enfermedad rara

20, 21 y 22 de junio

17/06/2025 14:40

II Maratón Benéfico ASETITINA de Pádel

Pedro Tomás Pérez, padre de Álvaro, nos habla de este maratón de pádel, cuyo plazo de inscripción finaliza esta noche. En categorías Absoluta Libre, Absoluta Femenina, Mixta y Junior se van a disputar los partidos. La inscripción cuesta 16€ por pareja y se puede formalizar en las instalaciones del Club de Tenis Valdepeñas o en los teléfonos 606 930 684 y 605 976 617.

programa 165 - temporada 2024-2025

12/06/2025 16:35

Más de Uno Valdepeñas 12/06/2025

Este jueves hemos tenido un rato para hablar de la actualidad municipal con el Alcalde de Valdepeñas. Pero también hemos anticipado una Marcha Por La Vida, hablado de fotoprotección, de un récord Guinness de catástrofe y de unos Guerreros Spatanos.

aspata5

12/06/2025 16:10

II Encuentro Nacional Solidario

Laura Sánchez-Migallón es la vicepresidenta de los Guerreros Spatanos, organizadores de este encuentro con el que quieren dar visibilidad a una enfermedad ultra rara. Se trata de la mutación del gen aspata5, que sólo afecta a 7 niños (6 niños y 1 niña) en España. El encuentro tendrá lugar este sábado, durante todo el día, en el Parque Julián Gómez-Cambronero de Manzanares. Habrá diversas actividades y terminará con un festival de música, el Spatarock, en el que actuarán grupos locales.

Entrevistamos a su madre, Angélica Koeman

14/04/2025 12:55

Timothy, el joven con el síndrome Aicardi-Goutieres que sueña con ser un gran DJ

Timothy es un niño de veinte años que vive en Torremolinos y sufre una patología que se cree hereditaria y cuya prevalencia exacta se desconoce. Fue definida en 1984 como una encefalopatía progresiva de aparición durante los primeros meses de vida, desde los que permanece postrado en una silla de ruedas.

Fegerec presenta su campaña de Navidad

26/11/2024 17:08

Fegerec presenta su campaña de Navidad

26/11/2024 17:08

Unas 200.000 personas padecen una enfermedad rara en Galicia y la mitad son niños

La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas presentó su campaña solidaria de Navidad, con el objetivo de conseguir recursos. En colaboración con el Colegio Oficial de Farmacia de toda Galicia, venderán bastones de caramelos. Eva Díaz, vocal de Fegerec, destaca que unas 200.000 personas padecen una enfermedad rara en Galicia, de los que casi la mitad son niños. La acción solidaria de bastones lleva este año por lema "Ser como Guille", para destacar el esfuerzo y el trabajo de los menores que padecen una enfermedad rara. Bastones de caramelo que se van a vender también el 16 de diciembre en el HULA y en la C/ de la Reina.