enfermedad rara

En España solo hay dos casos conocidos de una enfermedad degenerativa ultrarrara (es decir, que afecta a 1 por cada 50.000 personas) conocida como ‘SPG-52’. El pequeño Samuel, granadino, de solo 11 años, es una de las personas que la padece. Según nos cuenta Francisco, su padre, su desarrollo cognitivo corresponde al de un niño de tres años.

Ximo y Elena llevan a cabo una campaña de recaudación de fondos para que se pueda seguir investigando sobre la enfermedad rara que padece su hija y otros 516 niños

Un grupo de padres y madres de escolares de Huétor Tájar, en el Poniente de Granada, han recaudado desde la asociación teatral Alegría cerca de 4.500 euros gracias a la obra de teatro solidaria 'La otra historia de la Cenicienta' de los que 2.700 serán para ayudar a un niño de once años de este municipio, que padece una enfermedad ultrarrara denominada SPG52.

Luca, un neno de 4 anos, cóntanos a enfermidade ultrarrara que padece o seu sobriño, todo un superheroe para el. A recadación irá destinada á investigación desta grave enfermidade

En la tienda Qué detalle! se ha puesto a la venta ropa de segunda mano y solidaria para la Asociación por la investigación y ayuda al síndrome de Wolfram. Ángeles Polo ha venido acompañada de las responsables de esta iniciativa, Carmen Blasco, la propietaria de Qué detalle! y Carmen Bullón, que es una de las 23 personas que padecen esta enfermedad en España.

Ya puedes escuchar el programa Más de Uno Albacete, con Paloma Gallego, y el repaso a la actualidad informativa con Karina Requena

María Díez, afectada por el síndrome Dandy Walker, se ha convertido en candidata al Premio Mujer Cantabria.

• Estas son las candidatas al V Premio Mujer Cantabria
• Convocado el V Premio Mujer Cantabria

Un 0,05% de la población mundial sufre Narcolepsia y mañana es el Día Internacional de esta enfermedad rara. Vamos a conocer, con la científica Miriam Peinado, sus síntomas, impacto en la vida, motivos y famosos que la sufren. Óscar Plaza trae las noticias regionales y Aitor Gómez, todo el deporte relacionado con la Comunidad de Madrid. El Borrascas amplía horizontes y da el tiempo de donde le da la gana. Además, Rosana Güiza, que está en todas las salsas y Mar de Tejeda. A los mandos, Javier Ruiz Taboada.

El año pasado congregó a más de 1.300 personas y recaudó 35.000 euros.

Podcast del programa Más de Uno Gijón