Olivia tiene 14 años y hace once que le comunicaron a sus padres que padecía el síndrome de Charcot Marie Tooth, una neuropatía que padecen cerca de 18.000 personas en nuestro país y que afecta especialmente a los músculos de las extremidades, provocándoles atrofia y, en última instancia, postrando al afectado en una silla de ruedas.
Pedaleando por la visibilización
Aunque Olivia lleva una vida más o menos normal para una chica de su edad, hay cosas que ya no puede hacer, como subir escaleras o levantarse del suelo. Pero tanto ella como sus padres se resisten a que llegue el momento en el que tenga que hacer su vida sentada en una silla. Por eso, las ruedas que mueven a esta familia son las de una bicicleta con la que su padre, Alfredo García lleva años recorriendo España para visibilizar la enfermedad y conseguir financiación para su investigación.
Pero no es solo Alfredo el que cruza la meta de las diferentes pruebas, sino que Olivia termina con él cada reto en una bicicleta adaptada. La última etapa de esta carrera por la visibilidad del síndrome de Charcot Marie Tooth se disputa en Marruecos, donde ya se encuentra Alfredo García, aunque esta vez su hija no podrá acompañarle debido a la operación a la que ha sido sometida recientemente.
El momento del diagnóstico, uno de los más duros
Alfredo reconoce que uno de los momentos más duros como padres fue cuando los médicos les informaron a él y a su mujer de que su hija padecía el síndrome de Charcot Marie Tooth, una enfermedad rara que no tiene cura y cuyo fin es terminar en una silla de ruedas. Sin embargo, lejos de venirse abajo, empezaron a buscar información y decidieron montar 'El motor de tus pasos', una asociación para dar visibilidad a la enfermedad y buscar financiación para su investigación: "El 100% de lo recaudado va para investigación; llevamos ya 10 años y hemos abierto un estudio en Francia, que trabaja de la mano de la Universidad de Montpellier".
"Nunca encuentras lo que buscas como padre porque, como padre, que te digan esto de tu hijo, es una putada. Al final, no encuentras ningún tipo de respuesta, pero tampoco tienes mucha ayuda por parte de los equipos médicos cuando te sueltan este tipo de noticia. Hay que buscar otra manera de explicar esto a una familia porque semanalmente nos llaman padres desesperados diciendo que les han dicho lo mismo que a nosotros y que buscan aliento. Nosotros les decimos que con esta enfermedad se vive y se tiene que vivir, porque no tiene cura pero tiene que salir. La prueba es el Covid, ya que su vacuna ha salido porque nos hemos juntado todos", asegura.
Olivia se unió a su padre en la reivindicación
A medida que la enfermedad avanzaba, Olivia no podía hacer determinadas actividades, una de ellas era montar en bici. Por eso, y para ayudar a su padre a visibilizar la enfermedad, decidieron que él fuese quien pedalease y ella le apoyase desde fuera, pero encontraron una bicicleta adaptada a ella y finalmente se animó a pedalear junto a él.
Sobre su día a día, explica que actividades que pueden parecer sencillas como subir un escalón o sentarse en una silla, para ella son un mundo: "Son muchos obstáculos, pero al final me estoy buscando la vida. Voy a terapia tres veces por semana y voy a equinoterapia. Estoy mis seis horas en el cole, hago los deberes en casa y todos los días me toca hacer deporte".
