Las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, esto es, menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, una escasa frecuencia que dificulta el diagnostico precoz y el tratamiento posterior. Ante la difícil situación de pacientes y familias, el Colegio Oficial de la Psicología en la región, ofrece un programa de apoyo llevado a cabo por profesionales de la psicología colegiados, con formación específica en Psicología Clínica o Sanitaria, Intervención en Trauma e Intervención en Crisis.
Fruto de la colaboración entre la Unidad de Enfermedades Raras, perteneciente a la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria de La Consejería de Sanidad de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, y el Colegio Oficial de Psicología de Castilla-La Mancha, desde el pasado mes de mayo se encuentra en funcionamiento el Programa de Apoyo Psicológico Dirigido a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.
El proyecto cuenta con tres fases de intervención: Cuando se realiza un diagnóstico reciente de enfermedad rara; atención a las familias que pueden estar claudicando ante las situaciones tan complejas que han de afrontar cada día; y acompañamiento en el último momento de la vida, con el objetivo de afrontar y superar ese final, intentado prevenir situaciones de duelo patológico.
Las personas que deseen formar parte del programa, deben contactar con los responsables del mismo a través de la dirección de correo electrónico penfermedadesraras@cop.es
