Con la exposición ‘Expression of Hope’
09/09/2021 19:19
A través de pinturas y fotografías realizadas por pacientes con ese tipo de patologías poco frecuentes
Con Paloma Garaboa
08/09/2021 15:14
Alegría entre la comunidad educativa por la apertura del IES Francisca de Pedraza. Las familias piden ya agilizar la segunda fase de las obras para cubrir la necesidad de plazas de secundaria a corto plazo en el barrio de La Garena
Entrevista en Más de uno Gipuzkoa
02/09/2021 14:41
Las personas que padecen enfermedades raras reivindican una mayor visibilización ya que tardan, de media, cuatro años en obtener una respuesta médica para saber a qué se tienen que atener. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr la respuesta adecuada, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en el 31% de lo casos sin diagnóstico la enfermedad se agrava.
Con Eduardo Yañez
02/09/2021 14:13
La nueva Junta de Gobierno del colegio oficial de aparejadores de Gipuzkoa presidida por vez primera en la CAV por la aparejadora Nagore Azuabarrena, es también por primera vez paritaria en género, con tres hombres y tres mujeres al frente.
ENFERMEDADES RARAS
31/08/2021 15:51
Sólo hay 500 personas en el mundo diagnosticadas con esta patología poco frecuente
Se prolongarán hasta Octubre
31/08/2021 13:34
Mundo Mar lleva realizando varios años, con un éxito sin precedentes, terapias con delfines que sirvan de apoyo al tratamiento de distintas patologías. La última de las ofrecidas es, precisamente, para el tratamiento de niñas con síndrome de Rett, gracias al convenio con la Fundación Princesas Rett. Hablamos sobre ello con María José Marco, responsable de comunicación de Mundomar
Paloma Garaboa
17/08/2021 14:04
Nueva polémica en Alcalá de Henares por la celebración en unos días del Festival Gigante.
"Más de Uno Cartagena" con Paco Rivas
11/08/2021 14:13
"Más de Uno Cartagena" con Paco Rivas
11/08/2021 14:13
El 21 de agosto la Asociación de Enfermedades Raras "D´Genes" ha organizado la Carrera Virtual D´Genes DYRK 1A, una prueba benéfica con la colaboración del Club de Atletismo de Torre Pacheco, la Federación de Atletismo de la Región de Murcia y el Ayuntamiento de Torre Pacheco.
Con Susana Marqués
14/07/2021 13:45
Las barracas se repartirán este verano por los barrios de Vitoria. Habrá tres ubicaciones distintas pero no estarán en el tradicional recinto de Mendizabala. Además, disfrutamos del medio ambiente y la programación veraniega de Ataria, descubrimos un nuevo comercio centenario mientras escuchamos la música de jazz que interpreta Daniel López de Pariza y acompañamos a la asociación CaMinus en su aventura por Los Monegros.
ENTREVISTA EN JELO
09/07/2021 16:51
Charlamos con Nadia Rodríguez, Directora Unidad Enfermedades Raras de Pfizer, sobre el nuevo centro de distribución que la farmacéutica abre en España para desarrollar la terapia génica.
