Temas

piel de mariposa

16 de septiembre

Más de Uno Valdepeñas

Undécimo capítulo radiofónico de las temporada 2022-2023, en los programas de Onda Cero para la comarca de Valdepeñas.

Teatro

Así Aprendí A Quererte

Una obra de Jorge Cruz que habla de la maternidad joven, además con una enfermedad rara e incurable y todo en un tono de tragicomedia. Es un musical con melodías de Broadway que se representará mañana, a las 20 horas, en el Auditorio Municipal Francisco Nieva. El precio de la entrada es de 5€.

INICIATIVA SOLIDARIA

Zumba y Bodycombat en favor de los afectados por la piel de mariposa

La plaza Supera de Miraflores albergará este sábado día 19, a partir de las 11.00 horas, dos sesiones de zumba y bodycombat que tienen como fin recaudar fondos para la asociación Debra Piel de Mariposa.

El concejal de Deportes, Manuel Cardeña, presentaba este martes el evento junto a la concejala de Derechos Sociales, Isabel Cintado; la coordinadora de atención familiar y enfermera del colectivo, Natividad Romero, y el representante de la organización César Sánchez, y ha subrayado que “es una propuesta solidaria que cuenta con todo nuestro apoyo porque contribuye a dar más visibilidad y reforzar la magnífica labor que realiza una entidad que tiene su sede en Marbella y que ha sido un referente desde su creación”, por lo que ha animado a toda la ciudadanía “a pasar una mañana lúdica con un fin altruista”.

Cintado, por su parte, ha señalado que “Debra ofrece orientación y asistencia sociosanitaria a todas las personas afectadas por esta enfermedad rara, pero además fomenta la investigación y difunde los avances, por lo que es necesario que cuente con todo la ayuda posible, porque la pandemia ha limitado la captación de fondos”.

Romero ha explicado que “la asociación comenzó su andadura en 1993 y en estos momentos atendemos a más de 300 familias de toda España” y ha mostrado su agradecimiento al Ayuntamiento y al colectivo organizador “por promover esta jornada de convivencia que aúna deporte y solidaridad y que nos va a permitir seguir dando a conocer nuestro trabajo”.

Por último, Sánchez ha explicado que “la iniciativa surgió de un grupo de amigos aficionados al deporte que queríamos apoyar a la entidad de una forma activa y estamos muy satisfechos por la implicación del Ayuntamiento, el Centro Deportivo Supera y otras empresas patrocinadoras que se han sumado a la iniciativa”.

Se han inscrito más de cien personas y todavía se puede colaborar con una fila cero en el correo combatteampieldemariposa@gmail.com o en el Instagram de la plataforma. El programa arrancará con una sesión de zumba a las 11.00 horas y a las 12.30 horas tendrá lugar la de bodycombat.

En 'Más de Uno Marbella' hemos contado todos los detalles de esta iniciativa con la colaboración del Policía Local, César Sánchez. Puedes escuchar la entrevista aquí, en el audio adjunto.

LA CASA DEL DEPORTE LOCAL

Onda Deportiva Marbella, martes 8 de febrero de 2022

El Marbella se juega sus aspiraciones para agotar las posibilidades de pelear los primeros puestos de la liga en una semana clave: en siete días, juega tres partidos a domicilio contra Almería B, Malagueño y Torredonjimeno, todos candidatos a las cinco plazas de 'play off' de ascenso a Segunda RFEF. Finalmente el encuentro aplazado hasta en dos ocasiones contra el filial almeriense se disputará a las 19.00 horas en Huércal. Este martes en Onda Deportiva Marbella, con Julio Rodríguez destacamos la función deportiva y social del club Marbella Juega para personas con discapacidad. Sobre su importante labor nos habló entrenador del conjunto de baloncesto, Roberto Jiménez. Cerramos con deporte y solidaridad de la mano del evento de Body Combat y Zumba que se celebrará en la plaza Miraflores el 19 de febrero a beneficio de Debra Piel de Mariposa. Nos contó los detalles uno de sus promotores, el policía local César Sánchez.

Con José Antonio Rivero

Más de Uno Ceuta 09/09/2019

Podcast del 'Más de Uno Ceuta' del lunes 07 de septiembre de 2019, con José Antonio Rivero. Charlamos con Sergio Toribio, quien correrá la Maratón de Nueva York para recaudar fondos que finalmente destinarán a la Asociación Debra-Piel de Mariposa, hablamos con el Director Provincial de Educación, Javier Martinez, sobre el inicio del curso, vuelve el consultorio veterinario con Alfonso Morey, y en el tiempo de deporte analizamos todo lo que ha dado de si el fin de semana.

En un alto en el camino

Carlos Blondel: "Ni el Estado ni las empresas entienden que tengas un niño enfermo y necesites ayuda"

Eva Giménez, madre de Nacho, un niño que sufre la enfermedad de Dent, nos trae a la sección de padres luchadores a Carlos, el padre de Dunia. Carlos nos explica el padecimiento de su hija, que sufre la enfermedad de piel de mariposa, y denuncia la poca intervención del Estado en las familias con enfermedades invalidantes. Dice que se les debe "proteger por ley" y pide que a nivel regional haya médicos especialistas a los que acudir cuando hay alguna urgencia.