La encefalopatía etilmalónica es una enfermedad genética y degenerativa, como nos explica la madre de Adán, los principales síntomas son "retraso madurativo, retraso psicomotor, hipotonía, es decir, falta de fuerzas en los músculos, y diarréa crónica". A estos hay que sumarle la afección a muchos órganos de su cuerpo, en estos momentos principalmente es el hígado el que se encuentra más afectado.
El tratamiento al que se tiene que someter cuenta con diferentes terapias, tanto públicas como privadas, además de un futuro trasplante de hígado para el que se está preparando. Todo ello conlleva desplazamientos a Barcelona, ya que en Málaga no es posible llevarlos a cabo. Esta es la razón por la que necesitan una ayuda económica que respalde los cuidados que necesita el pequeño actualmente y los que puede necesitar de cara a un futuro. Una ayuda que están consiguiendo sobre todo a través de actos benéficos como el desfile que tendrá lugar en Centro Plazael próximo 29 de julio.
Pero no se trata solo de ayuda económica, 'lo más importante es la visibilidad', nos contó Sara. Para que de esta forma Adán sea conocido cada vez por más personas y pueda sentir el apoyo de aquellos que deseen ofrecerle una mano. Con este objetivo la familia a creado la campaña 'Todos con Adán'. A través de las diferentes plataformas disponibles en redes sociales, Sara cuenta cómo es el día a día de Adán, su progreso, tratamientos a los que se somete y contacta con aquellos que se encuentran en la misma situación. En estos momentos solo conocen dos casos uno en Argentina y otro en Italia.
A pesar de todo, nos quedamos con las palabras que Sara tenía la generosidad de compartir con nosotros, 'Adán, es un niño feliz, muy feliz, a pesar de sus limitaciones y su enfermedad, es feliz. Y eso es lo importante'.
