Con el hashtag #UnascensorparaMaría
06/09/2017 10:02
Elche se moviliza en redes sociales para pedir un ascensor en un colegio público
En el centro Sanchís Guarner estudia una niña de cinco años con una enfermedad rara que lo necesita
enfermedad rara
En la sección de Anónimos excepcionales
26/08/2017 12:28
Merche Álvarez, presidenta de la Asociación de la Atrofia Muscular Espinal: "No quiero que nadie pase por lo que yo he pasado"
Merche Álvarez fue diagnosticada con una enfermedad rara llamada Atrofia Muscular Espinal y a raíz de la poca información que existe sobre esta condición decidió fundar una asociación dedicada a ella: GaliciAME. Dice que el proceso de diagnóstico fue "muy largo" y "muy complicado", y explica que con la asociación espera arrojar un poco de luz sobre la enfermedad para nuevos pacientes.
PARA QUE TENGA UNA MUERTE DIGNA
09/06/2017 07:54
El Supremo de Reino Unido da la razón a los médicos que quieren desconectar a un bebé pese a la negativa de los padres
Charlie es un bebé que sufre una enfermedad mitocondrial. En un intento desesperado por salvarle la vida, sus padres decidieron llevarlo a Estados Unidos para someterle a un tratamiento experimental, pero un juez ha dado la razón a los médicos, que quieren desconectarle para que tenga una muerte digna.
EN REINO UNIDO
11/04/2017 19:29
Los médicos desconectan a un bebé de la máquina que le mantiene con vida en contra de la voluntad de sus padres
La Justicia británica ha permitido a los médicos del Hospital Great Ormond Street desconectar a un bebé que sufre una rara enfermedad. Los especialistas aseguran que el pequeño tiene un daño cerebral irreversible, mientras que sus padres quieren llevarle a EEUU para que reciba un tratamiento.
CAMBIA DE PIEL CADA 45 DÍAS
29/01/2017 14:41
Expulsan de la escuela a una alumna que padece la enfermedad de la 'serpiente humana' y daba miedo a sus compañeros
La chica de 16 años cambia su piel cada seis semanas por la eridrotermia que sufre. La escuela en la que estudia no se compadece de su enfermedad y ha decidido echarla por el miedo que genera entre sus compañeros.
