FALLECIMIENTOS
11/02/2025 03:41
Fallece Modesto Agustín Díez Solís, expresidente de CERMI Extremadura
Díez era delegado autonómico de la Federación Española de Enfermedades Raras.
FALLECIMIENTOS
11/02/2025 03:41
Díez era delegado autonómico de la Federación Española de Enfermedades Raras.
ESPACIO CINFA: ELLAS CUENTAN
26/01/2025 11:07
Hoy conocemos a Alba Saskia Rivas. Diagnosticada con el síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, convive con una enfermedad rara que afecta su audición y movilidad y que solo tienen 80 personas en todo el mundo.
SALUD
22/01/2025 13:16
Critical Care Learming ofrecerá formación gratuita en esta técnica que minimiza el impacto de las punciones en vena a los pacientes que siguen tratamientos intensivos o analiticas constantes
Investigación
05/01/2025 09:54
En el marco del proyecto europeo de investigación LIVES
CON LUZ SIGÜENZA
17/12/2024 13:14
Esta iniciativa busca recaudar fondos para apoyar a niños y niñas con enfermedades raras y a sus familias, además de visibilizar la gran labor que realiza la entidad
Con Paloma Garaboa
26/11/2024 14:47
Diversas asociaciones alcalaínas organizan esto días actividades para conmemorar el Día Internacional por la Diversidad Funcional
REIVINDICACIÓN
18/11/2024 12:44
Los afectados consideran que debe ser una prioridad ya que cada vez son más los pacientes que sufren punciones fallidas, venas rotas y deterioro vascular
CANARIAS | ACTUALIDAD
13/11/2024 14:03
CANARIAS | ACTUALIDAD
13/11/2024 14:03
📻 Escucha aquí la actualidad de Canarias en Más de Uno este miércoles 13 de noviembre, con Sergio Miró.
FEPAMIC
12/11/2024 12:40
Entrevista a Estrella Berbel, representante de Asenco
Mujer con alma vocacional
04/11/2024 03:47
La directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz. jefa del Departamento de Genética del hospital madrileño e investigadora especializada en enfermedades raras Carmen Ayuso, acaba de ser premiada por el Ministerio de Ciencia, innovación y universidades, en el ámbito de la investigación científica en la modalidad Gregorio Marañón en reconocimiento a su trayectoria.
"Disponer de vectores para transferir los genes sanos, mucho más baratos y que fueran universales. Con esa herramienta podríamos curar mucho mejor y mucho más rápidamente muchas enfermedades"