fundación mapfre
20/01/2022 17:12
Charlamos con María José Montes, madre de un niño con Síndrome de Angelman y fundadora de 'Sonriendo con Martín', que ayudan a niños con esta enfermedad. Trabajan para entrenar sus capacidades, procesar la información más rápido y solución de problemas, así como retomar rutinas y ser más independiente.
Fundación Mapfre
12/01/2022 16:51
Marina Martínez Vicens nos presenta en 'Julia en la onda' a Beatriz Fernández, fundadora de la asociación Actays que se creó para encontrar la cura a dos enfermedades neurodegenerativas raras (Tay-Sachs y Sandhoff) y para asistir a las familias de los niños que la padecen. Beatriz nos cuenta cómo su hija falleció a causa de una de estas enfermedades raras y desde entonces decidió crear esta asociación para ayudar a otras familias que viven situaciones similares a la suya. Asegura que aunque estaba muy contenta con la labor del hospital con el trato y atención que recibía su hija a ella nadie le preguntaba cómo estaba.
ENFERMEDADES RARAS
13/12/2021 17:15
Proyecto de la Federación CRAER para minimizar los efectos del COVID-19 sobre las familias afectadas por enfermedades raras
Ayudar a la investigación de enfermedades raras
13/12/2021 09:23
‘Comparte tu ilusión 2021’ invita a los cordobeses a donar una participación o un décimo de la Lotería de Navidad para la investigación en ciencia.
CON JUAN IGNACIO LÓPEZ
18/11/2021 14:26
Escucha la edición de hoy jueves de Más de Uno Jerez, con Juan Ignacio López
UN LIBRO ENMARCADO EN EL PROYECTO "SFC-SQM NO SE VE, SE SUFRE".
09/11/2021 13:27
Un libro en el que se habla de La discapacidad orgánica, que a muchas personas que la sufren sea cual sea su enfermedad les empuja a sufrir dolor, miedo, soledad, ser invisibles entre otras muchas cosas.
AITZINA FOLK FESTIVAL 2021
29/10/2021 07:36
La IX edición del Festival Solidario Aitzina Folk del 29 de octubre al 2 de enero. El programa incluye más de 13 actividades para todos los públicos en distintos escenarios de la ciudad
Entrevista en Por fin no es lunes
10/10/2021 09:33
Entrevista en Por fin no es lunes
10/10/2021 09:33
Olivia tenía tres años cuando los médicos comunicaron a sus padres que padecía el síndrome de Charcot Marie Tooth, una enfermedad rara que padecen cerca de 18.000 personas en España y que afecta especialmente a los músculos de las extremidades, provocándoles atrofia y, en última instancia, postrando al afectado en una silla de ruedas.
En Cádiz
01/10/2021 08:25
Jessica Martín es presidenta de Proyecto Alpha, una asociación que quiere concienciar sobre el conocimiento de la Distrofia Muscular de Cinturas que con motivo del día internacional de esta enfermedad instaló una mesa informativa en el centro de Cádiz
