Enfermedades raras

LEÓN EN LA ONDA CON JAVIER CHAMORRO

27/02/2018 12:35

León en la Onda 27/02/2018

Hoy en León en la Onda recibimos la visita de Jerónimo Fernández de Viajes Leontur que nos lleva a descubrir nuevos lugares y formas de viajar. Además charlamos con Fernando Santamaría padre de una niña afectada por una enfermedad rara el día antes del día en que se recuerda a los afectados por estas patologías. Además como cada martes nos vamos de compras a El Serranillo con Juan Dopico.

La actualidad de Gipuzkoa con Eduardo Yañez

27/02/2018 12:30

Gipuzkoa en la Onda 27/02/2018

Titulares del día. Tráfico y tiempo. Quedada ‘runner’ solidaria con el síndrome de Dravet. Gipuzkoa Wedding: Sonokando, Tocados gmasg y Ardanaz fotografía. Comarcas. Boletín informativo. Avance Regional. Idoia Noain / Roberto Forcen y Josean Alija. Castañuela de cerdo. Opus Lirica. Bolsa. Informativo local. Deportes. Música.

ENTREVISTA EN EL TRANSISTOR

16/12/2017 01:19

Isabel Gemio: "La Fundación no ha dejado de crecer gracias a gente maravillosa"

Isabel Gemio celebra un año más el Fin de Semana Solidario en el programa Te doy mi palabra de Onda Cero. La periodista busca recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y por eso explica en El Transistor cómo es la vida de una persona que padece alguna enfermedad rara. Por los micrófonos pasarán a lo largo de estas horas de radio Los Morancos, Miguel Ríos, José Manuel Soto, Nina, Paco Ortega, entre otros artistas. Para colaborar con la Fundación Isabel Gemio envía FUERZA al 28030, llama al 914366444 o a través de la web www.fundacionisabelgemio.com.

entrevista en la sexta noche

28/10/2017 12:28

Isabel Gemio: "Las enfermedades raras son una realidad y la sociedad debe concienciarse sobre ello"

Isabel Gemio habla en 'La Sexta Noche' sobre el Fin de semana solidario en Te doy mi palabra dedicado a recaudar fondos para luchar contra las enfermedades minoritarias o 'raras' a través de la Fundación Isabel Gemio. La periodista explica que recaudar fondos, desde el incio de la crisis "es muy complicado", ya que la inversión en I+D+I "ha descendido muchísimo". Defiende la labor de las Fundaciones, y asegura que "si no fuera por ellas, la investigación correría un gran riesgo". Además llama a la concienciación de la sociedad ya que "todos tenemos una responsabilidad sobre las enfermedades raras".

CON LA COLABORACIÓN DE ESTRELLAS Y CANTANTES

28/10/2017 12:28

Gala benéfica de la 'Fundación Isabel Gemio' destinada a los afectados por enfermedades raras

Isabel Gemio es más que un nombre destacado de la comunicación, es también una fundación que trabaja para la investigación de enfermedades raras. La periodista reunió este jueves en Madrid a compañeros y amigos para impulsar esa tarea. Seis cocineros que suman 10 estrellas Michelin pusieron su talento al servicio de esa causa. También Estrella Morente y Joan Manuel Serrat apoyaron con su música.

CON LA COLABORACIÓN DE ESTRELLAS Y CANTANTES

28/10/2017 12:28

Gala benéfica de la 'Fundación Isabel Gemio' destinada a los afectados por enfermedades raras

Isabel Gemio es más que un nombre destacado de la comunicación, es también una fundación que trabaja para la investigación de enfermedades raras. La periodista reunió este jueves en Madrid a compañeros y amigos para impulsar esa tarea. Seis cocineros que suman 10 estrellas Michelin pusieron su talento al servicio de esa causa. También Estrella Morente y Joan Manuel Serrat apoyaron con su música.

LA REFLEXIÓN DE LUCAS

25/09/2017 10:59

LA REFLEXIÓN DE LUCAS

25/09/2017 10:59

La valentía de Miguel, un niño de 9 años con miopatía nemalimica

Miguel es un niño de 9 años que padece Miopatía nemalimica. Se trata de una enfermedad rara que solo la sufren 14 niños en toda España. Miguel se ayuda de la tecnología para vivir su día a día, necesita una silla de ruedas adaptada y se comunica a través de un ordenador y será uno de los participantes en el III Congreso de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana y pedirá que se continúe con la investigación.

en te doy mi palabra

02/09/2017 14:22

Ruben Darío nos cuenta el cuento de 'Los zapatos rojos'

Tras un duro verano para Rubén Darío, con una quimioterapia más fuerte que nunca, el pequeño vuelve a Te doy mi palabra y nos nos cuenta el cuento de los ‘Los zapatos rojos’ de Christian Andersen.

En te doy mi palabra

02/09/2017 11:08

Conocemos el Síndrome de Rubinstein-Taybi

Con Cristina Fonseca, presidenta de la Asociación Española del Síndrome Rubinstein-Taybi, y Elena Domínguez, responsable de la unidad de diagnóstico molecular de la Fundación Rioja Salud, hablamos sobre este síndrome y las consecuencias que acarrea. Cristina, como madre de una niña que lo padece, nos cuenta cómo se vive con esta enfermedad y charlamos con José Saenz, un zapatero que ha decidido donar 1 euro por cada par vendido.