Se pide que la ciudadanía colabore tejiendo unas pequeñas aplicaciones de 20x20 centímetros entrelazando colores
04/03/2019 06:00
El templete de los Jardines del Prado de Ciudad Real se cubrirá de lana de varios colores el 31 de marzo, coincidiendo con la VII Carrera de la Mujer organizada por el Quixote Maratón ADAD, para visibilizar enfermedades raras como la sensibilidad química múltiple, el lupus y otras enfermedades neurológicas.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
28/02/2019 20:24
El 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras. Afectan en España a más de tres millones de personas. Para el 85% de los afectados por algunda de estas enfermedades raras sólo existe tratamiento paliativo. El tiempo medio de diagnóstico es de cinco años, e incluso se superan los años años en algunos casos.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
28/02/2019 17:51
Con un 31%, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es la enfermedad rara que más registros tiene en el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana.
Rosalía padece el "Síndrome de la sangre pegajosa".
28/02/2019 06:00
Rosalía Carmona es la única persona que padece esta enfermedad en la provincia de Ciudad Real, al menos de manera oficial. Se trata de una de las denominadas "enfermedades raras", es el Síndrome antifosfolipido o de hughes, también conocido como de la sangre pegajosa. Hoy ha estado en Onda Cero para dar voz a los "raros" con el fin de que esta enfermedad sea más conocida.
JUEVES 28 DE FEBRERO DE 2019
28/02/2019 06:00
En este 28 de febrero, Dia de las Enfermedades Raras, nos han acompañado María Santamaría responsable de FEDER, la federación que aglutina a las distintas asociaciones para explicarnos cuales son sus reivindicaciones al igual que Inma González, presidenta de uno de estos colectivos, la Asociacíón Síndrome de Noonan. Además hemos dado a conocer el Premio Mujer Cantabria 2019 que ponemos en marcha en todas las emisoras de Atresmedia Radio en Cantabria. Un compromiso de todos los que hacemos esta radio para reconocer la trayectoria personal o profesional de mujeres anónimas en la región. Lo ha contado nuestra directora Pilar Santaolalla con todos los detalles del premio para que nos envieís vuestras candidaturas. Las Marzas, las charlas del club alpino Tajahierro y la nutrición con nuestro especialista Juan Carlos Llamas han completado el programa de hoy.
Ceuta en la Onda
28/02/2019 06:00
Podcast del 'Ceuta en la Onda' del jueves 28 de febrero de 2019, con José Antonio Rivero. Visitamos el stand que la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Enfermedades Raras (ADEN) con motivo del Día Internacional de las enfermedades raras, vamos hasta el Colegio Público Rosalía de Castro para conocer el proyecto 'camino escolar seguro', tertulia de jóvenes con la Federación de Asociaciones Juveniles de Ceuta y mucho más
EN BUENAS MANOS
14/02/2019 13:07
Tal y como recoge Feder, en esta fecha, que se celebra cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos), la organización aterriza en España una movilización que en 2018 estuvo secundada por más de 90 países y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial.
Julia en la Onda
18/01/2019 16:56
Julia en la Onda
18/01/2019 16:56
Esta semana, en Sociedad Anónima conocemos a Noah Higón que nos cuenta lo que significa tener Enfermedades Raras y cómo enfrentarse a ellas. A sus 20 años padece cinco de estás enfermedades, estudia Derecho y Ciencias Políticas y comenta lo importante que ha sido el estudio para afrontar su situación: "No concibo mi vida sin estudiar", y anima a las personas que viven una situación similar a cumplir sus sueños por imposibles que parezcan, "somos capaces de lograr todo lo que nos propongamos". Asimismo, hace una dura crítica al Estado al que recuerda que debería de invertir más en la investigación y el tratamiento de las Enfermedades Raras.
La actualidad de Gipuzkoa con Eduardo Yañez
14/09/2018 12:30
Temas del día. Tráfico, tiempo y playas. Hoy se presenta la campaña "Mares Circulares" en Zarautz. Federico Saiz Presidente de BaskEgur / La Asociación de la Madera de Euskadi reclama medidas inmediatas para frenar el avance de los hongos y controlar la enfermedad. Kelly Florcita Santa Cruz becaria del Hotel Restaurante Karlos Argiñano...Gipuzkoa Coopera. SushiDonosti. Boletín informativo. Avance Regional. El reto de Javier Aramendia. Bailatón. Día del pedal. Informativo local. Deportes. Música.
EN BUENAS MANOS
12/09/2018 13:34
Tal y como recoge Feder, el hilo conductor de la herramienta son “siete retos que invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar las dificultades de cada una“. Algunas de estas situaciones son: el día que se comunica a la familia que tiene un niño o niña con una enfermedad rara; cuando acuden a una visita o prueba médica o cuando se les da un informe médico.
