EN POR FIN
27/04/2026 19:11
Leo ha recibido la primera sesión del tratamiento VYJUVEK, al igual que otro niño de Málaga. Pronto se sumarán dos niños de Canarias, que también va a ofrecer el tratamiento.
Colegio Santa Rosa
20/03/2026 13:19
Utilizando la nanociencia, han creado unas mallas elásticas con velcro que contienen la proteína del colágeno y ayudan a cicatrizar las heridas. Un tratamiento para quienes padecen la variante EB Distrófica de la enfermedad. Nos lo han contado en Más de Uno Huesca.
DIGNIDAD
16/03/2026 14:53
Ana Llopis ilicitana integrante de DEBRA, asociación que defiende a los afectados por esta patología y sus familias, explica la importancia de que los pacientes puedan acceder a este fármaco
PIEL DE MARIPOSA
12/03/2026 17:06
Hace unas semanas Leo visitó Onda Cero para contarnos los problemas burocráticos del Vyjuvek, el medicamento para la piel de mariposa, y cómo vive su enfermedad.
PIEL DE MARIPOSA
25/02/2026 18:26
Los más de 300 pacientes afectados por la Epidermólisis Bullosa en España reclaman urgentemente la llegada del medicamento Vyjuvek, aprobado por la Unión Europea pero en parada burocrática.
MÁS DE UNO MARBELLA 12.20. MARTES 28 DE OCTUBRE DE 2025
28/10/2025 16:16
Hablamos con la responsable de investigación de Debra Piel de Mariposa, Nuria Tarrats. Hace seis meses la ONG celebraba que la Unión Europea aprobara la primera terapia génica para esta enfermedad y, aunque ya se ha hecho efectivo en algunos países, en España sigue sin usarse. Por eso se ha puesto en marcha una recogida de firmas.
SALUD
27/10/2025 13:33
Desde la Asociación Debra han puesto en marcha una campaña de recogida de firmas por que este medicamento supone un alivio importante al dolor que causa esta enfermedad
MÁS DE UNO MARBELLA 12.20. MARTES 16 DE SEPTIEMBRE DE 2025
16/09/2025 14:05
MÁS DE UNO MARBELLA 12.20. MARTES 16 DE SEPTIEMBRE DE 2025
16/09/2025 14:05
Este sábado 20 de septiembre se celebra el segundo torneo de golf solidario de Debra Piel de Mariposa en Aloha Golf Club Marbella. Un evento que está siendo muy bien acogido y de vital importancia por el objetivo que persigue, según nos cuenta en Más de Uno la coordinadora de comunicación de la entidad, Leyre de Luis.
MÁS DE UNO MARBELLA 12.20. MARTES 15 DE JULIO DE 2025
15/07/2025 14:04
Hablamos con la enfermera Nati Romero de Debra-Piel de Mariposa sobre los torneos de golf solidarios que se celebrarán el próximo 13 de agosto en el Marbella Club Golf Resort y el 20 de septiembre en el Aloha Golf Club Marbella.
"EL BARRILEÑO" CON TOMÁS SANJUÁN
17/04/2025 14:22
Javier García tiene como objetivo visibilizar la enfermedad ´Piel de Mariposa´ y, para ello, recorrerá en bicicleta las tres grandes rutas del ciclismo.
