Podcast del programa Más de Uno Gijón

Los lunes con Andrés Torres, conocemos los diferentes colectivos y ONG´s que trabajan en la Comarca de Cartagena. Esta semana hablamos con Mª Jesús, la mamá de Hugo Dato, el niño cartagenero que sufre la enfermedad rara de Kawasaki.

Escucha la edición, de este lunes 23 de enero, de Más de Uno Jerez, con Juan Ignacio López

Hablamos con el impulsor de Amiloidosis Visible, asociación que preside José Manuel Pérez "Pericles"

La empresa farmacéutica se aprovechó de su posición de dominio en el mercado de la fabricación y suministro del tratamiento para una enfermedad rara.

Entrevistamos, en Más de Uno, a Verónica Lices, madre del chaval piloñés afectado por esta rara enfermedad KAT6A. Asturias se está volcando en apoyar su causa a través de una asociación que busca mejorar la calidad de vida de los afectados

Escucha la edición de este lunes de Más de Uno Jerez, con Juan Ignacio López

El sábado 1 de octubre a las 18:30h. concierto solidario a favor de la investigación del síndrome Sanfilippo

Una obra de Jorge Cruz que habla de la maternidad joven, además con una enfermedad rara e incurable y todo en un tono de tragicomedia. Es un musical con melodías de Broadway que se representará mañana, a las 20 horas, en el Auditorio Municipal Francisco Nieva. El precio de la entrada es de 5€.

El Ministerio de Sanidad está negociando la compra del que se considera el medicamento más caro del mundo. Imaginan: una sola dosis tiene un coste de 2,47 millones de euros. Su nombre es Libmeldy y está indicado para la leucodistrofia, una enfermedad rara que se manifiesta en los niños antes de que cumplan tres años.