Enfermedades raras

ENTREVISTA EN EL TRANSISTOR

17/12/2016 00:34

Raquel Domínguez: "Mi enfermedad no me ha limitado nunca a mí misma"

En el Fin de Semana Solidario de Onda Cero, hablamos con la deportista con discapacidad Raquel Domínguez. La joven sufre una enfermedad bautizada como Artorescapulectomía Bilateral y ha conseguido varios reconocimientos deportivos tanto en natación como en 'running'.

isabel gemio | 'fin de semana solidario'

16/12/2016 17:00

Isabel Gemio: "No hemos sufrido ninguna baja de socios en la 'Fundación Isabel Gemio' desde el caso Nadia"

Isabel Gemio, nuestra compañera de 'Te doy mi palabra' aporta su granito de arena desde su Fundación para concienciar a la sociedad sobre la necesidad de financiar en la investigación de las enfermedades raras y, con motivo del 'Fin de Semana Solidario', recorre varios programas de Atresmedia Radio y Televisión. Recuerda que se puede ayudar enviando un SMS con la palabra 'fuerza' al 28030 o llamando al 914366444. Sostiene que "la única manera de avanzar es investigando y para ello se necesitan medios". Asegura que desde el polémico caso Nadia "no hemos sufrido ninguna baja de socios en la Fundación Isabel Gemio", "hablamos de una excepción dentro de este colectivo", acaba exponiendo.

FIN DE SEMANA SOLIDARIO | #TEDOYMIFUERZA

16/12/2016 10:10

Isabel Gemio: "Si no se investiga no hay esperanza, porque todavía son enfermedades incurables"

Isabel Gemio visita a Carlos Alsina en Más de uno para animar a los oyentes a que colaboren en el Fin de semana solidario de Te doy mi palabra, que ha comenzado hoy y que se prolongará hasta este domingo. Isabel quiere que los protagonistas este fin de semana sean los enfermos y recalca la importancia de la colaboración para poder avanzar en investigación y que estos enfermos tengan esperanza de cura.

entrevista a carmen lópez | enfermedades raras

05/12/2016 17:07

Carmen López: "Nos preocupa el efecto que pueda tener el caso de Nadia en la opinión pública"

Hablamos con la Directora de la Fundación Gallega de Enfermedades Raras Carmen López, después de que Fernando Blanco haya confesado que exageró la tricotiodistrofia que sufre su hija Nadia Nerea por "miedo a perderla". Con su campaña había conseguido reunir 150.000 euros para pagar los tratamientos que necesita la pequeña y ahora ha pedido perdón en los medios de comunicación. López expresa que "la desconfianza se va a generar en esos padres que ante las escasas alternativas terapéuticas decidan conseguir una búsqueda de mejora unilateral".

Personas excepcionales

17/07/2016 21:55

Personas excepcionales

17/07/2016 21:55

Eva Giménez: "Lo estoy dejando todo por Asdent y por encontrar una cura para Nacho"

Conocemos la vida de Nacho, un niño catalán con la enfermedad de Dent. Su vida nos la relata su madre, Eva Giménez, una mujer excepcional que ha fundado y preside la Fundación Asdent a través de la que supera retos con un único objetivo: conseguir fondos para la investigación de la enfermedad.

La actualidad de Gipuzkoa con Eduardo Yañez

23/06/2016 15:06

Gipuzkoa en la onda 23/06/2016

Tráfico, tiempo y playas. Novedades en el servicio de socorrismo de Cruz Roja Gipuzkoa. Recomendaciones de los bomberos para las hogueras de San Juan. Martin Ibabe "Ayuntamiento de San Sebastián". Arrancan los San Juanes en Eibar "Miguel de los Toyos". San Pedro y San Marcial en Irún "Antorcheras". Informativo. Asociación Apoyodravet. En los cursos de verano "Enfermedades raras". Hitzargiak Proyecto Burelo. Basar consultores. Concurso Barranco Perdido. Avance de Aquí en la onda Euskadi. Especial elecciones 2016. Informativo local. Deportes.

Mas de uno Ceuta 200516

20/05/2016 08:49

Mas de uno Ceuta 200516

Podcast de Mas de uno con Marta Fernandez. La ciudad creará un censo oficial de enfermedades raras en Ceuta. El CNP recupera siete fardos con 258 kilos de cocaína en la playa de la Bolera. Caballas critica el inminente cierre del Registro Municipal del Morro