ENFERMEDADES RARAS
13/05/2025 17:19
Cuando no dormir es sentencia de muerte: la pesadilla real de quienes sufren insomnio familiar fatal
Aunque no hay una cifra oficial, se calcula que en España hay unas 300 personas portadoras de esta enfermedad
enfermedad rara
Entrevistamos a su madre, Angélica Koeman
14/04/2025 12:55
Timothy, el joven con el síndrome Aicardi-Goutieres que sueña con ser un gran DJ
Timothy es un niño de veinte años que vive en Torremolinos y sufre una patología que se cree hereditaria y cuya prevalencia exacta se desconoce. Fue definida en 1984 como una encefalopatía progresiva de aparición durante los primeros meses de vida, desde los que permanece postrado en una silla de ruedas.
Entrevista Por Fin
02/04/2025 20:03
'Piel de Mariposa', la enfermedad con el tratamiento más caro del mundo
Hoy en Por Fin hablamos con Leo, el pequeño niño de once años que padece esta enfermedad también conocida como Epidermólisis bullosa, y con sus padres Lidia Osorio y Diego Gutiérrez.
SALUD
06/03/2025 12:16
El HUCA estrena una técnica para una rara hipercolesterolemia
Es para un paciente avilesino de 74 años que tenía niveles de 600
Fegerec presenta su campaña de Navidad
26/11/2024 17:08
Unas 200.000 personas padecen una enfermedad rara en Galicia y la mitad son niños
La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas presentó su campaña solidaria de Navidad, con el objetivo de conseguir recursos. En colaboración con el Colegio Oficial de Farmacia de toda Galicia, venderán bastones de caramelos. Eva Díaz, vocal de Fegerec, destaca que unas 200.000 personas padecen una enfermedad rara en Galicia, de los que casi la mitad son niños. La acción solidaria de bastones lleva este año por lema "Ser como Guille", para destacar el esfuerzo y el trabajo de los menores que padecen una enfermedad rara. Bastones de caramelo que se van a vender también el 16 de diciembre en el HULA y en la C/ de la Reina.
ENFERMEDADES RARAS
24/10/2024 03:26
La Unidad de Transferencia de Enfermedades Raras comienza a funcionar en el Complejo Hospitalario de Badajoz
La consejera, hacía este anuncio en el XVI Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, en Badajoz.
Tribunales
31/07/2024 13:46
Detienen en Mallorca a los padres de Nadia Nerea para que entren en prisión
Fernando Blanco ha sido detenido en Palma y Margarita Garau en Santa Maria. Posteriormente han pasado a disposición judicial para estudiar su ingreso en prisión
ENFERMEDADES
11/07/2024 13:16
ENFERMEDADES
11/07/2024 13:16
Qué es el síndrome de Rohhad, la enfermedad rara nueva detectada por primera vez en España
Esta enfermedad muy rara de alta mortalidad temprana ha sido detectada en un adulto en Talavera de la Reina.
Si no me crees compruébalo
10/06/2024 04:19
Las minas de tierras raras provocan enfermedades.
La ciencia avisa en una investigación internacional que trabajar en minas de tierras raras o vivir en zonas cercanas causa múltiples enfermedades en la población por las partículas tóxicas suspendidas en la atmósfera y que el organismo absorbe.
'Por la sonrisa de Elenita y la cura de IRF2BPL'
06/06/2024 08:42
El Teatro Isabel la Católica se prepara para unir fuerzas por Elena
El Teatro Isabel La Católica acogerá el miércoles 12 de junio a las 19,30 horas una gala benéfica a favor de la asociación 'Por la sonrisa de Elenita y la cura de IRF2BPL', organizada por el colegio Marista La Inmaculada de Granada que quiere con este espectáculo en el que participan diferentes miembros de la comunidad educativa recaudar fondos para la cura de la enfermedad de Nedamss que padece una alumna.
