VIII CARRERA DE RELEVOS
25/02/2022 14:14
“Por un mundo sin enfermedades raras”
La recaudación irá destinada a la investigación sobre enfermedades raras.
Enfermedades raras
PROGRAMA COMPLETO
24/02/2022 14:23
Más de Uno León 24/02/2022
Hoy en Más de Uno León con Javier Chamorro, hablamos con Javier Carrera, alcalde de La Bañeza que nos presenta sus fantásticos carnavales catalogados como de Interés Turístico Nacional.
También charlamos con Juan Velasco, gerente de Más Que Bio, el ecomercado de referencia en León.
Y charlamos con la presidenta de ADERLE, la Asociación de enfermedades Raras, Ana Rosa Álvarez y la vicepresidenta Victoria Fernández.
COINCIDIENDO CON EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
22/02/2022 13:28
El viernes 25 de febrero Ciudad Real acoge el I Congreso Nacional del Síndrome Uña-Rótula
El objetivo es impulsar la investigación y facilitar un espacio para el intercambio de ideas y propuestas de mejora en el que puedan participar las personas que conviven con esta enfermedad.
Las jornadas tendrán lugar en Ciudad Real y Almagro durante los días 25, 26 y 27 de febrero de 2022.
SANIDAD
22/02/2022 12:53
La enfermedad de Fabry es la patología rara con mayor prevalencia en el área de salud del Hospital General de Elche
Especialistas como la Dra. Antonia Mora, jefa de sección de Medicina Interna, reclaman que se incrementen los recursos para investigar tratamientos en torno a estas dolencias
ENFERMEDADES RARAS
21/02/2022 14:46
Llamada a la responsabilidad de todos ante las enfermedades raras
La presidenta de la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia (AHEDYSIA) nos invita a acudir a la charla "Enfermedades Raras, una materia de todos". Escudero será la ponente de esta charla que se ofrecerá, con entrada libre y gratuita, el próximo 25 de febrero a las 11:00 horas en l'Auditori de La Nucía con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero
Hostelería y solidaridad
15/02/2022 18:38
Comoencasa propone una actividad para ayudar a dos niños con enfermedades raras y a la hostelería de la localidad
Ismael Rodríguez creó, en los peores momentos de la pandemia, un delivery que ayudara a los restaurantes de la localidad y facilitase el pedido y en envío de comida a las casas de los clientes. Ahora nos habla de la nueva propuesta. Entre el 15 y el 25 de febrero los pedidos destinarán de cada 3€, 0,50 céntimos a ASETITINA (la Asociación Española de miopatía congénita de la Titina) y a Hugo-AME (Atrofia Muscular Espinal), o lo que es lo mismo, a ayudar a Álvaro y a Hugo.
ENTREVISTA EN MÁS DE UNO
15/02/2022 12:53
ENTREVISTA EN MÁS DE UNO
15/02/2022 12:53
28 de febrero: día de las enfermedades raras
COCEMFE Asturias ha puesto en marcha la campaña #LoDiferenteNoEsRaro. Con el objetivo de visibilizar las enfermedades raras. Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero.
SE CELEBRARÁ ENTRE EL 25 Y 27 DE FEBRERO
21/01/2022 14:03
Ciudad Real acogerá en febrero el I Congreso Nacional del Síndrome Uña-Rótula
La Asociación Española Síndrome Uña – Rótula (AESUR) celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un encuentro pionero en España: un foro en el que profesionales, investigadores y personas que conviven con esta patología, podrán compartir conocimientos, impresiones y experiencias.
fundación mapfre
20/01/2022 17:12
Sonriendo con Martín: la fundación que ayuda a niños con Síndrome de Angelman
Charlamos con María José Montes, madre de un niño con Síndrome de Angelman y fundadora de 'Sonriendo con Martín', que ayudan a niños con esta enfermedad. Trabajan para entrenar sus capacidades, procesar la información más rápido y solución de problemas, así como retomar rutinas y ser más independiente.
