Enfermedades raras

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JUEVES 28 DE FEBRERO DE 2019

28/02/2019 06:00

Cantabria en la Onda 28/02/2019

En este 28 de febrero, Dia de las Enfermedades Raras, nos han acompañado María Santamaría responsable de FEDER, la federación que aglutina a las distintas asociaciones para explicarnos cuales son sus reivindicaciones al igual que Inma González, presidenta de uno de estos colectivos, la Asociacíón Síndrome de Noonan. Además hemos dado a conocer el Premio Mujer Cantabria 2019 que ponemos en marcha en todas las emisoras de Atresmedia Radio en Cantabria. Un compromiso de todos los que hacemos esta radio para reconocer la trayectoria personal o profesional de mujeres anónimas en la región. Lo ha contado nuestra directora Pilar Santaolalla con todos los detalles del premio para que nos envieís vuestras candidaturas. Las Marzas, las charlas del club alpino Tajahierro y la nutrición con nuestro especialista Juan Carlos Llamas han completado el programa de hoy.

EN BUENAS MANOS

14/02/2019 13:07

FEDER presenta la campaña "Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global"

Tal y como recoge Feder, en esta fecha, que se celebra cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos), la organización aterriza en España una movilización que en 2018 estuvo secundada por más de 90 países y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial.

Julia en la Onda

18/01/2019 16:56

Sociedad Anónima: Noah Higón relata su sufrimiento al padecer varias Enfermedades Raras

Esta semana, en Sociedad Anónima conocemos a Noah Higón que nos cuenta lo que significa tener Enfermedades Raras y cómo enfrentarse a ellas. A sus 20 años padece cinco de estás enfermedades, estudia Derecho y Ciencias Políticas y comenta lo importante que ha sido el estudio para afrontar su situación: "No concibo mi vida sin estudiar", y anima a las personas que viven una situación similar a cumplir sus sueños por imposibles que parezcan, "somos capaces de lograr todo lo que nos propongamos". Asimismo, hace una dura crítica al Estado al que recuerda que debería de invertir más en la investigación y el tratamiento de las Enfermedades Raras.

La actualidad de Gipuzkoa con Eduardo Yañez

14/09/2018 12:30

Gipuzkoa en la Onda 14/09/2018

Temas del día. Tráfico, tiempo y playas. Hoy se presenta la campaña "Mares Circulares" en Zarautz. Federico Saiz Presidente de BaskEgur / La Asociación de la Madera de Euskadi reclama medidas inmediatas para frenar el avance de los hongos y controlar la enfermedad. Kelly Florcita Santa Cruz becaria del Hotel Restaurante Karlos Argiñano...Gipuzkoa Coopera. SushiDonosti. Boletín informativo. Avance Regional. El reto de Javier Aramendia. Bailatón. Día del pedal. Informativo local. Deportes. Música.

EN BUENAS MANOS

12/09/2018 13:34

Feder presenta una app para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades raras

Tal y como recoge Feder, el hilo conductor de la herramienta son “siete retos que invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar las dificultades de cada una“. Algunas de estas situaciones son: el día que se comunica a la familia que tiene un niño o niña con una enfermedad rara; cuando acuden a una visita o prueba médica o cuando se les da un informe médico.

Entrevista en Ciudad Real en la Onda.

03/07/2018 06:00

Continúa dando pasos las Asociación Española Síndrome Uña-rótula (AESUR)

La asociación continúa dando pasos para cumplir sus objetivos, dar a conocer esta enfermedad, considerada rara y poco frecuente. Conocemos los signos, y tratamiento. Mas inforamción en la web www aesursindromeunarotula.org

Se celebra este viernes

17/05/2018 17:08

El Campeonato Local de Paratletismo de Elche dedica su dorsal a las enfermedades raras

Su dibujo es obra de María, una niña ilicitana que padece una enfermedad rara y además se recogen tapones para colaborar con la familia de Daniela, otra menor ilicitana con una enfermedad minoritaria

Día Mundial de las Enfermedades Raras

28/02/2018 18:24

Día Mundial de las Enfermedades Raras

28/02/2018 18:24

Los afectados por enfermedades raras piden más fondos para destinar a la investigación

En España más de tres millones de personas sufren una enfermedad rara. Se han descrito casi 7.000 y sólo el 10% tiene tratamiento.

Día Mundial de las Enfermedades Raras - Miércoles 28 de Febrero de 2018

28/02/2018 12:30

"Se estima que más de 120.000 personas en Canarias tienen una enfermedad rara sin saberlo"

Con Sergio Miró, Fernando Castelllano y Óscar Martín. Hoy conmemoramos el día mundial de las enfermedades raras. Nos acompañan Sergio Barrera, coordinador regional de FEDER y portavoz del Grupo de Asociaciones de Enfermedades Raras de Canarias (afectado del síndrome Charcot Marie Tooth’); Ana Ojeda Sosa, especialista en Medicina Interna y trabajadora de la consulta de Enfermedades Minoritarias del Hospital Insular de Gran Canaria; y Soraya Díaz, Paciente de telagiectasia hemorrágica hereditaria. Escucha el audio aquí.

LEÓN EN LA ONDA CON JAVIER CHAMORRO

27/02/2018 12:35

León en la Onda 27/02/2018

Hoy en León en la Onda recibimos la visita de Jerónimo Fernández de Viajes Leontur que nos lleva a descubrir nuevos lugares y formas de viajar. Además charlamos con Fernando Santamaría padre de una niña afectada por una enfermedad rara el día antes del día en que se recuerda a los afectados por estas patologías. Además como cada martes nos vamos de compras a El Serranillo con Juan Dopico.