Temas

Así se recoge en el Decálogo por el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que hoy comparten 7 organizaciones de pacientes: Objetivo Diagnóstico, la Asociación de apoyo a las familias de personas con ER y sin diagnosticar, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). A ellas, se ha adherido también la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Tal y como recoge FEDER, se trata de una «ayuda histórica», tal y como ha valorado Juan Carrión, Presidente de FEDER, que constituye la base del convenio de colaboración que han firmado ambas entidades y que se prevé ayude a más de 1.200 menores y jóvenes pertenecientes a 40 entidades y asociaciones de familiares y pacientes con enfermedades raras de toda España.

La reina Letizia ha pedido en el acto central del Día Mundial contra las Enfermedades Raras "apoyo" a la investigación y "mejor acceso" a los tratamientos para los pacientes.

El templete de los Jardines del Prado de Ciudad Real se cubrirá de lana de varios colores el 31 de marzo, coincidiendo con la VII Carrera de la Mujer organizada por el Quixote Maratón ADAD, para visibilizar enfermedades raras como la sensibilidad química múltiple, el lupus y otras enfermedades neurológicas.

El 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras. Afectan en España a más de tres millones de personas. Para el 85% de los afectados por algunda de estas enfermedades raras sólo existe tratamiento paliativo. El tiempo medio de diagnóstico es de cinco años, e incluso se superan los años años en algunos casos.

Podcast del 'Ceuta en la Onda' del jueves 28 de febrero de 2019, con José Antonio Rivero. Visitamos el stand que la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Enfermedades Raras (ADEN) con motivo del Día Internacional de las enfermedades raras, vamos hasta el Colegio Público Rosalía de Castro para conocer el proyecto 'camino escolar seguro', tertulia de jóvenes con la Federación de Asociaciones Juveniles de Ceuta y mucho más

Con un 31%, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es la enfermedad rara que más registros tiene en el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana.

En este 28 de febrero, Dia de las Enfermedades Raras, nos han acompañado María Santamaría responsable de FEDER, la federación que aglutina a las distintas asociaciones para explicarnos cuales son sus reivindicaciones al igual que Inma González, presidenta de uno de estos colectivos, la Asociacíón Síndrome de Noonan. Además hemos dado a conocer el Premio Mujer Cantabria 2019 que ponemos en marcha en todas las emisoras de Atresmedia Radio en Cantabria. Un compromiso de todos los que hacemos esta radio para reconocer la trayectoria personal o profesional de mujeres anónimas en la región. Lo ha contado nuestra directora Pilar Santaolalla con todos los detalles del premio para que nos envieís vuestras candidaturas. Las Marzas, las charlas del club alpino Tajahierro y la nutrición con nuestro especialista Juan Carlos Llamas han completado el programa de hoy.

Rosalía Carmona es la única persona que padece esta enfermedad en la provincia de Ciudad Real, al menos de manera oficial. Se trata de una de las denominadas "enfermedades raras", es el Síndrome antifosfolipido o de hughes, también conocido como de la sangre pegajosa. Hoy ha estado en Onda Cero para dar voz a los "raros" con el fin de que esta enfermedad sea más conocida.

Tal y como recoge Feder, en esta fecha, que se celebra cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos), la organización aterriza en España una movilización que en 2018 estuvo secundada por más de 90 países y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial.