaudado irá íntegramente a la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas. En Más de Uno Lugo charlamos con Eva Díaz, vocal de la Junta Directiva de la Fegerec, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año tiene por lema "Porque cada persona importa". El 46% de los pacientes con enfermedades raras no tienen tratamiento adecuado y el 31% no puede acceder a la medicación que necesita.
CIENCIA
25/02/2026 14:13
Más investigación y concienciación en enfermedades raras
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y aprovechamos la efeméride para hablar con Juan Antonio Navarro, investigador alzireño en este tipo de patologías
Cañizares lo califica como un "lucro vergonzoso"
25/02/2026 13:58
José Manuel Caballero, sobre el congreso antivacunas en Ciudad Real: "Es una aberración, es duro oír a unos cantamañanas"
Junta de Comunidades y Ayuntamiento de Ciudad Real han sido muy críticos con la celebración este próximo sábado en Ciudad Real de un congreso que vincula las vacunas con el autismo y las enfermedades raras.
Programa completo
24/02/2026 14:18
Más de uno Córdoba 24/02/26
El magacín de Córdoba con Antonio David Jiménez
solidaridad
24/02/2026 13:56
Inician una campaña de crowdfunding para SUMAR más fuerza para Gonzalo
La familia busca reunir 25.000 euros para un vehículo adaptado que permita al menor continuar con sus terapias y citas médicas.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
24/02/2026 13:06
El abrazo de Las Esclavas en la Mezquita Catedral
Nos pasamos por el Colegio de Las Esclavas para hablar con el profesor Moisés López, y los alumnos Cristina Arévalo y Jacobo Alba
INVESTIGACIÓN
20/02/2026 13:04
INVESTIGACIÓN
20/02/2026 13:04
La Fundación Sindrome de Dravet abre un laboratorio en el Parque Científico de la UMH que incluye un biobanco
Su objetivo es el desarrollo de tratamientos genéticos para revertir la mutación que causa esta patología considerada como una enfermedad rara
PEDAGOGÍA
18/02/2026 12:44
¿Qué entendemos exactamente por enfermedad rara?
La psicóloga de la Fundación Salud Infantil de Elche, Irene Martínez, da las claves de este tipo de patologías y su impacto tras el diagnóstico
Enfermedades Raras
11/02/2026 14:44
El domingo 22 de febrero se celebra la IV Marcha por las Enfermedades Raras organizada por Ahedysia
Antonia Escudero, presidenta de la asociacion AHEDYSIA, Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia, nos cuenta las actividades que se llevan a cabo este mes de febrero entre ellas la IV Marcha el domingo 22 y especialmente el Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de febrero en el que tendrá lugar la X Jornada Interdisciplinar "Tejiendo Caminos hacia la Inclusión", con el objetivo de visibilizar a todas las personas que sufren algún tipo de patología rara (pequeños y adultos) y fomentar una Villajoyosa más inclusiva
