LUTO
29/05/2026 03:39
Casar de Cáceres decreta dos días de luto por la muerte de Héctor, el único niño en España con la enfermedad Tay-Sachs
Se trata de una dolencia rara que afecta al sistema nervioso central.
enfermedad rara
PIEL DE MARIPOSA
12/03/2026 17:06
Leo, el niño con piel de mariposa, logra que la Junta de Andalucía asuma el coste del tratamiento
Hace unas semanas Leo visitó Onda Cero para contarnos los problemas burocráticos del Vyjuvek, el medicamento para la piel de mariposa, y cómo vive su enfermedad.
Iniciativa solidaria
12/03/2026 08:44
Onda Cero Valdepeñas entrega a la Asociación de Miopatía Congénita de Titina la recaudación de la 3ª Champions Cofrade
1 500 euros para ayudar a Álvaro, el niño de once años con miopatía congénita de titina, una enfermedad rara con solo cuatro casos diagnosticados en España. Onda Cero ha hecho entrega de esta cantidad a su familia, recaudada en este concierto cofrade, con la colaboración altruista de las agrupaciones musicales Maestro Ibáñez de Valdepeñas y Nuestra Señora de La Soledad y Santo Sepulcro de Villanueva de los Infantes.
PIEL DE MARIPOSA
25/02/2026 18:26
La historia de Leo, niño con la enfermedad de 'piel de mariposa': "Tengo un dolor que nunca se va"
Los más de 300 pacientes afectados por la Epidermólisis Bullosa en España reclaman urgentemente la llegada del medicamento Vyjuvek, aprobado por la Unión Europea pero en parada burocrática.
CONTENIDO OFRECIDO POR ROCHE
21/02/2026 11:38
"Necesitas ayuda para ir al baño o levantarte de la cama": la cruda realidad de vivir con atrofia muscular espinal
Carmen López Quiroga, de 21 años, convive con esta enfermedad rara desde que cumplió 15 meses
a beneficio de ASETITINA-Tus galletas mis pasos
16/02/2026 14:09
Valdepeñas escenario del III Concierto "La Champions Cofrade", organizado por Onda Cero
Onda Cero presenta el tercer concierto "La Champions Cofrade" en Valdepeñas, a beneficio de la Asociación Española de Miopatía Congénita de Titina. El sábado 28 de febrero en el Teatro Auditorio Municipal, con las agrupaciones musicales Maestro Ibáñez de Valdepeñas y Nuestra Señora de La Soledad y Santo Sepulcro de Villanueva de los Infantes.
CON PATRICIA RODRÍGUEZ
17/10/2025 13:34
Más de Uno Oviedo 17/10/2025
Este viernes en Más de Uno Oviedo, recibimos en nuestros estudios al cantante y compositor, Nando Agüeros, que esta tarde ofrecerá el pregón del Desarme desde el balcón del Ayuntamiento.
Conocemos a los guardianesdejavi.es. Una iniciativa para ayudar a Javi, el pequeño que padece la enfermedad de EDAMS.
Abrimos capítulo sobre salud bucodental con el doctor Juan Dopico.
En Relamiendo el plato, Lalo, nos ofrece una nueva receta y con Miki Fanjul nos vamos, Tras la barra de un bar.
20, 21 y 22 de junio
17/06/2025 14:40
20, 21 y 22 de junio
17/06/2025 14:40
II Maratón Benéfico ASETITINA de Pádel
Pedro Tomás Pérez, padre de Álvaro, nos habla de este maratón de pádel, cuyo plazo de inscripción finaliza esta noche. En categorías Absoluta Libre, Absoluta Femenina, Mixta y Junior se van a disputar los partidos. La inscripción cuesta 16€ por pareja y se puede formalizar en las instalaciones del Club de Tenis Valdepeñas o en los teléfonos 606 930 684 y 605 976 617.
programa 165 - temporada 2024-2025
12/06/2025 16:35
Más de Uno Valdepeñas 12/06/2025
Este jueves hemos tenido un rato para hablar de la actualidad municipal con el Alcalde de Valdepeñas. Pero también hemos anticipado una Marcha Por La Vida, hablado de fotoprotección, de un récord Guinness de catástrofe y de unos Guerreros Spatanos.
aspata5
12/06/2025 16:10
II Encuentro Nacional Solidario
Laura Sánchez-Migallón es la vicepresidenta de los Guerreros Spatanos, organizadores de este encuentro con el que quieren dar visibilidad a una enfermedad ultra rara. Se trata de la mutación del gen aspata5, que sólo afecta a 7 niños (6 niños y 1 niña) en España. El encuentro tendrá lugar este sábado, durante todo el día, en el Parque Julián Gómez-Cambronero de Manzanares. Habrá diversas actividades y terminará con un festival de música, el Spatarock, en el que actuarán grupos locales.
