En te doy mi palabra
29/01/2020 06:59
En el Fin de semana solidario Juan Pando nos cuenta cómo se han reflejado las enfermedades minoritarias en el cine. ‘El hombre elefante’, ‘Los otros’ o ‘Amelie’, son algunos ejemplos de películas en las que las enfermedades raras tienen protagonismo.
Martes 19 de Noviembre
19/11/2019 07:38
Ayer en Onda Cero, con Carlos Alsina, el expresidente de la Junta de Extremadura Juan Carlos Rodríguez Ibarra, pedía que la consulta que el PSOE prevé hacer a su militancia sobre el acuerdo de gobierno con Unidas Podemos el día 23, se haga aportando antes los papeles de aquello que se pacta con Podemos, y aquello que se pueda acordar con otros partidos nacionalistas e independentistas. Ibarra dice que es un reservista del PSOE que no quiere nada, ni derribar a Sánchez, solo defender los intereses de los españoles. También considera que han desparecido cargos intermedios y una sola persona decide ahora lo que hay que hacer, por lo que reclama que se convoque primero el comité federal y luego se mande el documento con los puntos básicos
EN BUENAS MANOS
30/04/2019 13:33
Así se recoge en el Decálogo por el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que hoy comparten 7 organizaciones de pacientes: Objetivo Diagnóstico, la Asociación de apoyo a las familias de personas con ER y sin diagnosticar, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). A ellas, se ha adherido también la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
EN BUENAS MANOS
22/04/2019 13:32
Tal y como recoge FEDER, se trata de una «ayuda histórica», tal y como ha valorado Juan Carrión, Presidente de FEDER, que constituye la base del convenio de colaboración que han firmado ambas entidades y que se prevé ayude a más de 1.200 menores y jóvenes pertenecientes a 40 entidades y asociaciones de familiares y pacientes con enfermedades raras de toda España.
Día Mundial contra las enfermedades raras
05/03/2019 14:10
La reina Letiziaha pedido en el acto central del Día Mundial contra las Enfermedades Raras "apoyo" a la investigación y "mejor acceso" a los tratamientos para los pacientes.
Se pide que la ciudadanía colabore tejiendo unas pequeñas aplicaciones de 20x20 centímetros entrelazando colores
04/03/2019 06:00
El templete de los Jardines del Prado de Ciudad Real se cubrirá de lana de varios colores el 31 de marzo, coincidiendo con la VII Carrera de la Mujer organizada por el Quixote Maratón ADAD, para visibilizar enfermedades raras como la sensibilidad química múltiple, el lupus y otras enfermedades neurológicas.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
28/02/2019 20:24
El 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras. Afectan en España a más de tres millones de personas. Para el 85% de los afectados por algunda de estas enfermedades raras sólo existe tratamiento paliativo. El tiempo medio de diagnóstico es de cinco años, e incluso se superan los años años en algunos casos.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
28/02/2019 17:51
Día Mundial de las Enfermedades Raras
28/02/2019 17:51
Con un 31%, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es la enfermedad rara que más registros tiene en el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana.
Rosalía padece el "Síndrome de la sangre pegajosa".
28/02/2019 06:00
Rosalía Carmona es la única persona que padece esta enfermedad en la provincia de Ciudad Real, al menos de manera oficial. Se trata de una de las denominadas "enfermedades raras", es el Síndrome antifosfolipido o de hughes, también conocido como de la sangre pegajosa. Hoy ha estado en Onda Cero para dar voz a los "raros" con el fin de que esta enfermedad sea más conocida.
Ceuta en la Onda
28/02/2019 06:00
Podcast del 'Ceuta en la Onda' del jueves 28 de febrero de 2019, con José Antonio Rivero. Visitamos el stand que la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Enfermedades Raras (ADEN) con motivo del Día Internacional de las enfermedades raras, vamos hasta el Colegio Público Rosalía de Castro para conocer el proyecto 'camino escolar seguro', tertulia de jóvenes con la Federación de Asociaciones Juveniles de Ceuta y mucho más
