La Reina con los enfermos de ELA

El pasado mes de junio la Ley contra la ELA volvía a postergarse en el Congreso de los Diputados, después de tres años de espera y más de 2.000 fallecimientos. De nuevo, pacientes y familias quedaron en desamparo y a la espera de medidas urgentes para tener acceso a cuidados y equipamientos médicos. Estas y otras reivindicaciones las ha escuchado hoy la Reina Letizia, que ha recibido en Audiencia a representantes de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA). Le han explicado a la Reina la labor que esta asociación lleva a cabo para acompañar y ayudar a los enfermos de ELA y sus familias. Es un camino muy duro el que han de recorrer a medida que esta cruel patología avanza.

Aunque las investigaciones que se van llevando a cabo son cada vez más punteras, a dia de hoy la ELA es una patología neurodegenerativa, sin cura y letal, que se caracteriza según señala la propia Asociación, por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Sin embargo sí se dispone de tratamientos, cuidados y recursos técnicos para aumentar y mejorar la esperanza y calidad de vida de quienes la padecen. "Tratamientos, cuidados y recursos cuyo coste es muy elevado y que no son financiados en su totalidad por nuestro sistema público, por lo que deben ser sufragados por las propias familias y las asociaciones asistenciales como adELA" ha explicado Carmen Martínez Sarmiento, presidenta de adELA.

Se le ha explicado a doña Letizia que en una fase intermedia de la enfermedad, los pacientes con ELA tienen que hacer frente a unos 35.000 euros para poder tener la asistencia y cuidados necesarios. "Cifra que asciende a un mínimo de 60.000 euros en una fase avanzada si al afectado se le hace la traqueostomía. Unos gastos demasiado altos a los que solo puede hacer frente el 6% de las familias con un paciente de ELA", ha señalado Carmen Martínez Sarmiento.

Según datos de adELA, solo en 2023 2.316 personas (772 enfermos y 1.544 familiares) se beneficiaron de los servicios de la asociación, a quienes facilitaron más de 36.000 sesiones, entre horas de cuidadores especializados y sesiones de psicología, fisioterapia y logopedia. adELA prestó 1.568 productos de apoyo. Según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas padecen ELA en España.

En Madrid, el hospital Zendal creado en tiempos de la pandemia para atender a enfermos de COVID, se ha convertido con sus 1.400 cuadrados de superficie, en el primer hospital español dedicado enteramente a enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Está ya en funcionamiento el nuevo Centro Especializado de Atención Diurna para la Esclerosis Laterial Amiotrófica, en el pabellón 1 del centro sanitario.