La exposición HEMO. Instantes de una vida, una iniciativa de CSL Behring, líder mundial en bioterapias, con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) continúa su recorrido con una parada en el hospital Río Carrión de Palencia, el tercero que visita en Castilla y León. Esta exposición fotográfica itinerante, que ha pasado por ocho hospitales de distintos puntos de la geografía española, tiene el objetivo de visibilizar el impacto de la investigación y la innovación en las personas con hemofilia. Para dar vida a este proyecto, CSL Behring ha colaborado con la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios en una muestra que presenta los retratos e instantes de la vida de cada uno de sus seis protagonistas, que narran y ponen piel al día a día con hemofilia.
En el Hospital Río Carrión de Palencia, el gerente de Asistencia Sanitaria de Palencia, José Jolín, ha querido dar la bienvenida a los asistentes al acto de presentación de la exposición, en el que ha agradecido tanto a CSL Behring como a Fedhemo llevar este proyecto a los hospitales: “Iniciativas como esta acercan la situación de los pacientes a todos los agentes involucrados en su tratamiento y seguimiento, en definitiva, en los procesos que buscan mejorar su calidad de vida”. “Es un placer para este hospital albergar una exposición de este tipo, que resalta la importancia de la investigación y de la innovación mostrando su efecto real en los pacientes, en su calidad de vida”, ha añadido. Por su parte, Lourdes García, Regional Market Access Manager en CSL Behring Iberia, ha agradecido al Hospital Río Carrión por acoger esta exposición: “Es un placer que HEMO. Instantes de una vida siga visitando espacios como este, donde dar visibilidad a la realidad de la hemofilia, a la parte más humana”.
“El objetivo de este proyecto, visibilizar el impacto positivo de la innovación en hemofilia para las personas que viven con la enfermedad, no habría sido posible sin la mirada de Ana Palacios y sin los protagonistas de estas instantáneas, a quien agradecemos su confianza desde el principio de la iniciativa”. También ha participado en el acto José Antonio Pascual, presidente de Asvapahe, que ha apuntado que “iniciativas como esta exposición son una oportunidad para los pacientes con hemofilia de dar a conocer las consecuencias de la enfermedad, una ventana al exterior que acerca a la sociedad nuestro día a día, una situación todavía muy desconocida”. 2 El Hospital Río Carrión de Palencia es el noveno centro de España que acoge la exposición HEMO. Instantes de una vida, que empezó su recorrido hace ya más de un año, el 14 de febrero de 2023, en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, y que seguirá su itinerancia en los próximos meses.
Presente y futuro del abordaje de la hemofilia
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X poco común1,2 . En España, se estima que la hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas, siendo la hemofilia A significativamente más frecuente que la hemofilia B, y representa aproximadamente el 80-85% de los casos3, 4 . La hemofilia es una enfermedad crónica, por lo que los pacientes requieren un seguimiento integral durante toda su vida. Sin embargo, los expertos en este ámbito destacan que el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado de forma muy importante en las últimas décadas, lo que ha permitido una mejora significativa en la calidad de vida de los pacientes que conviven con la enfermedad. “En los últimos años ha habido grandes avances en tratamientos para los pacientes con hemofilia, que han visto cómo la innovación ha tenido un impacto positivo en su vida”, afirma José María Alonso, jefe del Servicio de Hematología del Complejo Asistencial de Palencia, que señala que “sigue siendo necesario impulsar la investigación en este campo para que las terapias sigan avanzando con el foco en el bienestar de los pacientes”.
