El presidente de Cinfa, Enrique Ordieres, ha conversado con Julia Otero en el programa especial de ‘Julia en la Onda’ emitido este domingo desde el Nuevo Casino de Pamplona, con motivo de la exposición “La mirada del paciente”, un proyecto de sensibilización social impulsado por la farmacéutica navarra.
Durante la entrevista, Ordieres ha reflexionado sobre el sentido profundo de esta iniciativa, que recorre España mostrando, sin filtros, el día a día de quienes conviven con la enfermedad y de las familias y asociaciones que les acompañan. “A mí me gusta mucho ‘La mirada del paciente’ porque creo que es una invitación a parar, a reflexionar, a pensar”, explicó. “A veces olvidamos que la salud no es el estado natural de las personas. La enfermedad existe y todos somos o seremos pacientes en algún momento de nuestras vidas”.
“La enfermedad nos ayuda a ser más humildes”
El presidente de Cinfa destacó que la exposición busca justamente provocar esa pausa interior: “Tenemos que mirarlo como algo posible y que nos ayude a tener ciertos valores como la humildad. La enfermedad nos ayuda a ser un poquito más humildes”, afirmó.
Para Ordieres, las imágenes de “La mirada del paciente” —fotografías tomadas muchas veces por los propios pacientes o sus familias— transmiten de forma directa el esfuerzo, la ternura y la humanidad que acompañan a los procesos de enfermedad. “Hay fotos duras, pero también llenas de humanidad, esfuerzo y coraje. Parar a mirar estas historias nos ayuda a relativizar las pequeñas cosas del día a día; a veces nos enfadamos por tonterías que no tienen sentido”, dijo.
El valor de las asociaciones: “Comparten experiencia, no solo conocimiento”
Ordieres quiso poner en valor el trabajo de las asociaciones de pacientes, que desde hace décadas colaboran con Cinfa. “Son muchísimas y llevan años compartiendo algo muy bonito: la experiencia”, explicó. “La ciencia comparte conocimiento, pero las asociaciones comparten vivencias, y eso ayuda muchísimo a las personas que de la noche a la mañana se enfrentan a un diagnóstico inesperado. Todos necesitamos apoyo en momentos difíciles”.
El presidente de Cinfa recordó que detrás de la exposición también hay un compromiso social sostenido: los premios de cada edición se destinan a estas asociaciones, que acompañan a pacientes y familiares cuando el sistema sanitario termina su intervención. “La medicina puede curar o hacer más llevadera una enfermedad, pero luego sales de la consulta y te quedas solo. Las asociaciones están ahí, acompañando”, subrayó.
Enfermedades raras: “Sentirse acompañado es un valor inmenso”
Ordieres también quiso visibilizar la realidad de las enfermedades raras, cuyos pacientes a menudo recorren un largo camino hasta recibir un diagnóstico. “A veces pueden pasar cuatro o cinco años hasta que se identifica una enfermedad rara, y cuando por fin lo hacen, te das cuenta de que estás solo. Igual solo hay diez personas en el mundo con esa dolencia. Sentirse acompañado es un valor inmenso”, dijo.
Por eso, Cinfa apuesta por “dar visibilidad” a esas pequeñas asociaciones y a las historias individuales que reflejan la dureza y la esperanza del día a día. “Nuestro objetivo es que los ciudadanos sean capaces de ver todo el trabajo que hay detrás, un trabajo que nace de la experiencia de las personas. Eso es lo más bonito, aunque también lo más duro”, reconoció.
“No son solo fotos, son historias”
Durante la conversación con Julia Otero, Ordieres insistió en que cada imagen de la exposición encierra un relato vital: “No son solo fotos, son historias”, afirmó. “En Cinfa conocemos con detalle muchas de ellas: Pancho Ganador, Ariadna —la niña con piel de pez—, Maitane, que superó un cáncer… Son miradas que inspiran y que recordamos cada día. En nuestra planta Neo tenemos incluso una fotografía de más de 20 metros de altura presidiendo la entrada: es nuestra manera de recordar para quién trabajamos”.
La exposición “La mirada del paciente” puede visitarse en Pamplona, en la confluencia de Carlos III y Roncesvalles, hasta el 26 de octubre, antes de continuar su recorrido por otras ciudades españolas y varios hospitales. “Invito a todos los pamploneses a dedicar un rato del domingo a ver estas historias. Cada foto te deja algo, te hace pensar y te reconcilia con lo esencial”, animó Ordieres.
“Hay que cuidar también al cuidador”
El presidente de Cinfa también quiso dedicar unas palabras a los cuidadores, protagonistas silenciosos de muchas de estas historias. “Qué importante es cuidar al cuidador, porque el cuidador también es una persona”, apuntó. “No podemos olvidar la dureza de muchas de estas situaciones: no todas acaban bien. El vacío posterior, la larga carga emocional… hay que cuidar el entorno, la familia, todo ese mundo que sostiene al enfermo”.
Y concluyó con un mensaje que resume el espíritu del proyecto: “Como sociedad, tenemos que implicarnos, conocer, empatizar y solidarizarnos. Solo así seremos capaces de encontrar momentos de felicidad y satisfacción incluso en medio de la adversidad. Eso también es salud”.
