Enfermedades raras

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La Asociación de Hostelería y Turismo de Navarra considera precipitada la propuesta del Ayuntamiento de Pamplona sobre el uso del vaso reciclable durante los sanfermines. De momento no la apoyan ya que consideran que necesita mayor consenso.

15/06/2017 15:48

Pamplona en la Onda. 15/06/2017

Hoy en Pamplona en la Onda hemos dedicado como cada jueves unos minutos a la ciencia con Javier Armentia, director del Planetario de Pamplona. Hemos hablado con Nacho Calvo, secretario general de la Asociación de Hostelería y Turismo de Navarra, sobre su opinión ante la propuesta del Ayuntamiento de Pamplona sobre el uso del vaso reciclable durante los Sanfermines. Y hemos dado cuenta con nuestra compañera Elena Betrán del curso "Enfermedades raras, entre la invisibilidad y la sobreexposición", que se desarrolla hoy y mañana dentro de los cursos de verano de la UPNA.

HISTORIA DE RAQUEL ALONSO

29/03/2017 06:51

Leah Carrol, la niña de cuatro años que le gana la lucha a la enfermedad cantando

La pequeña Leah Carrol, con tan solo cuatro años, ha pasado gran parte de su vida en un hospital desde que le diagnosticasen una extraña enfermedad de la sangre que le impide fabricar glóbulos blancos. Las enfermeras se han convertido en sus compañeras de juegos más frecuentes y su madre se ha roto la cabeza pensando en formas para divertirla. Una de ellas, la que más éxito tuvo, fue ponerle vídeos de canciones para que Leah cantase al ritmo de la música.

Medicamentos huérfanos y enfermedades raras

25/03/2017 06:00

Carmen Dávila: "Falta un programa específico de coordinación de pacientes con enfermedades raras"

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria tiene en marcha un proyecto para crear una red que facilite la elaboración de fármacos para enfermedades raras. Desde septiembre ya se han adherido nueve hospitales de toda España que han compartido 70 preparaciones farmacológicas para tratar hasta 80 enfermedades raras. Con la coordinadora del programa, Carmen Dávila, hemos hablado esta noche. Aquí puedes escuchar la entrevista

"Con una sola voy y como país"

02/03/2017 13:39

La Reina ve "una responsabilidad de todos" investigar las enfermedades raras

La reina Letizia ha pedido este jueves que la investigación de las enfermedades raras sea una prioridad y ha animado a acometer esta tarea con "una sola voz y como país", al sostener que se trata de "una responsabilidad de todos".

Este martes se celebra el Día Mundial contra las enfermedades raras

28/02/2017 15:23

El Hospital General de Elche diagnostica 25 casos de enfermedades raras desde junio

La consulta de enfermedades raras creada el pasado mes de junio en el Hospital General Universitario de Elche ha atendido a 143 pacientes nuevos remitidos con sospecha de enfermedad rara para su diagnóstico y tratamiento y ha confirmado 25 pacientes.

Albacete en la Onda. 28/02/2017

28/02/2017 14:18

Albacete en la Onda. 28/02/2017

Con Paloma Gallego. Hoy conmemoramos el día Mundial de las Enfermedades Raras. Viajamos a La Roda para bailar con San Reventón y la noche de fritillas. Conocemos la programación de la Filmoteca y el director albaceteño, Nacho González presenta el documental Silencio: Hombres Matratados. Y como cada martes, José Francisco Roldán nos habla de intentos de fraude a través de llamadas de teléfono con números de alta tarificación. Y la actualidad se centra en el proyecto de Las Grilleras auspiciado por el grupo municipal del PSOE que ha generado controversia entre con la formación de Ciudadanos y la Asociación de Constructores. Los vecinos de Santa Teresa acogen con esperanza ese proyecto.

La actualidad de Gipuzkoa con Eduardo Yañez

28/02/2017 12:30

Gipuzkoa en la onda 28/02/2017

Avance de las Noticias del día. Tráfico y tiempo. Derby Real – Eibar "Mikel Porto presidente de la Peña URKO TALDEA...Peña del Eibar en San Sebastián y presidente de la agrupación de peñas del Eibar". BASQUE CULINARY. Desayuno informativo sobre el Congreso Diálogos de Cocina. ADURIZ y SUBIJANA. Retinosis Gipuzkoa Begisare / Gracias al cono simulador de la “Visión en túnel”..las personas usuarias con retinosis pigmentaria practican deporte. Carles Alastuey de la Asociación..supervivientes suicidio. Comarcas. Boletin informativo. Avance regional. Margarita Martín en ZarautzOn. Tertulia municipal "La llegada del TAV a las capitales vascas se decide hoy. El Govierno Vasco y los alcaldes de Donostia, Bilbao y Vitoria se reúnen con Fomento para cerrar el acuerdo". Avance de Aquí en la onda Euskadi. Informativo local. Deportes. Música.

EL 28 DE FEBRERO SE CELEBRA EL DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

26/02/2017 15:06

EL 28 DE FEBRERO SE CELEBRA EL DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

26/02/2017 15:06

Una cadena humana de 500 personas exige más investigación de las enfermedades raras

Una cadena humana formada por unas quinientas personas ha rodeado esta mañana el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), ubicado en Burgos, para reivindicar una mayor apuesta por la investigación que mejore tratamientos y calidad de vida.

La actualidad de Gipuzkoa con Eduardo Yañez

23/02/2017 12:30

Gipuzkoa en la onda 23/02/2017

Avance de las Noticias del día. Tráfico y tiempo. Nos acercamos a los Carnavales de Tolosa y Donosti. Bautista Otaegui coordinador de la Artzain Eskola de Oñati "Clausura del curso de formación de pastores". Presentación del acuerdo entre la federación de enfermedades Raras Euskadi (FEDER) y VIVEbioTECH. Comarcas. Boletin informativo. Avance Regional. Tertulia de junteros “Unificación de peajes y tarifas en la CAV”. Nos acercamos a Tabakalera con Nere Lujanbio. Avance de Aquí en la Onda Euskadi. Informativo local. Deportes. Música.

PERSONAS EXCEPCIONALES

28/12/2016 17:32

EVA GIMÉNEZ: "Una vida mejor para mi hijo necesita un ensayo clínico de 1,5 millones de euros"

Eva es la madre de Nacho, un niño catalán con la enfermedad de DENT, y la fundadora de ASDENT, la asociación que trabaja para financiar la investigación médica que permita descubrir un medicamento contra esta enfermedad rara. Reconoce que su vida ahora está dedicada a esta causa y no deja de marcarse retos para conseguir un millón y medio de euros en el plazo de tres años.