Enfermedades raras

CON PATRICIA RODRÍGUEZ

05/05/2026 13:45

Más de Uno Oviedo 05/04/2026

Este martes conocemos la historia de otro de nuestros negocios emblemáticos, Farmacia Estrada.

Tenemos una nueva entrega de En Plena Curva, con la logopeda, Ana Torrico.

Y nuestro ingeniero agrícola, Carlos Fernández, visita nuestros estudios y nos ofrece El lado bueno de las cosas.

ENFERMEDADES RARAS

28/04/2026 13:00

Conocemos los casos de Nahel y Adrián aquejados de enfermedades catalogadas como raras

Nahel es un niño de Frigiliana de ocho meses que padece el síndrome de Nedamss, mientras que Adrián sufre los efectos de la llamada 'piel de mariposa'. Para conocer más detalles hablamos con Ylenia Félix López, madre de Nahel, y con Evanina Morcillo, directora de DEBRA España, asociación que lucha contra la 'piel de mariposa' a nivel nacional.

Con Paloma Garaboa

05/03/2026 14:19

Más de uno Alcalá 05/03/2026

La Asociación Cultural San Ignacio Alcalá representará este viernes y sábado "¡La que nos has liado, mamá!", una obra con recaudación solidaria a favor de la Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares

ENFERMEDADES RARAS

03/03/2026 14:59

ENFERMEDADES RARAS

03/03/2026 14:59

La reina reivindica en Castellón la equidad en el diagnóstico y la investigación de enfermedades raras

La reina ha presidido el acto central organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y en el marco de la campaña ‘Porque cada pERsona importa’, que ha reunido a representantes institucionales, asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios e investigadores

Dia Mundial de las Enfermedades Raras

27/02/2026 11:42

"Dream" un pastel para colaborar con la Fegerec y las enfermedades raras

Durante el viernes 27 y el sábado 28 La Postrería de Noe pone a la venta "Dream", un pastel único de edición limitada. Todo lo recaudado irá íntegramente a la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas. En Más de Uno Lugo charlamos con Eva Díaz, vocal de la Junta Directiva de la Fegerec, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año tiene por lema "Porque cada persona importa". El 46% de los pacientes con enfermedades raras no tienen tratamiento adecuado y el 31% no puede acceder a la medicación que necesita.