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Día Mundial de las Enfermedades Raras

FEPAMIC

Las enfermedades raras

Entrevista a Marta Belmonte, representante de ACODA, tras la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras

DÍA MUNDIAL

Los pacientes de enfermedades raras piden una consulta específica

De media, el paciente de un síndrome catalogado como 'enfermedad rara' puede pasar cinco años de especialista en especialista hasta que es diagnosticado. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, las asociaciones de pacientes solicitan acabar con ese periplo con la creación de una consulta multidisciplinar.

con Paloma Garaboa

Más de uno Alcalá 28/02/2022

La Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá se suma a la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras con su campaña Semáforo Esperanza.

Las internacionales españolas apoyan la campaña #CambioMiNombre

La selección femenina de fútbol apoya el Día Mundial contra las Enfermedades Raras

Las mejores jugadoras de nuestro fútbol han querido sumarse a la campaña #CambioMiNombre promovida por el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) con la intención de dar a conocer una realidad que afectas a muchas personas en nuestro país.

ENFERMEDADES RARAS

Llamada a la responsabilidad de todos ante las enfermedades raras

La presidenta de la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia (AHEDYSIA) nos invita a acudir a la charla "Enfermedades Raras, una materia de todos". Escudero será la ponente de esta charla que se ofrecerá, con entrada libre y gratuita, el próximo 25 de febrero a las 11:00 horas en l'Auditori de La Nucía con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero

Con David del Cura

La Brújula de Madrid 25/02/2021

David del Cura, con todo su equipo, al frente de este programa que ofrece toda la actualidad de última hora y la cultura en la Comunidad de Madrid