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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Los enfermos y familiares de ELA reclaman más recursos y apoyo a las administraciones

Con un 31%, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es la enfermedad rara que más registros tiene en el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana.

David Alberola | Elche
| 28/02/2019
Nieves García, presidenta de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica en los Premios Jaume I con el rey Felipe VI

Nieves García, presidenta de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica en los Premios Jaume I con el rey Felipe VI / Facebook ADELA -CV

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es la enfermedad rara con mayor número de personas afectadas en la Comunitat Valenciana, también en la provincia de Alicante.

Según los datos hechos públicos este jueves por la Conselleria de Sanidad, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el conjunto de la Comunitat, del total de casos registrado por el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat, el 31% son de ELA.

Enfermos y familiares reivindican a la Administración más recursos que van desde centros de atención específicos para enfermos de ELA a la apuesta decidida por atender a los mismos en sus propios domicilios desde el mismo momento en el que se les diagnostica la enfermedad, pasando por el apoyo a las familias, en recursos asistenciales y ayudas económicas.

El Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat realiza seguimiento a una decena de enfermedades catalogadas como raras, entre las que se encuentran la ELA, la fibrosis quística, la hemofilia A o la displasia renal.

De ELA se contabilizan 761 casos, lo que representa el 31% de los casos confirmados para estas 10 enfermedades raras, seguida de la fibrosis quística con 571 casos (23%), la enfermedad de Huntington con 208 casos (9%), la hemofilia A con 202 casos (8%) y la displasia renal con 185 (8%).

En Alicante, la enfermedad con más casos confirmados registrados es también la ELA con 311 casos, seguida de la fibrosis quística con 196 casos y la enfermedad de Huntington con 104 casos.

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica atiende a una decena de familias en Elche, a dos Santa Pola y a idéntica cifra en Crevillent. En el conjunto de la provincia, ámbito de actuación de la entidad, la cifra asciende a 80 pacientes.

El apoyo a las familias es otra de las reivindicaciones de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, que tiene una de sus sedes en Elche.