EN MINNESOTA
08/10/2018 06:35
Las autoridades estadounidenses han levantado las alarmas después de que en seis niños hayan sido diagnosticados con un tipo raro de polio en un mes. Es una frecuencia inusualmente alta, lo normal es detectar menos de un caso al año.
CASO NADIA
03/10/2018 13:22
Una médico forense del Instituto de Medicina Legal de Lleida ha asegurado, durante la segunda sesión del juicio del caso Nadia, que de ninguno de los informes de la menor se desprende que haya un "riesgo inminente" de muerte, tal y como afirmó ayer en su declaración el padre, Fernando Blanco.
afecta a 1 de cada 60.000 nacidos
19/07/2018 12:51
Javier es el primer bebé nacido en España libre de citrulinemia, una enfermedad considerada rara que afecta a uno de cada 60.000 recién nacidos y cuyo nacimiento ha sido así posible gracias a la técnica del PGT (Preimplantation Genetic Testing, por sus siglas en inglés) --antes conocido como Diagnótico Genético Preimplantacional--. Los padres acudieron al IVI tras perder a sus hijos mellizos a consecuencia de esta enfermedad, según ha informado el centro valenciano en un comunicado.
ACUSADOS DE PRESUNTA ESTAFA
11/06/2018 15:04
La madre de Nadia comparecerá de haber sido puesta en libertad este jueves tras pasar la noche en la comisaría de La Seu d'Urgell, donde aún se encuentra el padre.
experto en cuidados paliativos
25/04/2018 08:55
El doctor Sergi Navarro, experto en cuidados paliativos del Hospital Sant Joan de Deu, explica en Más de uno que en un principio, la enfermedad del pequeño Alfie Evans, parece incurable, por lo que "es difícil de entender socialmente". Por ello, recuerda que "los cuidados paliativos son para acompañer este proceso", tanto al niño como a los padres.
TERRITORIO NEGRO
24/04/2018 16:22
Su historia, contada por su padre, conmovió a España. Se llama Nadia Nerea y la semana pasada cumplió 13 años. Ahora, crece junto a su tía materna. Nadia Nerea está enferma desde que nació. Padece tricotiodistrofia, una enfermedad rara y fatal en algunos casos. En el suyo, no. Nadia tiene una variante leve de esa terrible enfermedad. Sus padres, Fernando y Marga, están acusados de exagerar esa discapacidad de su hija y de ganar dinero con ello. Les piden seis años de prisión por estafa. En el territorio negro vamos a hacer un viaje a la picaresca más oscura, la que hace que un padre pueda exagerar y hasta inventar riesgos para la vida de su hija con tal de ganar dinero con ello.
LA REFLEXIÓN DE LUCAS
05/04/2018 11:05
Jessica Martínez, una joven de Vigo de 22 años, lleva con una enfermedad rara sin diagnóstico desde los seis. Al principio comenzó metiendo un pie hacia dentro, ahora a penas se le entiende al hablar, aunque ella siempre tiene un mensaje positivo e insiste en que es feliz.
Hoy se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras
28/02/2018 06:00
Hoy se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras
28/02/2018 06:00
En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, en Onda Cero hemos hablado con una vecina de Almagro, Rosalía Carmona, que sufre el Síndrome Antifosfolípido, también conocido como Síndrome de Hugues o Síndrome de la Sangre Pagajosa. Nos ha contado como es esta enfermedad rara, que síntomas tiene y ha reivindicado más investigación para buscar un tratamiento.
EN MÁS DE UNO
20/12/2017 11:04
Se llama Mireia Falip y ese perro labrador es Billy. Mireia tiene 17 años y padece una enfermedad genética rara que sufre también su hermana gemela Carla. El año pasado, las dos fueron operadas de médula, pero la intervención de Mireia se complicó y afectó a su movilidad, obligándola a utilizar una silla de ruedas.
Historia de Beatriz Ramos
07/09/2017 06:54
Brad Cohen nació en el seno de una familia judía de Estados Unidos, pasó por el divorcio de sus padres en su infancia y a los 11 años le diagnosticaron el síndrome de Tourette, un trastorno neuropsiquátrico que se caracteriza por tics y sonidos imposibles de controlar. Por eso su infancia en el colegio no fue nada fácil.
