Temas

enfermedad rara

"MÁS DE UNO CARTAGENA", CON DÁMARIS OJEDA

A Tu Salud, Andrés Torres

Los lunes con Andrés Torres, conocemos los diferentes colectivos y ONG´s que trabajan en la Comarca de Cartagena. Esta semana hablamos con Mª Jesús, la mamá de Hugo Dato, el niño cartagenero que sufre la enfermedad rara de Kawasaki.

CON JUAN IGNACIO LÓPEZ

Más de Uno Jerez 23/01/2023

Escucha la edición, de este lunes 23 de enero, de Más de Uno Jerez, con Juan Ignacio López

Teatro

Así Aprendí A Quererte

Una obra de Jorge Cruz que habla de la maternidad joven, además con una enfermedad rara e incurable y todo en un tono de tragicomedia. Es un musical con melodías de Broadway que se representará mañana, a las 20 horas, en el Auditorio Municipal Francisco Nieva. El precio de la entrada es de 5€.

Investigación

Cuando un tratamiento es la diferencia entre la vida y la muerte

El Ministerio de Sanidad está negociando la compra del que se considera el medicamento más caro del mundo. Imaginan: una sola dosis tiene un coste de 2,47 millones de euros. Su nombre es Libmeldy y está indicado para la leucodistrofia, una enfermedad rara que se manifiesta en los niños antes de que cumplan tres años.

SALUD

Unos 80 lucenses padecen esclerodermia

El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia. Una enfermedad rara que provoca endurecimiento y tirantez de la piel pero que también puede causar problemas en órganos internos y el tracto digestivo. En Lugo hay entre 70 y 80 casos diagnosticados. Con la reumatóloga, Carlota Iñíguez, repasamos las claves de esta patología que tiene una prevalencia de un caso por cada 50.000 habitantes.