Laura, madre de la pequeña de dos años Yuna Mila, afectada por la enfermedad del gen KCNT1, ha explicado como es el día a día de vivir con una niña que sufre esta patología que afecta a solo ocho niños en España y alrededor de 3.000 en todo el mundo y los importantes gastos económicos que ello supone.
En este sentido, Laura ha recordado cómo comenzaron los primeros síntomas "cuando Yuna tenía apenas un mes de vida, con espasmos, rigidez y movimientos anómalos que llevaron finalmente al diagnóstico de una mutación genética asociada a epilepsias severas y difícilmente controlables" y como desde entonces la familia "convive con convulsiones constantes y la necesidad de ajustar una medicación compleja que permita reducir las crisis sin desconectar totalmente a la niña de su entorno".
Al mismo tiempo ha explicado que una de sus mayores esperanzas está en un estudio clínico del Hospital Sant Joan de Déu, "ligado al primer tratamiento experimental diseñado específicamente para esta mutación" y es que aunque el fármaco solo ha sido probado en modelos animales, "la posibilidad de disminuir las convulsiones y mejorar la calidad de vida de la niña supone una luz al final del túnel aunque somos conscientes de que los daños derivados de dos años de crisis continuas ya están presentes".
Por ello, el objetivo es evitar nuevas crisis para permitirle aprender pequeñas habilidades aunque también para ello tendrán que hacer frente a elevados gastos que la enfermedad implica. De hecho, los viajes constantes a Palma, la alimentación específica, la medicación, los pañales, los cuidados especiales y el equipamiento adaptado como una silla valorada en casi 5.000 euros han llevado a la familia a iniciar una campaña de recaudación a través de GoFundMe "ya que aunque la Sanidad Pública siempre nos han dado apoyo hay muchos costes quedan fuera de cobertura".
Para quienes deseen colaborar, la familia comparte su día a día en Instagram, en la cuenta @yuna__mila, y la campaña de recaudación está disponible bajo el nombre Yuna Mila, creada por la propia madre, Laura Jane Smith, quien con emoción, ha cerrado la entrevista recordando que la historia de Yuna "no es solo la de una enfermedad rara, sino la de una familia que convierte cada pequeño avance en un triunfo y que afronta el futuro con fuerza y con positividad siempre".
