Enfermedades raras

Esta semana os voy a contar la historia de vida de casi 400.000 personas en la comunidad de Madrid que viven con enfermedades raras, de las cuales, según el registro oficial, más del 20% tarda hasta 5 años en conocer su diagnóstico. asociación objetivo diagnóstico, están seguros de que la estimación del tiempo de espera real para ponerle nombre a esa enfermedad puede llegar hasta los 10 años, y que, la causa, dicen, tiene mucho que ver con la falta de inversión en investigación.

El próximo 9 de marzo, la plataforma Tu Donas Yo Vivo y Sofia Llamas, la princesa Guerrera, se unen para la iniciativa de la Gastroruta solidaria en Ribersalbes. La mamá de Sofia, Eva, y Adrián, impulsor de la cita, han contado en Más de Uno Vila-real todos los detalles de la cita solidaria, que aúna naturaleza y gastronomía.