Macarena es una niña de un año y medio, nació el 27 de mayo de 2021, y vive en la localidad turolense de Monforte de Moyuela y tiene una enfermedad oncológica muy rara, es el único caso en España y en el mundo hay uno de cada 40 millones. Carmen Pérez es su madre, explica cómo fue el periplo hasta el diagnóstico que la final fue: Xantogranuloma juvenil pediátrico sistémico.
En España, la supervivencia al cáncer infantil es del 80% pero sigue siendo la principal causa de muerte por enfermedad en los más pequeños. A esto sumen casos como el de Macarena, un cáncer con tan poca incidencia. Ahí radica la importancia de la investigación y para ayudar, Carmen y su familia crearon todo un movimiento social de concienciación: La Nena Macarena.
Más investigación, la última tecnología en la lucha contra el cáncer infantil, protonterapia, inmunoterapia o que se puedan realizar trasplantes de médula en Aragón son algunas de las peticiones en este día. Entidades como Aspanoa invierten 380.000 euros en proyectos de investigación y asociaciones más pequeñas como La Nena Macarena realizan acciones como un libro cuyos beneficios se destinan a la investigación.
“El amor gana” y gracias a él, junto a la investigación y tratamientos, Macarena está ahora estupendamente, con sus revisiones y viviendo su vida con sus padres y sus dos hermanos en Monforte de Moyuela. Una pequeña localidad turolense que ha acogido a esta familia de Alicante como a uno más.
Más información en la página web de la Asociación La Nena Macarena.
