a beneficio de ASETITINA-Tus galletas mis pasos
16/02/2026 14:09
Onda Cero presenta el tercer concierto "La Champions Cofrade" en Valdepeñas, a beneficio de la Asociación Española de Miopatía Congénita de Titina. El sábado 28 de febrero en el Teatro Auditorio Municipal, con las agrupaciones musicales Maestro Ibáñez de Valdepeñas y Nuestra Señora de La Soledad y Santo Sepulcro de Villanueva de los Infantes.
CON PATRICIA RODRÍGUEZ
17/10/2025 13:34
Este viernes en Más de Uno Oviedo, recibimos en nuestros estudios al cantante y compositor, Nando Agüeros, que esta tarde ofrecerá el pregón del Desarme desde el balcón del Ayuntamiento.
Conocemos a los guardianesdejavi.es. Una iniciativa para ayudar a Javi, el pequeño que padece la enfermedad de EDAMS.
Abrimos capítulo sobre salud bucodental con el doctor Juan Dopico.
En Relamiendo el plato, Lalo, nos ofrece una nueva receta y con Miki Fanjul nos vamos, Tras la barra de un bar.
20, 21 y 22 de junio
17/06/2025 14:40
Pedro Tomás Pérez, padre de Álvaro, nos habla de este maratón de pádel, cuyo plazo de inscripción finaliza esta noche. En categorías Absoluta Libre, Absoluta Femenina, Mixta y Junior se van a disputar los partidos. La inscripción cuesta 16€ por pareja y se puede formalizar en las instalaciones del Club de Tenis Valdepeñas o en los teléfonos 606 930 684 y 605 976 617.
programa 165 - temporada 2024-2025
12/06/2025 16:35
Este jueves hemos tenido un rato para hablar de la actualidad municipal con el Alcalde de Valdepeñas. Pero también hemos anticipado una Marcha Por La Vida, hablado de fotoprotección, de un récord Guinness de catástrofe y de unos Guerreros Spatanos.
aspata5
12/06/2025 16:10
Laura Sánchez-Migallón es la vicepresidenta de los Guerreros Spatanos, organizadores de este encuentro con el que quieren dar visibilidad a una enfermedad ultra rara. Se trata de la mutación del gen aspata5, que sólo afecta a 7 niños (6 niños y 1 niña) en España. El encuentro tendrá lugar este sábado, durante todo el día, en el Parque Julián Gómez-Cambronero de Manzanares. Habrá diversas actividades y terminará con un festival de música, el Spatarock, en el que actuarán grupos locales.
ENFERMEDADES RARAS
13/05/2025 17:19
Aunque no hay una cifra oficial, se calcula que en España hay unas 300 personas portadoras de esta enfermedad
Entrevistamos a su madre, Angélica Koeman
14/04/2025 12:55
Timothy es un niño de veinte años que vive en Torremolinos y sufre una patología que se cree hereditaria y cuya prevalencia exacta se desconoce. Fue definida en 1984 como una encefalopatía progresiva de aparición durante los primeros meses de vida, desde los que permanece postrado en una silla de ruedas.
Entrevista Por Fin
02/04/2025 20:03
Entrevista Por Fin
02/04/2025 20:03
Hoy en Por Fin hablamos con Leo, el pequeño niño de once años que padece esta enfermedad también conocida como Epidermólisis bullosa, y con sus padres Lidia Osorio y Diego Gutiérrez.
SALUD
06/03/2025 12:16
Es para un paciente avilesino de 74 años que tenía niveles de 600
Fegerec presenta su campaña de Navidad
26/11/2024 17:08
La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas presentó su campaña solidaria de Navidad, con el objetivo de conseguir recursos. En colaboración con el Colegio Oficial de Farmacia de toda Galicia, venderán bastones de caramelos. Eva Díaz, vocal de Fegerec, destaca que unas 200.000 personas padecen una enfermedad rara en Galicia, de los que casi la mitad son niños. La acción solidaria de bastones lleva este año por lema "Ser como Guille", para destacar el esfuerzo y el trabajo de los menores que padecen una enfermedad rara. Bastones de caramelo que se van a vender también el 16 de diciembre en el HULA y en la C/ de la Reina.
