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EN BUENAS MANOS

Feder presenta una app para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades raras

Tal y como recoge Feder, el hilo conductor de la herramienta son “siete retos que invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar las dificultades de cada una“. Algunas de estas situaciones son: el día que se comunica a la familia que tiene un niño o niña con una enfermedad rara; cuando acuden a una visita o prueba médica o cuando se les da un informe médico.

Redacción | Madrid | Actualizado el 12/09/2018 a las 13:36 horas

Feder presenta una app para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades raras

Feder presenta una app para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades raras / Redacción

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) acaba de presentar la app-web ‘COMJuntos’ que tiene como objetivo mejorar la comunicación entre las familias de niños con enfermedades raras y los profesionales de la salud.

Tal y como recoge Feder, el hilo conductor de la herramienta son “siete retos que invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar las dificultades de cada una“. Algunas de estas situaciones son: el día que se comunica a la familia que tiene un niño o niña con una enfermedad rara; cuando acuden a una visita o prueba médica o cuando se les da un informe médico.

Cada reto se ilustra con un vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud y con un hipertexto sobre cómo gestionar la situación comunicativa adecuado a las necesidades cognitivas de las familias. Además, los términos más complejos remiten a un diccionario básico dirigido al paciente creado por esta aplicación e información complementaria de consejos, recursos y enlaces.