El promotor de la conocida como 'prueba del talón' fue Federico Mayor Zaragoza, quien tiempo después ejercería como ministro de Educación y Ciencia y director general de la Unesco. Nos dejó hace muy poco, el 19 de diciembre de 2024, y hasta el último de sus días tuvo presente el momento en el que propuso a la Dirección General de Sanidad que se realizara una serie de pruebas a los bebés recién nacidos. Pruebas para la detección temprana de enfermedades raras.
De esta forma, daría a muchas familias la oportunidad de recibir diagnósticos y tratamientos adecuados durante los primeros días de vida de sus hijos. Fue el 6 de junio de 1968 cuando recibió una carta con la que se le permitió empezar a hacer estas pruebas.
El documental 'La vida en una gota' habla de la vida de Judit, y de muchas otras personas que, como ella, nacieron con una enfermedad rara. Que en algunos casos pudo ser detectada a tiempo, y en otras, por nacer en otra comunidad autónoma, no lo fue. En lenguaje políticamente correcto lo llaman "inequidad" lo que, viendo el documental, no tiene otra palabra que "injusticia".
El origen de esta prueba
Federico Mayor Zaragoza tuvo la posibilidad de ver el documental ya acabado; fue el último acto público al que pudo asistir antes de morir. "Es un honor que este homenaje sea el testimonio que se queda, como un legado, de todo lo que él inició y por lo que estamos luchando", cuenta en 'Más de uno' su productor, Pedro Lendínez.
Decidieron crear esta película por la falta de equidad en el sistema de salud español con respecto a la prueba del talón."Dependiendo del lugar donde nazcas, tienes la posibilidad de ser diagnosticado de una serie de patologías o de otras", critica Pedro.
Por ello, consideran que lo que le ocurrió a Judit Ruiz Peiró no debe seguir pasando; "por no estar incluida esa patología en la cartera complementaria de las comunidades autónomas, hay niños no diagnosticados con daños irreversibles". Así, defienden que "una obligación social es luchar por la equidad en el sistema nacional".
Cuando nació Judit ya existía la prueba del talón, pero en su región, Valencia, no contemplaba la enfermedad que ella tiene. Sin embargo, analizar diez enfermedades no cuesta más que analizar siete.
La disparidad de pruebas según las comunidades
La prueba del talón, al enmarcarse en un sistema de salud pública, es el Ministerio de Sanidad el que decide cuántas enfermedades, como mínimo, se analizan. Desde junio de 2024 se detectan once y en los últimos meses se han comprometido a llegar hasta 23 enfermedades.
Como las comunidades autónomas tienen las competencias sanitarias, "hay comunidades que se han ceñido a lo que marca el Ministerio, mientras que otras lo han ampliado hasta 44 enfermedades que tiene Murcia", detalla Pedro.
Concienciar a los sanitarios de la importancia de la prueba
Uno de los objetivos de 'La vida en una gota' es concienciar a la sociedad, a los políticos y a los sanitarios, "pues no todos conocen la implicación que tiene la prueba del talón [...] muchos desconocen lo que implica esa gota de sangre".
La detección temprana implica poner un tratamiento a un bebé aparentemente sano para que no desarrolle la enfermedad y que puede suponerle daños cerebrales, musculares...
