Este martes se celebra el Día Mundial contra las enfermedades raras
28/02/2017 15:23
La consulta de enfermedades raras creada el pasado mes de junio en el Hospital General Universitario de Elche ha atendido a 143 pacientes nuevos remitidos con sospecha de enfermedad rara para su diagnóstico y tratamiento y ha confirmado 25 pacientes.
Albacete en la Onda. 28/02/2017
28/02/2017 14:18
Con Paloma Gallego. Hoy conmemoramos el día Mundial de las Enfermedades Raras. Viajamos a La Roda para bailar con San Reventón y la noche de fritillas. Conocemos la programación de la Filmoteca y el director albaceteño, Nacho González presenta el documental Silencio: Hombres Matratados. Y como cada martes, José Francisco Roldán nos habla de intentos de fraude a través de llamadas de teléfono con números de alta tarificación. Y la actualidad se centra en el proyecto de Las Grilleras auspiciado por el grupo municipal del PSOE que ha generado controversia entre con la formación de Ciudadanos y la Asociación de Constructores. Los vecinos de Santa Teresa acogen con esperanza ese proyecto.
La actualidad de Gipuzkoa con Eduardo Yañez
28/02/2017 12:30
Avance de las Noticias del día. Tráfico y tiempo. Derby Real – Eibar "Mikel Porto presidente de la Peña URKO TALDEA...Peña del Eibar en San Sebastián y presidente de la agrupación de peñas del Eibar". BASQUE CULINARY. Desayuno informativo sobre el Congreso Diálogos de Cocina. ADURIZ y SUBIJANA. Retinosis Gipuzkoa Begisare / Gracias al cono simulador de la “Visión en túnel”..las personas usuarias con retinosis pigmentaria practican deporte. Carles Alastuey de la Asociación..supervivientes suicidio. Comarcas. Boletin informativo. Avance regional. Margarita Martín en ZarautzOn. Tertulia municipal "La llegada del TAV a las capitales vascas se decide hoy. El Govierno Vasco y los alcaldes de Donostia, Bilbao y Vitoria se reúnen con Fomento para cerrar el acuerdo". Avance de Aquí en la onda Euskadi. Informativo local. Deportes. Música.
EL 28 DE FEBRERO SE CELEBRA EL DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
26/02/2017 15:06
Una cadena humana formada por unas quinientas personas ha rodeado esta mañana el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), ubicado en Burgos, para reivindicar una mayor apuesta por la investigación que mejore tratamientos y calidad de vida.
La actualidad de Gipuzkoa con Eduardo Yañez
23/02/2017 12:30
Avance de las Noticias del día. Tráfico y tiempo. Nos acercamos a los Carnavales de Tolosa y Donosti. Bautista Otaegui coordinador de la Artzain Eskola de Oñati "Clausura del curso de formación de pastores". Presentación del acuerdo entre la federación de enfermedades Raras Euskadi (FEDER) y VIVEbioTECH. Comarcas. Boletin informativo. Avance Regional. Tertulia de junteros “Unificación de peajes y tarifas en la CAV”. Nos acercamos a Tabakalera con Nere Lujanbio. Avance de Aquí en la Onda Euskadi. Informativo local. Deportes. Música.
PERSONAS EXCEPCIONALES
28/12/2016 17:32
Eva es la madre de Nacho, un niño catalán con la enfermedad de DENT, y la fundadora de ASDENT, la asociación que trabaja para financiar la investigación médica que permita descubrir un medicamento contra esta enfermedad rara. Reconoce que su vida ahora está dedicada a esta causa y no deja de marcarse retos para conseguir un millón y medio de euros en el plazo de tres años.
LOS PADRES ESTÁN SIENDO INVESTIGADOS POR ESTAFA
19/12/2016 16:50
Se trata de unas participaciones que ayudaban a vender los amigos y vecinos de la familia deNadia Nerea, con un coste de cinco euros, de los cuales un euro se destinaba a donativo para la niña, afectada por una enfermedad rara.
finaliza el fin de semana solidario
19/12/2016 00:05
finaliza el fin de semana solidario
19/12/2016 00:05
Isabel Gemio acude a El Transistor con José Ramón de la Morena para contarnos cómo ha transcurrido el Fin de semana solidario destinado a obtener fondos para la investigación de las enfermedades raras a través de la Fundación Isabel Gemio, y que ha conseguido una recaudación de más de 212.000 euros, aunque la cifra oficial, pendiente del último recuento, se publicará mañana en la página de la Fundación. Todo un éxito de recaudación, con un incremento del 30% en el total de donaciones con respecto al año anterior.
DESAYUNOS EN TE DOY MI PALABRA
17/12/2016 13:51
En el Fin de Semana Solidario de Te doy mi palabra, desayunamos con varias madres cuyos hijos sufren enfermedades raras. Hablamos con Anabel, la madre de Sydney, el pequeño con distrofia muscular Duchenne. María Gema es la madre de Amaia, una niña con mutación del gen SCN9A, y Patricia es la madre de Marta, la pequeña que sufre síndrome Idic15.
Entrevista Eduardo López | Padre de niña con déficit de lipasa ácida lisosomal
17/12/2016 12:58
Coincidiendo con el Fin de semana solidario de Te doy mi palabra charlamos con Eduardo López, padre de una niña de 5 años con déficit de lipasa ácida lisosomal. Esta rara enfermedad solo afecta a 29 personas en España y los médicos la conocen muy poco.
