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Temas

Enfermedades raras

  • Logotipo "Más de uno"

    Martes 19 de Noviembre

    Más de Uno Extremadura

    Ayer en Onda Cero, con Carlos Alsina, el expresidente de la Junta de Extremadura Juan Carlos Rodríguez Ibarra, pedía que la consulta que el PSOE prevé hacer a su militancia sobre el acuerdo de gobierno con Unidas Podemos el día 23, se haga aportando antes los papeles de aquello que se pacta con Podemos, y aquello que se pueda acordar con otros partidos nacionalistas e independentistas. Ibarra dice que es un reservista del PSOE que no quiere nada, ni derribar a Sánchez, solo defender los intereses de los españoles. También considera que han desparecido cargos intermedios y una sola persona decide ahora lo que hay que hacer, por lo que reclama que se convoque primero el comité federal y luego se mande el documento con los puntos básicos

  • EN BUENAS MANOS

    Enfermedades raras: El 20% de los pacientes ha esperado más de 10 años para recibir un diagnóstico

    Así se recoge en el Decálogo por el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que hoy comparten 7 organizaciones de pacientes: Objetivo Diagnóstico, la Asociación de apoyo a las familias de personas con ER y sin diagnosticar, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). A ellas, se ha adherido también la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

  • María Gómez

    JUEVES 28 DE FEBRERO DE 2019

    Cantabria en la Onda 28/02/2019

    En este 28 de febrero, Dia de las Enfermedades Raras, nos han acompañado María Santamaría responsable de FEDER, la federación que aglutina a las distintas asociaciones para explicarnos cuales son sus reivindicaciones al igual que Inma González, presidenta de uno de estos colectivos, la Asociacíón Síndrome de Noonan. Además hemos dado a conocer el Premio Mujer Cantabria 2019 que ponemos en marcha en todas las emisoras de Atresmedia Radio en Cantabria. Un compromiso de todos los que hacemos esta radio para reconocer la trayectoria personal o profesional de mujeres anónimas en la región. Lo ha contado nuestra directora Pilar Santaolalla con todos los detalles del premio para que nos envieís vuestras candidaturas. Las Marzas, las charlas del club alpino Tajahierro y la nutrición con nuestro especialista Juan Carlos Llamas han completado el programa de hoy.

  • ADEN Ceuta

    Ceuta en la Onda

    Ceuta en la Onda 28/02/19

    Podcast del 'Ceuta en la Onda' del jueves 28 de febrero de 2019, con José Antonio Rivero. Visitamos el stand que la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Enfermedades Raras (ADEN) con motivo del Día Internacional de las enfermedades raras, vamos hasta el Colegio Público Rosalía de Castro para conocer el proyecto 'camino escolar seguro', tertulia de jóvenes con la Federación de Asociaciones Juveniles de Ceuta y mucho más