Hablamos con la responsable de investigación de Debra Piel de Mariposa, Nuria Tarrats. Hace seis meses la ONG celebraba que la Unión Europea aprobara la primera terapia génica para esta enfermedad y, aunque ya se ha hecho efectivo en algunos países, en España sigue sin usarse. Por eso se ha puesto en marcha una recogida de firmas.