Leo podrá por fin disfrutar del medicamento que aliviará el dolor de la enfermedad que sufre, la piel de mariposa. Esta enfermedad rara hace que la piel sea extremadamente frágil y que las heridas que se forman nunca lleguen a cerrarse.
Leo y su madre han luchado porque su historia se escuche y logren la llegada de Vyjuvek, una crema para cerrar las heridas de aquellos pacientes con Epidermólisis Bullosa. Ya son cientos de personas las beneficiadas tras su aprobación por parte de la Unión Europea, como ocurre en Italia, Francia o Alemania, mientras que en España se encontraba en fase de negociación de precio desde hace meses. Lidia, la madre de Leo, se cuestionaba si "acaso somos la cola del mundo", al ver una solución a la enfermedad tan cerca y a la vez tan lejos. Hoy su situación cambia. Hace unas semanas, Onda Cero contó y dio voz a su enfermedad.
Juanma Moreno anuncia que la Junta financiará el medicamento
El presidente de la Junta de Andalucía ha anunciado hoy jueves 12 de marzo que, además de acelerar los trámites burocráticos para la llegada de Vyjuvek, costeará los costes del medicamento. El coste del tratamiento es de unos 100.000 euros al mes, y desde la Junta se espera que pueda estar a disposición de Leo y de otras personas que padecen esta enfermedad en alrededor de una semana, a través del Servicio Andaluz de Salud (SAS).
Gracias a la movilización que han generado en cada medio de comunicación, y en especial, tras la comparecencia de Leo en el Parlamento Europeo, han conseguido que el tratamiento pueda ponerse a disposición de la sanidad andaluza.
Según los datos, son 45 personas las afectadas en Andalucía por la enfermedad de piel de mariposa, casi una cuarta parte de los que lo sufren en nuestro país. Juanma Moreno ha reivindicado el "trabajo previo que ha hecho su madre durante mucho tiempo, y los profesionales y la asociación" a la que pertenece Leo, a quien califica como un niño "muy valiente". Ha explicado que "gracias a esa movilización", desde el SAS han conseguido encontrar "de manera excepcional" una "fórmula para comprar un tratamiento que es muy pionero, que no está en la cartera del Sistema Nacional de Salud".
También ha asegurado que, gracias a esta iniciativa de la Junta, "el precio irá bajando a medida que otras comunidades autónomas empiecen a demandarlo".
Leo, futuro locutor de radio
Cuando Leo visitó Onda Cero, quedó fascinado con los estudios y los platós de Atresmedia. A la pregunta de "qué quieres ser de mayor", el respondió que "periodista o locutor de radio para poder contar que se ha encontrado la cura de la enfermedad". Incluso confesó que era fan de Matías Prats y que algún día "sería periodista como él".
Hoy, tras el anuncio del presidente andaluz, ha dicho que lo primero que va a hacer será "anunciarlo en la radio y en la tele, todo lo que pueda".
