El niño valdepeñero tiene una rara enfermedad de la que solo hay diagnosticados 3 o 4 casos en España
25/01/2022 14:52
Esta mañana se ha presentado el nuevo proyecto solidario para el niño de Valdepeñas con MIOPATIA CONGÉNITA DE TITINA. El objetivo es conseguir fondos para financiar una casa adaptada a sus necesidades y poder continuar con las terapias necesarias que ayuden a una evolución positiva de su estado.
LA ENTREVISTA
04/10/2021 19:40
Lluís Masià, profesor interino, ha logrado con el apoyo del sindicato STEPV que un juzgado de València la reconozca su derecho a reducirse la jornada laboral un 99% para cuidar a su hijo que padece una enfermedad grave. "El día a día es muy complicado", reconoce en La Brújula Comunitat Valenciana
Más de Uno Segovia 08/09/2021
08/09/2021 15:08
Entrevista a Míriam Espinosa, presidenta de AEDESEO.
La historia de un pequeño guerrero
14/07/2021 14:40
Adán es un pequeño de Mijas de tan solo tres años que sufre encefalopatía etilmalónica, una enfermedad rara, que solo padece él en España y se conocen alrededor de 30 casos en el mundo. Su madre, Sara Gómez, pide visibilidad para conocer a otros que se encuentren en la misma situación y dar a conocer el caso de su gran guerrero, de esta forma recibir ayuda para poder afrontar los distintos tratamientos.
EL MAGACÍN DE LA COSTA DEL SOL OCCIDENTAL
14/07/2021 10:59
Abrimos el programa centrándonos en uno de los sectores más perjudicados por la pandemia, los eventos. Conocemos cual es su situación en estos momentos y sí ha variado en relación con el pasado año. Además, los miércoles la edición del mediodía del Más de Uno Marbella, se ocupa tanto del bienestar físico como mental, en lo que afecta a uno mismo y en relación con los demás. Acompañamos el día de hoy con el testimonio de Sara Gómez, una madre que está dispuesta a todo para ayudar a su hijo.
Día Mundial de la Miastenia Gravis
02/06/2021 18:52
La enfermedad es difícil de diagnosticar en ocasiones y tiene una baja prevalencia entre la población. Desde la Asociación de Miastenia de España, AMES, se proponen dar visibilidad a esta enfermedad rara y ayudar a que se preste atención a su investigación en pos de tratamientos más efectivos y diagnósticos más rápidos.
EN MURCIA
31/08/2019 09:12
Se ha detectado en una familia con miembros en Murcia que un defecto genético que les causa una enfermedad rara también es capaz también de proteger contra la infección por el virus del VIH.
TRIBUNALES
04/06/2019 12:22
TRIBUNALES
04/06/2019 12:22
Fernando Blanco abandonará la cárcel en las próximas horas, tras cumplir la mitad de la condena que le impuso la Audiencia de Lleida sin que la sentencia sea firme.
TRATAMIENTO
13/05/2019 12:55
La operación de Irai será el 14 de mayo en Varsovia, donde la organización está llevando a cabo de manera pionera ensayos clínicos con transformadores progresos en pacientes con esta patología
La Audiencia de Lleida
07/11/2018 11:27
La Audiencia de Lleida ha condenado a sendas penas de cinco y de tres años y medio de cárcel a Francisco Blanco y Margarita Garau, los padres de la niña Nadia, por estafar a más de 400.000 euros en donativos que recaudaron en campañas solidarias, simulando que eran para tratar a su hija de una enfermedad rara.
