Enfermedades raras

Con Paloma Garaboa

08/09/2021 15:14

Más de uno Alcalá 08/09/2021

Alegría entre la comunidad educativa por la apertura del IES Francisca de Pedraza. Las familias piden ya agilizar la segunda fase de las obras para cubrir la necesidad de plazas de secundaria a corto plazo en el barrio de La Garena

Entrevista en Más de uno Gipuzkoa

02/09/2021 14:41

La mitad de las personas con enfermedades raras no tienen tratamiento o tienen uno inadecuado

Las personas que padecen enfermedades raras reivindican una mayor visibilización ya que tardan, de media, cuatro años en obtener una respuesta médica para saber a qué se tienen que atener. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr la respuesta adecuada, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en el 31% de lo casos sin diagnóstico la enfermedad se agrava.

Con Eduardo Yañez

02/09/2021 14:13

Más de uno Gipuzkoa 02/09/2021

La nueva Junta de Gobierno del colegio oficial de aparejadores de Gipuzkoa presidida por vez primera en la CAV por la aparejadora Nagore Azuabarrena, es también por primera vez paritaria en género, con tres hombres y tres mujeres al frente.

Se prolongarán hasta Octubre

31/08/2021 13:34

Mundo Mar reinicia las terapias con delfines para patologías como el Síndrome de Rett o el autismo entre otras

Mundo Mar lleva realizando varios años, con un éxito sin precedentes, terapias con delfines que sirvan de apoyo al tratamiento de distintas patologías. La última de las ofrecidas es, precisamente, para el tratamiento de niñas con síndrome de Rett, gracias al convenio con la Fundación Princesas Rett. Hablamos sobre ello con María José Marco, responsable de comunicación de Mundomar

Paloma Garaboa

17/08/2021 14:04

Más de uno Alcalá 17/08/2021

Nueva polémica en Alcalá de Henares por la celebración en unos días del Festival Gigante.

"Más de Uno Cartagena" con Paco Rivas

11/08/2021 14:13

En Marcha, Gaspar Zamora

El 21 de agosto la Asociación de Enfermedades Raras "D´Genes" ha organizado la Carrera Virtual D´Genes DYRK 1A, una prueba benéfica con la colaboración del Club de Atletismo de Torre Pacheco, la Federación de Atletismo de la Región de Murcia y el Ayuntamiento de Torre Pacheco.

Con Susana Marqués

14/07/2021 13:45

Con Susana Marqués

14/07/2021 13:45

Más de Uno Álava 14/07/2021

Las barracas se repartirán este verano por los barrios de Vitoria. Habrá tres ubicaciones distintas pero no estarán en el tradicional recinto de Mendizabala. Además, disfrutamos del medio ambiente y la programación veraniega de Ataria, descubrimos un nuevo comercio centenario mientras escuchamos la música de jazz que interpreta Daniel López de Pariza y acompañamos a la asociación CaMinus en su aventura por Los Monegros.

ENTREVISTAS EN MÁS DE UNO

09/07/2021 12:50

La apuesta de Pfizer por España: una referencia europea en terapias génicas para enfermedades raras

La compañía farmacéutica Pfizer apuesta por España para ser la referencia en Europa en materia de terapias génicas, unos tratamientos para paliar las enfermedades raras. Hablamos sobre esta inversión de la compañía estadounidense con Sergio Rodríguez, director general de Pfizer, y Ana Maqueda, directora de la planta de San Sebastián de los Reyes.