Enfermedades raras
ENFERMEDADES RARAS
28/02/2025 14:32
Ruth Gascó: "El peregrinaje y la odisea hasta un diagnóstico provoca una sensación de abandono"
La asociación española de Síndromes Compresivos Vasculares, compuesta por familiares y afectados por estas enfermedades raras (AESCOV), alza la voz para que se activen equipos multidisciplinares que diagnostiquen y traten enfermedades minoritarias.
ENFERMEDADES RARAS
28/02/2025 14:17
Cerca de 15.000 riojanos se ven afectados por enfermedades raras y dos de cada tres son niños
Miguel Ángel Echeita, presidente de ARER, insiste: "si no hay investigación, estamos vendidos"
Programa completo | Viernes
28/02/2025 13:58
Más de uno Albacete 12:20h 28/02/2025
Ya puedes escuchar el programa Más de uno Albacete, con Paloma Gallego, y el repaso a la actualidad informativa con Karina Requena y José Manuel Martínez
CON PATRICIA RODRÍGUEZ
28/02/2025 13:37
Más de Uno Oviedo 28/02/2025
Hoy, día mundial de las enfermedades raras, una fecha dedicada a generar conciencia sobre patologías poco frecuentes pero de gran impacto en la vida de los pacientes y sus familias, hemos escuchado el testimonio de una madre, de Ana Piera, a la que a su hijo pequeño le acaban de diagnosticar una enfermedad que solo padecen 8 niños en nuestro país. Uno de ellos, es Javi.
La psicóloga, Tamara Fernández, ha compartido con nosotros otra entrega de "Vamos a tratarnos bien".
Con Cristina Fernández de Viajes Minotours, hemos conocido posibles destinos para Semana Santa.
"El lado bueno" de las cosas lo ha puesto, el ingeniero agrícola, Carlos Fernández.
En "Relamiendo el plato", Lalo nos ha contado una receta muy veraniega y con Miki Fanjul, nos hemos ido, "Tras la barra de un bar"
CON CAROLINA MARTÍN
27/02/2025 13:51
Más de uno Ceuta 27/2/25
Programa completo de Más de uno Ceuta del jueves 27 de febrero de 2025, con Carolina Martín
solidaridad
25/02/2025 14:08
Torrijos acoge una cena-gala benéfica por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El próximo, 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde la Asociación Española de Enfermos de Pompe y la Asociación ANSA Neurodiversidad de Santa Olalla han organizado, a las 17.30 horas, unas jornadas divulgativas en el Palacio Pedro I de Torrijos.
Además, se celebrará una Cena- Gala benéfica para conmemorar esta efeméride, a las 21 horas, en el Restaurante Calesa Hotel El Mesón de Torrijos.
Saltando barreras
25/02/2025 13:26
Saltando barreras
25/02/2025 13:26
28F: día de las enfermedades raras
Entrevista a Paula López, presidenta de Acoda
Programa completo | Viernes
21/02/2025 14:02
Más de uno Albacete 12:20 h 21/02/2025
Ya puedes escuchar el programa Más de uno Albacete, con Paloma Gallego, y el repaso a la actualidad informativa con Karina Requena y José Manuel Martínez
"EL CORAZÓN DE MADRID" CON MARÍA APARICIO
17/02/2025 14:00
La Asociación Objetivo Diagnóstico para ayudar a las personas con enfermedades raras
Esta semana os voy a contar la historia de vida de casi 400.000 personas en la comunidad de Madrid que viven con enfermedades raras, de las cuales, según el registro oficial, más del 20% tarda hasta 5 años en conocer su diagnóstico. asociación objetivo diagnóstico, están seguros de que la estimación del tiempo de espera real para ponerle nombre a esa enfermedad puede llegar hasta los 10 años, y que, la causa, dicen, tiene mucho que ver con la falta de inversión en investigación.
