piel de mariposa

A-Z

MÁS DE UNO MARBELLA 12.20. MARTES 28 DE OCTUBRE DE 2025

28/10/2025 16:16

Recogida de firmas para que la primera terapia génica para la piel de mariposa llegue a España

Hablamos con la responsable de investigación de Debra Piel de Mariposa, Nuria Tarrats. Hace seis meses la ONG celebraba que la Unión Europea aprobara la primera terapia génica para esta enfermedad y, aunque ya se ha hecho efectivo en algunos países, en España sigue sin usarse. Por eso se ha puesto en marcha una recogida de firmas.

SALUD

27/10/2025 13:33

Afectados de 'piel de mariposa' exigen que llegue a España un fármaco que ya está disponible en Europa

Desde la Asociación Debra han puesto en marcha una campaña de recogida de firmas por que este medicamento supone un alivio importante al dolor que causa esta enfermedad

MÁS DE UNO MARBELLA 12.20. MARTES 16 DE SEPTIEMBRE DE 2025

16/09/2025 14:05

Jornada solidaria para financiar el salario de una enfermera de Debra Piel de Mariposa

Este sábado 20 de septiembre se celebra el segundo torneo de golf solidario de Debra Piel de Mariposa en Aloha Golf Club Marbella. Un evento que está siendo muy bien acogido y de vital importancia por el objetivo que persigue, según nos cuenta en Más de Uno la coordinadora de comunicación de la entidad, Leyre de Luis.

MÁS DE UNO MARBELLA 12.20. MARTES 15 DE JULIO DE 2025

15/07/2025 14:04

Golf solidario a favor de Debra-Piel de Mariposa

Hablamos con la enfermera Nati Romero de Debra-Piel de Mariposa sobre los torneos de golf solidarios que se celebrarán el próximo 13 de agosto en el Marbella Club Golf Resort y el 20 de septiembre en el Aloha Golf Club Marbella.

"EL BARRILEÑO" CON TOMÁS SANJUÁN

17/04/2025 14:22

El reto imposible de un ciclista gallego para visibilizar una enfermedad rara: "Seré el primero en el mundo"

Javier García tiene como objetivo visibilizar la enfermedad ´Piel de Mariposa´ y, para ello, recorrerá en bicicleta las tres grandes rutas del ciclismo.

MÁS DE UNO MARBELLA 12.20 MIÉRCOLES 23 DE OCTUBRE DE 2024

23/10/2024 17:10

Debra Piel de Mariposa pone en marcha una campaña de concienciación y de recogida de fondos para contratar a un psicólogo

La intención, tal y como explica la responsable del proyecto ‘Cicatrices’, María Juárez, es alcanzar los 25.500 euros para poder costear el salario anual de un psicólogo y contar de esta forma con tres profesionales para atender a más de 350 familias. También hablamos con Paco Ropiñón, el padre de una niña que padece esta patología. La campaña se desarrolla en el marco del Día Internacional de la Piel de Mariposa, que se celebra el próximo 25 de octubre.

LA CASA DEL DEPORTE LOCAL

25/10/2023 14:42

Dos profesores cordobeses comienzan en Marbella su reto solidario para colaborar con Debra.

Juan Robert y Alfonso Guillén comienzan en Marbella el reto 'Mari Carmen' para recaudar fondos que irán destinados a Debra. Iván Corrales repasa toda la actualidad del sénior del CD Costa del Voley que ha arrancado la temporada con 3 victorias.

SOLIDARIDAD

23/10/2023 07:03

SOLIDARIDAD

23/10/2023 07:03

Reto "MariCarmen"

Una carrera solidaria y entusiasta por Pedro y otros enfermos con piel de mariposa

LA CASA DEL DEPORTE LOCAL

19/10/2023 07:35

El reto 'Mari Carmen', de Marbella a Córdoba por los que sufren Piel de Mariposa.

Dos profesores de Córdoba correrán desde Marbella hasta su colegio en la provincia cordobesa en siete etapas para recaudar fondos para la Asociación Debra. La salida será el miércoles 25, día mundial de la Piel de Mariposa.

LA BRÚJULA DE RADIOESTADIO EN ONDA CERO MARBELLA

11/05/2023 09:41

'Hoy llevo alas', todos con Debra piel de mariposa. Deporte&solidaridad

Por segundo año consecutivo este sábado a partir de las diez de la mañana la plaza Supera Miraflores albergará el encuentro deportivo solidario ‘Hoy llevo alas’ a favor de la asociación Piel de Mariposa. Más de un centenar de deportistas aficionados se han inscrito para participar en las clases de bodycombat, 'spinning', zumba y 'xtremfit' que se desarrollarán de manera simultánea desde primera hora. En La Brújula de Radioestadio de Onda Cero Marbella, su organizador, César Sánchez compartió con Julio Rodríguez la motivación solidaria para ayudar a la asociación. Aún pueden obtener su plaza en Facebook en el perfil ‘ayúdanos a darles alas’, solo cuesta 5 euros. Además habrá una fila cero. El objetivo es superar los 3.000 euros de la primera edición para ayudar a los pequeños que padecen esta enfermedad rara.