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enfermedad rara

Si no me crees compruébalo

Las minas de tierras raras provocan enfermedades.

La ciencia avisa en una investigación internacional que trabajar en minas de tierras raras o vivir en zonas cercanas causa múltiples enfermedades en la población por las partículas tóxicas suspendidas en la atmósfera y que el organismo absorbe.

'Por la sonrisa de Elenita y la cura de IRF2BPL'

El Teatro Isabel la Católica se prepara para unir fuerzas por Elena

El Teatro Isabel La Católica acogerá el miércoles 12 de junio a las 19,30 horas una gala benéfica a favor de la asociación 'Por la sonrisa de Elenita y la cura de IRF2BPL', organizada por el colegio Marista La Inmaculada de Granada que quiere con este espectáculo en el que participan diferentes miembros de la comunidad educativa recaudar fondos para la cura de la enfermedad de Nedamss que padece una alumna.

CON PATRICIA RODRÍGUEZ

Más de Uno Oviedo 24/05/2024

Es viernes, nos iremos "Tras la barra de un bar con Miki Fanjul", para conocer de qué han hablado los ovetenses, asturianos o incluso los turistas estos días tras la barra de un bar.

Les ofrecemos asesoramiento "Con la Venia de nuestra abogada Ángeles Tome", que en esta ocasión viene a explicarnos un tema que genera mucha controversia, muchas dudas en un caso de separación, de divorcio y es cuando se puede dejar de pagar la pensión de alimentos a los hijos.

Es el turno del comentario de la semana de nuestro ingeniero agrícola, Carlos Fernández.

Los minutos finales volverá a protagonizarlos como cada viernes, Juan García, desde Asturias capital mundial de la poesía.

Y les vamos a proponer un reto solidario para este domingo, Km por el sueño de Carmen.

Día de las Enfermedades Raras

Francisco (padre de Samuel, paciente de SPG-52): "Desde el punto de vista médico no hay tratamientos y logramos salir adelante con la ayuda de todos"

En España solo hay dos casos conocidos de una enfermedad degenerativa ultrarrara (es decir, que afecta a 1 por cada 50.000 personas) conocida como ‘SPG-52’. El pequeño Samuel, granadino, de solo 11 años, es una de las personas que la padece. Según nos cuenta Francisco, su padre, su desarrollo cognitivo corresponde al de un niño de tres años.

LA ASOCIACIÓN TEATRAL "ALEGRÍA"

Recaudan fondos con una obra de teatro para un niño de Huétor Tájar con una enfermedad ultrarrara

Un grupo de padres y madres de escolares de Huétor Tájar, en el Poniente de Granada, han recaudado desde la asociación teatral Alegría cerca de 4.500 euros gracias a la obra de teatro solidaria 'La otra historia de la Cenicienta' de los que 2.700 serán para ayudar a un niño de once años de este municipio, que padece una enfermedad ultrarrara denominada SPG52.

PASARELA

Ropa de segunda mano por el síndrome de Wolfram

En la tienda Qué detalle! se ha puesto a la venta ropa de segunda mano y solidaria para la Asociación por la investigación y ayuda al síndrome de Wolfram. Ángeles Polo ha venido acompañada de las responsables de esta iniciativa, Carmen Blasco, la propietaria de Qué detalle! y Carmen Bullón, que es una de las 23 personas que padecen esta enfermedad en España.