Enfermedades raras

La asociación, que trabaja con niñas, niños y jóvenes con cáncer o enfermedades raras, organiza cada año diversas actividades que promueven su inclusión

Con Rosa Castela, madre del pequeño Samuel de 12 años, hemos conocido esta patología "que es bastante desconocida incluso para muchos médicos ya que no fue hasta los años 80 cuando se diagnosticó por primera vez"

AERBECO paraliza la campaña de recogida de firmas que había iniciado para denunciar la falta de estos profesionales sanitarios y reclamar su regreso tras el fin de prestación de servicio de la antigua empresa

Organizado por la Asociación de Enfermedades Raras de Elche y entre otros asuntos se abordan aspectos como el diagnóstico precoz de ese tipo de patologías o la terapia celular como futuro su tratamiento

El XVII Congreso de Cermis Autonómicos aborda políticas de discapacidad

Alrededor de 200 mil personas en Galicia padecen una enfermedad rara y casi la mitad son niños. La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas pone en marcha una campaña solidaria en colaboración con las farmacias coruñesas.  

Hoy en Más de Uno León con Javier Chamorro hablamos con Ramón Carro y Anselmo Tascón presidente y asociado de Moteros Solidarios que nos muestran el 2º Viaje Solidario para visibilizar las enfermedades raras.

Además hablamos con el coach Marcos Núñez que nos habla de la responsabilidad en Las Luces Para Mi Vida.

En León en Forma con Jesús Martínez de Ludens hoy nos fijamos en que la perdida de fuerza es una perdida de salud.

Y Carlos del Riego llena nuestra agenda de música para el fin de semana.

📻 Escucha aquí la actualidad de Canarias en Más de Uno este miércoles, 29 de noviembre, con Sergio Miró.

Zaragoza acoge hasta el sábado el duodécimo Congreso Mundial del Síndrome Cornelia de Lange, que reúne a los mejores expertos del mundo en esta enfermedad rara, de origen genético, con el lema “Unidos somos más fuertes”. En Aragón, unos cinco niños padecen este síndrome, y el Hospital Clínico Lozano Blesa cuenta con una unidad de referencia para toda España.

En la mayoría de los casos "son crónicas, degenerativas o incapacitantes".