entrevista en por fin no es lunes

Noah Higón tiene 23 años y sufre siete enfermedades raras: "Vivir merece mucho la pena"

El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que afectan al menos a un 6% de la población mundial. El testimonio de Noah es imprescindible para entender cómo viven

ondacero.es

Madrid | 27.02.2022 10:18

Noah Higón Bellver sufre siete enfermedades raras, Síndrome de Ehlers Danlos, de Wilkie, del cascanueces, de compresión de la vena cava inferior, de May-Thurner, de Raynaud y gastroparesia. Así, confiesa que cada día es "como subir un Everest".

El año pasado, una ataque séptico grave la tuvo al borde de la muerte. Tanto, que llegó a despedirse de sus padres. En Instagram tiene casi 100.000 seguidores. En una red social en la que, generalmente, nos obligamos a ser perfectos y a mostrar el lado más idílico de nuestras vidas, Noah decidió mostrarse tal cual es, con sus sonrisas... y sus cicatrices.

Asegura que del sufrimiento también se aprende, una frase que le enfadaba cuando era más pequeña, porque no entendía que pudiera ser cierta. Pero lo es, afirma.

Recientemente, en una entrevista con el diario El País, Noah se pronunció sobre el amor: “Renuncio a enamorarme. No quiero arrastrar a nadie a mi vida”. Con Jaime Cantizano se ha reafirmado en su idea: "Sé cuál es mi cruz, cuál es mi sufrimiento, y no quiero que nadie cargue con él", ha dicho.

Noah se ha convertido en una referencia para los que sufren enfermedades raras. Su voz se ha escuchado incluso en el Parlamento Europeo donde pidió a los políticos que no les olvidasen.

Los planes de futuro de Noah pasan por acabar la carrera este año. Estás estudiando el doble grado de Derecho y Ciencias Políticas y asegura que le gustaría especializarse en Derecho de la discapacidad.