Las asociaciones de pacientes y familiares de Navarra desempeñan un papel “imprescindible” en el acompañamiento de personas con enfermedades, discapacidad y situaciones complejas. Así lo han puesto de manifiesto en Más de uno Pamplona representantes de tres de las seis entidades navarras seleccionadas en la quinta edición de “La Voz del paciente”, la iniciativa solidaria promovida por Cinfa.
Nos han acompañado Silvia Lorea, presidenta de Esclerosis Múltiple Navarra; Amaya Ariz, presidenta de ANA Asociación Navarra de Autismo; y Ana Rodríguez, presidenta de AESCOV, la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares. Además de estas tres entidades, también fueron seleccionadas ANFAS, Hiru Hamabi y Aspace Navarra.
Las tres coincidieron en señalar que las asociaciones están cubriendo necesidades que muchas veces no llegan a atender las administraciones públicas o el sistema sanitario. Ana Rodríguez explicó que las enfermedades raras implican habitualmente diagnósticos tardíos, largos recorridos médicos y, en ocasiones, la necesidad de recurrir a la medicina privada. En el caso de AESCOV, el reconocimiento permitirá impulsar un proyecto de investigación genética sobre síndromes compresivos vasculares, una patología poco conocida y compleja que puede tardar años o incluso décadas en diagnosticarse.
El proyecto pretende crear un biobanco de muestras de pacientes para identificar posibles variaciones genéticas relacionadas con estos síndromes, en colaboración con el genetista clínico Alfredo Santana y la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria. La asociación trabaja también para dar visibilidad y acompañamiento a pacientes que muchas veces afrontan la enfermedad en soledad.
Por su parte, Amaya Ariz destacó el “empujón” económico y social que supone esta iniciativa para las entidades sociales. ANA Asociación Navarra de Autismo presentó el proyecto “Pequeños Grandes Pasos”, centrado en terapias integrales para niños y niñas con autismo. Ariz alertó además del progresivo empobrecimiento de muchas familias navarras, que tienen cada vez más dificultades para costear terapias fundamentales para el desarrollo de sus hijos.
La presidenta de ANA lamentó que, pese a años de reivindicaciones, la intervención específica en autismo siga sin estar plenamente cubierta por la sanidad pública más allá de la atención temprana hasta los tres años. “Las terapias son imprescindibles porque marcan el futuro de nuestros hijos”, defendió.
Desde EM Navarra, Silvia Lorea explicó que la entidad está centrada actualmente en la implantación de un exoesqueleto terapéutico, una herramienta innovadora pero costosa que busca mejorar la movilidad y la autonomía de las personas afectadas. La asociación apuesta por un abordaje integral de la enfermedad, con fisioterapia, terapia ocupacional, psicología y neuropsicología, ya que la esclerosis múltiple puede afectar a múltiples capacidades físicas y cognitivas.
Las tres representantes coincidieron también en la importancia de la visibilidad social. Consideran que, aunque muchas de estas patologías son conocidas de nombre, existe todavía un gran desconocimiento sobre la realidad diaria de quienes las padecen y sus familias.
