Temas
3 millones de españoles sufren una enfremedad rara
En nuestro país hay tres millones de personas afectadas por una de las 7.000 enfermedades raras que existen.
FEPAMIC
Entrevista a Marta Belmonte, representante de ACODA, tras la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras
día internacional
• Esta unidad, que fue pionera en la Comunitat en 2008, registra hasta la fecha 9.000 consultas
• En la provincia de Alicante las enfermedades de baja prevalencia más frecuentes son Marfan, Ehlers Danlos, Fabry y Rendu-Osler
ENTREVISTA
Maite Pinedo, profesora de enfermería del CEU en Elche, destaca el papel de este colectivo en el apoyo y seguimiento de los afectados por este tipo de patologías
DÍA MUNDIAL
De media, el paciente de un síndrome catalogado como 'enfermedad rara' puede pasar cinco años de especialista en especialista hasta que es diagnosticado. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, las asociaciones de pacientes solicitan acabar con ese periplo con la creación de una consulta multidisciplinar.
con Paloma Garaboa
La Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá se suma a la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras con su campaña Semáforo Esperanza.
Las internacionales españolas apoyan la campaña #CambioMiNombre
Las mejores jugadoras de nuestro fútbol han querido sumarse a la campaña #CambioMiNombre promovida por el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) con la intención de dar a conocer una realidad que afectas a muchas personas en nuestro país.
MÁS DE UNO ALICANTE CON LUZ SIGÜENZA
Se calcula que 1 de cada 15 personas padece una enfermedad de baja prevalencia. Las familias afectadas han visto reducidas las ayudas y recursos que perciben debido a la pandemia, por lo que LBNI quiere visibilizar las necesidades existentes y reclama implicación social, empresarial y sanitaria
ENFERMEDADES RARAS
La presidenta de la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia (AHEDYSIA) nos invita a acudir a la charla "Enfermedades Raras, una materia de todos". Escudero será la ponente de esta charla que se ofrecerá, con entrada libre y gratuita, el próximo 25 de febrero a las 11:00 horas en l'Auditori de La Nucía con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero
Para mejorar el diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos
Tanto el Hospital General de Elche como el de Elda disponen de consultas especializadas y en el caso del centro ilicitano, desde 2017, se ha atendido a 1500 pacientes que han generado 4000 consultas
