Enfermedades raras

El próximo, 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde la Asociación Española de Enfermos de Pompe y la Asociación ANSA Neurodiversidad de Santa Olalla han organizado, a las 17.30 horas, unas jornadas divulgativas en el Palacio Pedro I de Torrijos.

Además, se celebrará una Cena- Gala benéfica para conmemorar esta efeméride, a las 21 horas, en el Restaurante Calesa Hotel El Mesón de Torrijos.

Esta semana os voy a contar la historia de vida de casi 400.000 personas en la comunidad de Madrid que viven con enfermedades raras, de las cuales, según el registro oficial, más del 20% tarda hasta 5 años en conocer su diagnóstico. asociación objetivo diagnóstico, están seguros de que la estimación del tiempo de espera real para ponerle nombre a esa enfermedad puede llegar hasta los 10 años, y que, la causa, dicen, tiene mucho que ver con la falta de inversión en investigación.