enfermedad rara

El Charcot Marie Tooth (CMT) es una afección genética hereditaria que no tiene cura ni tratamiento. La asociación El Motor de tus Pasos trabaja para visibilizar las discapacidades que causa y recauda donaciones para su investigación.

Este martes hemos hablado de unos enfermos abandonados por el Gobierno, de ofertas de empleo público, de un equipo con futuro y de unos movimientos migratorios en el multiverso. Además tenemos la información comarcal.

El Tafamidis es el único medicamento para la amiloidosos cardíana que logra evitar el avance de la enfermedad, está refrendado por la Agencia Española del Medicamento y en Europa se negocia con el laboratorio para que no falte en ningún momento, ya que la vida de los pacientes depende de ello. Sin embargo, en España, el Ministerio de Salud ha dejado de financiarlo por el "impacto presupuestario" que supone.

En Valdepeñas, Francisco Ruiz, enfermo de amiloidosis cardíaca, pide que la Sanidad pública vuelva a financiar el único tratamiento que existe para estos enfermos y que necesitan para vivir.

La joven estadounidense no ha bebido un vaso de agua desde hace un año y hasta llorar le produce una reacción alérgica en la cara.

Con este nombre llega un espectáculo, desde La Carolina, que pretende recaudar fondos a beneficio de Álvaro, el pequeño con Miopatía Congénita de la Titina. Al frente de este espectáculo de danza está el Studio Salas Ballet, que ha contado con Savia Nueva para que ejerza de grupo anfitrión. Hoy hemos hablado con Inmaculada Pacheco, una de las personas tras la creación de Savia Nueva.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero. El objetivo de su conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras.

No es un capricho, es pura adaptación a una vida más complicada desde que nació Álvaro. El pequeño, que hoy tiene 7 años, nació con una enfermedad rara, Miopatía Congénita de la Titina, se trata de una dolencia que impidió la formación de su masa muscular.

Esta mañana se ha presentado el nuevo proyecto solidario para el niño de Valdepeñas con MIOPATIA CONGÉNITA DE TITINA. El objetivo es conseguir fondos para financiar una casa adaptada a sus necesidades y poder continuar con las terapias necesarias que ayuden a una evolución positiva de su estado.

Lluís Masià, profesor interino, ha logrado con el apoyo del sindicato STEPV que un juzgado de València la reconozca su derecho a reducirse la jornada laboral un 99% para cuidar a su hijo que padece una enfermedad grave. "El día a día es muy complicado", reconoce en La Brújula Comunitat Valenciana