El Ayuntamiento de Casar de Cáceres ha decretado dos días de luto oficial, desde el 28 hasta el 30 de mayo, por la muerte de Héctor, el niño de 4 años que era el único en España que tenía la enfermedad de Tay-Sachs, una dolencia rara que afecta al sistema nervioso central.
La familia de Héctor había visibilizado esta enfermedad con numerosas campañas para hacer más llevadera la enfermedad de su hijo. En su pueblo, Casar de Cáceres, las banderas ondearán a media asta por luto, y el ayuntamiento ha trasladado sus condolencias a la familia y amigos en nombre de la corporación municipal y de todos los vecinos de la localidad.
El pequeño Héctor era el único caso diagnosticado en España de esta patología que provoca un deterioro progresivo de funciones esenciales como la vista o la audición. Con apenas seis meses tuvo la primera crisis y se le diagnosticó en agosto de 2023 y, desde entonces, sus padres Juan José Rincón y Tamara Blanco lucharon por dar a conocer esta enfermedad y por mejorar la calidad de vida de su pequeño.
La historia de Héctor llegó hasta la Junta de Extremadura y la presidenta María Guardiola visitó a su familia para darle su apoyo. Precisamente, Guardiola ha enviado un mensaje de pésame a los padres a través de sus redes sociales.
"Mi cariño y mi pésame sincero a los padres de Héctor y a toda su familia. Pude comprobar cómo lo cuidaron y amaron intensamente mientras afrontaba la enfermedad de Tay-Sachs. La pérdida de un niño es profundamente dolorosa, y cuando se apaga una vida de esta manera, las palabras se quedan cortas. Descansa en paz", ha escrito la presidenta.
