Investigación
28/07/2022 16:42
El Ministerio de Sanidad está negociando la compra del que se considera el medicamento más caro del mundo. Imaginan: una sola dosis tiene un coste de 2,47 millones de euros. Su nombre es Libmeldy y está indicado para la leucodistrofia, una enfermedad rara que se manifiesta en los niños antes de que cumplan tres años.
SALUD
28/06/2022 16:37
El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia. Una enfermedad rara que provoca endurecimiento y tirantez de la piel pero que también puede causar problemas en órganos internos y el tracto digestivo. En Lugo hay entre 70 y 80 casos diagnosticados. Con la reumatóloga, Carlota Iñíguez, repasamos las claves de esta patología que tiene una prevalencia de un caso por cada 50.000 habitantes.
CHARCOT MARIE TOOTH
21/06/2022 18:04
El Charcot Marie Tooth (CMT) es una afección genética hereditaria que no tiene cura ni tratamiento. La asociación El Motor de tus Pasos trabaja para visibilizar las discapacidades que causa y recauda donaciones para su investigación.
7 de junio
07/06/2022 17:52
Este martes hemos hablado de unos enfermos abandonados por el Gobierno, de ofertas de empleo público, de un equipo con futuro y de unos movimientos migratorios en el multiverso. Además tenemos la información comarcal.
Condenados
07/06/2022 15:24
El Tafamidis es el único medicamento para la amiloidosos cardíana que logra evitar el avance de la enfermedad, está refrendado por la Agencia Española del Medicamento y en Europa se negocia con el laboratorio para que no falte en ningún momento, ya que la vida de los pacientes depende de ello. Sin embargo, en España, el Ministerio de Salud ha dejado de financiarlo por el "impacto presupuestario" que supone.
Cuesta 132 000 euros al año por paciente
07/06/2022 14:49
En Valdepeñas, Francisco Ruiz, enfermo de amiloidosis cardíaca, pide que la Sanidad pública vuelva a financiar el único tratamiento que existe para estos enfermos y que necesitan para vivir.
Estados Unidos
13/05/2022 16:54
La joven estadounidense no ha bebido un vaso de agua desde hace un año y hasta llorar le produce una reacción alérgica en la cara.
Espectáculo solidario
04/05/2022 18:53
Espectáculo solidario
04/05/2022 18:53
Con este nombre llega un espectáculo, desde La Carolina, que pretende recaudar fondos a beneficio de Álvaro, el pequeño con Miopatía Congénita de la Titina. Al frente de este espectáculo de danza está el Studio Salas Ballet, que ha contado con Savia Nueva para que ejerza de grupo anfitrión. Hoy hemos hablado con Inmaculada Pacheco, una de las personas tras la creación de Savia Nueva.
Día Mundial
28/02/2022 11:45
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero. El objetivo de su conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras.
Sorteo solidario
25/01/2022 15:14
No es un capricho, es pura adaptación a una vida más complicada desde que nació Álvaro. El pequeño, que hoy tiene 7 años, nació con una enfermedad rara, Miopatía Congénita de la Titina, se trata de una dolencia que impidió la formación de su masa muscular.
