Hay planes que para muchas familias forman parte de la normalidad: ir al cine, pasar una tarde en la feria, hacer la compra, sentarse en una terraza o darse un baño en la piscina, pero para las familias de niños con autismo, determinadas actividades pueden convertirse en un auténtico desafío. El ruido, las luces, las esperas, las aglomeraciones o simplemente un cambio inesperado pueden hacer que ese momento de ocio sea imposible.
Cambiar esta realidad es el objetivo de DISFRUTEA Baleares, una asociación recién creada por familias con niños con el aspecto autista. Es el caso de estas tres madres que se conocieron en el entorno escolar de sus hijos. Entonces eran cuatro familias; hoy ya han pasado por ese entorno 63 familias y la asociación comienza su andadura con una veintena de socios, tal y como explica en Onda Cero su presidenta Lara Eva María Núñez Castelos.
La presidenta de la asociación llega a estudios, acompañada de Estefanía Lumbreras y Zaida Cabrera, todas unidas por el mismo objetivo: que sus hijos tengan espacios donde puedan divertirse sin que sus necesidades específicas se conviertan en una barrera.
"No queremos nada gratis, queremos que nuestros niños puedan disfrutar de una película tranquilamente en una sala gigante y no en el salón de tu casa." Estefanía, madre de un adolescente de 13 años con autismo de nivel 2, explica que su hijo es un apasionado del cine, pero que no siempre puede acudir a una sala convencional.
"Ellos viven aquí, viven con nosotros y quieren disfrutar," admiten nuestras invitadas. La solución, según explican, no pasa necesariamente por crear espacios exclusivos. En el caso de los cines, bastaría con organizar sesiones adaptadas: reducir el volumen, mantener algo de iluminación, eliminar los anuncios y permitir que los niños puedan moverse o hacer algún ruido sin que eso genere incomodidad. "No se necesita una sala especial, sino probablemente una sesión especial." Y es tan solo un ejemplo...
Cinco años hasta conseguir un diagnóstico
Detrás de esta reivindicación hay también historias familiares marcadas por años de incertidumbre. Estefanía cuenta que su hijo fue diagnosticado alrededor de los ocho años, después de aproximadamente cinco años de visitas a médicos y centros. "Desde los tres hasta los ocho, cinco años de lucha," admite.
La familia pudo afrontar terapias privadas durante ese tiempo, pero advierte de que no todas las familias tienen los mismos recursos económicos. Un diagnóstico más temprano, explica, puede marcar una diferencia importante en el acceso a terapias y apoyos.
Lara, madre de un niño de 13 años con autismo de nivel 3, recuerda que su hijo tuvo un desarrollo aparentemente normal hasta los cuatro años. Después comenzó una regresión: dejó de hablar, se aisló y dejó de relacionarse como antes. Tras recibir inicialmente un diagnóstico de retraso madurativo, fue una especialista en Mallorca quien confirmó finalmente que era autista.
Zaida, por su parte, habla de la experiencia especialmente dura que ha vivido con su hijo de nueve años, también con autismo de nivel 3. Tras una enfermedad comenzaron cambios importantes en su comportamiento y posteriormente aparecieron episodios de agresividad difíciles de prever. "Era como andar por un campo de minas. No sabía en qué momento ni qué era lo que lo provocaba," explica emocionada.
Pequeñas adaptaciones que cambian el día a día
Las fundadoras de DISFRUTEA insisten en que muchas de las adaptaciones que necesitan no son complejas. En los supermercados, por ejemplo, algunas cadenas ya reducen la iluminación y eliminan la megafonía durante determinadas franjas horarias.
También ponen como ejemplo las piscinas. Para el hijo de Zaida, el agua es uno de sus grandes espacios de felicidad: correr, saltar y nadar son actividades que disfruta especialmente. Sin embargo, esperar en una cola o enfrentarse a un espacio lleno de ruido puede provocar frustración. "El saltar, el correr, el tirarse al agua lo hace lo más feliz," comparte en los micrófonos de Onda Cero.
La asociación quiere extender esta filosofía también al transporte y al ocio turístico. Ya han comenzado a trabajar en la formación de tripulaciones de cabina para mejorar la atención a personas con autismo durante los vuelos, una iniciativa especialmente importante para familias que han dejado de viajar por miedo a afrontar una crisis durante el trayecto.
El mensaje de estas tres madres también apela directamente a la sociedad. Piden que una crisis no se interprete automáticamente como un problema de educación y que las familias no tengan que enfrentarse a miradas o comentarios cuando sus hijos tienen una reacción difícil de controlar.
"Un poquito más de empatía no vendría de más."
DISFRUTEA Baleares prepara ya sus primeras actividades adaptadas, con la colaboración de empresas y familias que han decidido implicarse en el proyecto. Su propósito es que el ocio deje de ser una asignatura pendiente para estos niños y que puedan hacer algo que, en el fondo, no debería resultar extraordinario: salir, jugar, compartir y disfrutar de la vida.
