Temas
enfermedad rara
"MÁS DE UNO CARTAGENA", CON DÁMARIS OJEDA
A Tu Salud, Andrés Torres
Los lunes con Andrés Torres, conocemos los diferentes colectivos y ONG´s que trabajan en la Comarca de Cartagena. Esta semana hablamos con Mª Jesús, la mamá de Hugo Dato, el niño cartagenero que sufre la enfermedad rara de Kawasaki.
CON JUAN IGNACIO LÓPEZ
Más de Uno Jerez 23/01/2023
Escucha la edición, de este lunes 23 de enero, de Más de Uno Jerez, con Juan Ignacio López
Salud
300 asturianos sufren amiloidosis, una enfermedad rara
Hablamos con el impulsor de Amiloidosis Visible, asociación que preside José Manuel Pérez "Pericles"
SANCIÓN DE 10 MILLONES DE EUROS
La CNMC multa a una farmacéutica que vendió a precio excesivo un medicamento esencial para una enfermedad rara
La empresa farmacéutica se aprovechó de su posición de dominio en el mercado de la fabricación y suministro del tratamiento para una enfermedad rara.
EN MÁS DE UNO
Conocemos el caso del niño Bruno González, afectado por la rara enfermedad KAT6A
Entrevistamos, en Más de Uno, a Verónica Lices, madre del chaval piloñés afectado por esta rara enfermedad KAT6A. Asturias se está volcando en apoyar su causa a través de una asociación que busca mejorar la calidad de vida de los afectados
CON JUAN IGNACIO LÓPEZ
Más de Uno Jerez 10/10/2022
Escucha la edición de este lunes de Más de Uno Jerez, con Juan Ignacio López
SOLIDARIO
"Leo, el más grande" quiere tu ayuda
El sábado 1 de octubre a las 18:30h. concierto solidario a favor de la investigación del síndrome Sanfilippo
Teatro
Así Aprendí A Quererte
Una obra de Jorge Cruz que habla de la maternidad joven, además con una enfermedad rara e incurable y todo en un tono de tragicomedia. Es un musical con melodías de Broadway que se representará mañana, a las 20 horas, en el Auditorio Municipal Francisco Nieva. El precio de la entrada es de 5€.
Investigación
Cuando un tratamiento es la diferencia entre la vida y la muerte
El Ministerio de Sanidad está negociando la compra del que se considera el medicamento más caro del mundo. Imaginan: una sola dosis tiene un coste de 2,47 millones de euros. Su nombre es Libmeldy y está indicado para la leucodistrofia, una enfermedad rara que se manifiesta en los niños antes de que cumplan tres años.