Cuidar de un pariente dependiente o enfermo requiere un gran sacrificio por parte del familiar cuidador. En el caso de Marian Vaya García, este sacrificio es triple: sus tres hijos, de 15, 12 y 8 años, fueron diagnosticados hace 4 años con la Ataxia de Friedreich, una enfermedad crónica, degenerativa y sin cura que afecta al sistema nervioso central. Se trata de una enfermedad rara que se comienza a manifestar entre los 5 y 15 años de edad, y que pude llegar a provocar que los usuarios terminen necesitando ir en silla de ruedas.
El hijo pequeño de Marian, Daniel, sufría de algunos desequilibrios a sus 5 años de edad; se caía y se chocaba con los umbrales de las puertas. Después de una larga serie de pruebas, llegó el diagnóstico: la ataxia es una enfermedad hereditaria, que puede afectar a la descendencia si ambos progenitores tienen el gen portador de la dolencia. Después del diagnóstico de Daniel, se realizaron las mismas pruebas a sus hermanos, que dieron el mismo resultado: había 3 casos de ataxia en la familia de Marian.
Cuatro casos en la misma familia
Tal y como ha explicado Marian en 'Julia en la Onda', la descendencia de los portadores tiene solo un 25% de posibilidades de experimentar la ataxia; en el caso de los hijos de Marian, los 3 han nacido con esta condición. El sobrino de Marian también ha heredado la enfermedad, que no tiene cura conocida.
La madre ha explicado en el programa que los niños estudian con adaptaciones y ayudas motóricas en el colegio, pues la enfermedad no afecta a las capacidades cognitivas; según Marian, uno de los aspectos más duros de la enfermedad es que sus hijos son conscientes de que la poseen, y de que esta va a afectar a su movilidad y a su vida a largo plazo.
Marian denuncia que la Seguridad Social solo cubrió algunas sesiones de terapia tras el diagnóstico de la enfermedad, y que es la familia la que tiene que afrontar económicamente los tratamientos que necesitan los infantes. La familia ha abierto un perfil en Instagram (@viviendo_con_ataxia) para dar visibilidad a la enfermedad y cosechar apoyos.
Reconocimiento al sacrificio
La familia vive estirando el sueldo de Marian, que tuvo que dejar de trabajar para cuidar de sus hijos: estos necesitan tener una atención constante, aunque, por el momento, la enfermedad no les ha causado grandes problemas de movilidad. El espíritu de lucha de Marian ha sido reconocido por Cinfa y "Malasmadres", que, por tercer año consecutivo, impulsa el proyecto "Ellas Cuentan": a través de esta propuesta, se busca reconocer y ayudar a mujeres que hayan tenido que enfrentarse a luchas vitales marcadas por la enfermedad.
En el programa, Marian afirma que este reconocimiento le ha causado una pequeña alegría. A pesar de las dificultades, Marian ha afirmado que se considera una persona positiva y optimista: a día de hoy, la familia tiene sus esperanzas depositadas en un ensayo clínico que se está realizando en Barcelona y que, en caso de dar buenos resultados, podría mejorar la calidad de vida de estos niños afectados por la Ataxia de Friedreich.
