enfermedad rara

LA CIUTAT LLEIDA, AMB NÚRIA MORA

18/09/2026 13:48

La Terrassa de la Llotja de Lleida acull el 23 de setembre una desfilada solidària per les malalties rares

La moda, la solidaritat i la visibilització de les malalties minoritàries es donaran la mà el pròxim 23 de setembre a la Terrassa de la Llotja, a Damoon, amb una nova Desfilada Solidària a benefici de FEDER, la Federació Espanyola de Malalties Rares. A La Ciutat Lleida en parlem amb Antonieta Marbà, organitzadora de l'esdeveniment i impulsora de nombroses iniciatives solidàries, i Tamara Castellón, que col·labora habitualment amb ella en aquestes desfilades i que viu en primera persona la realitat d'una malaltia minoritària.

Iniciativa solidaria

12/03/2026 08:44

Onda Cero Valdepeñas entrega a la Asociación de Miopatía Congénita de Titina la recaudación de la 3ª Champions Cofrade

1 500 euros para ayudar a Álvaro, el niño de once años con miopatía congénita de titina, una enfermedad rara con solo cuatro casos diagnosticados en España. Onda Cero ha hecho entrega de esta cantidad a su familia, recaudada en este concierto cofrade, con la colaboración altruista de las agrupaciones musicales Maestro Ibáñez de Valdepeñas y Nuestra Señora de La Soledad y Santo Sepulcro de Villanueva de los Infantes.

PIEL DE MARIPOSA

25/02/2026 18:26

La historia de Leo, niño con la enfermedad de 'piel de mariposa': "Tengo un dolor que nunca se va"

Los más de 300 pacientes afectados por la Epidermólisis Bullosa en España reclaman urgentemente la llegada del medicamento Vyjuvek, aprobado por la Unión Europea pero en parada burocrática.

a beneficio de ASETITINA-Tus galletas mis pasos

16/02/2026 14:09

Valdepeñas escenario del III Concierto "La Champions Cofrade", organizado por Onda Cero

Onda Cero presenta el tercer concierto "La Champions Cofrade" en Valdepeñas, a beneficio de la Asociación Española de Miopatía Congénita de Titina. El sábado 28 de febrero en el Teatro Auditorio Municipal, con las agrupaciones musicales Maestro Ibáñez de Valdepeñas y Nuestra Señora de La Soledad y Santo Sepulcro de Villanueva de los Infantes.

CON PATRICIA RODRÍGUEZ

17/10/2025 13:34

Más de Uno Oviedo 17/10/2025

Este viernes en Más de Uno Oviedo, recibimos en nuestros estudios al cantante y compositor, Nando Agüeros, que esta tarde ofrecerá el pregón del Desarme desde el balcón del Ayuntamiento.

Conocemos a los guardianesdejavi.es. Una iniciativa para ayudar a Javi, el pequeño que padece la enfermedad de EDAMS.

Abrimos capítulo sobre salud bucodental con el doctor Juan Dopico.

En Relamiendo el plato, Lalo, nos ofrece una nueva receta y con Miki Fanjul nos vamos, Tras la barra de un bar.