PIEL DE MARIPOSA
12/03/2026 17:06
Hace unas semanas Leo visitó Onda Cero para contarnos los problemas burocráticos del Vyjuvek, el medicamento para la piel de mariposa, y cómo vive su enfermedad.
PIEL DE MARIPOSA
25/02/2026 18:26
Los más de 300 pacientes afectados por la Epidermólisis Bullosa en España reclaman urgentemente la llegada del medicamento Vyjuvek, aprobado por la Unión Europea pero en parada burocrática.
MÁS DE UNO MARBELLA 12.20. MARTES 28 DE OCTUBRE DE 2025
28/10/2025 16:16
Hablamos con la responsable de investigación de Debra Piel de Mariposa, Nuria Tarrats. Hace seis meses la ONG celebraba que la Unión Europea aprobara la primera terapia génica para esta enfermedad y, aunque ya se ha hecho efectivo en algunos países, en España sigue sin usarse. Por eso se ha puesto en marcha una recogida de firmas.
SALUD
27/10/2025 13:33
Desde la Asociación Debra han puesto en marcha una campaña de recogida de firmas por que este medicamento supone un alivio importante al dolor que causa esta enfermedad
MÁS DE UNO MARBELLA 12.20. MARTES 16 DE SEPTIEMBRE DE 2025
16/09/2025 14:05
Este sábado 20 de septiembre se celebra el segundo torneo de golf solidario de Debra Piel de Mariposa en Aloha Golf Club Marbella. Un evento que está siendo muy bien acogido y de vital importancia por el objetivo que persigue, según nos cuenta en Más de Uno la coordinadora de comunicación de la entidad, Leyre de Luis.
MÁS DE UNO MARBELLA 12.20. MARTES 15 DE JULIO DE 2025
15/07/2025 14:04
Hablamos con la enfermera Nati Romero de Debra-Piel de Mariposa sobre los torneos de golf solidarios que se celebrarán el próximo 13 de agosto en el Marbella Club Golf Resort y el 20 de septiembre en el Aloha Golf Club Marbella.
"EL BARRILEÑO" CON TOMÁS SANJUÁN
17/04/2025 14:22
Javier García tiene como objetivo visibilizar la enfermedad ´Piel de Mariposa´ y, para ello, recorrerá en bicicleta las tres grandes rutas del ciclismo.
MÁS DE UNO MARBELLA 12.20 MIÉRCOLES 23 DE OCTUBRE DE 2024
23/10/2024 17:10
MÁS DE UNO MARBELLA 12.20 MIÉRCOLES 23 DE OCTUBRE DE 2024
23/10/2024 17:10
La intención, tal y como explica la responsable del proyecto ‘Cicatrices’, María Juárez, es alcanzar los 25.500 euros para poder costear el salario anual de un psicólogo y contar de esta forma con tres profesionales para atender a más de 350 familias. También hablamos con Paco Ropiñón, el padre de una niña que padece esta patología. La campaña se desarrolla en el marco del Día Internacional de la Piel de Mariposa, que se celebra el próximo 25 de octubre.
LA CASA DEL DEPORTE LOCAL
25/10/2023 14:42
Juan Robert y Alfonso Guillén comienzan en Marbella el reto 'Mari Carmen' para recaudar fondos que irán destinados a Debra. Iván Corrales repasa toda la actualidad del sénior del CD Costa del Voley que ha arrancado la temporada con 3 victorias.
SOLIDARIDAD
23/10/2023 07:03
Una carrera solidaria y entusiasta por Pedro y otros enfermos con piel de mariposa
