Enfermedades raras

A-Z

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

29/02/2016 13:12

Tres millones de españoles sufren alguna de las 7.000 enfermedades raras catalogadas

Se calcula que existen entre 5000 y 7000 enfermedades raras distintas, aunque muchas de ellas siguen siendo desconocidas. Afectan al 7% de la población, lo que en España supone algo más de tres millones de afectados. Sus dolencias son crónicas, habitualmente degenerativas e incapacitantes. Surgen en la infancia y su origen suele ser genético. Son tan complejas que en obtener un diagnóstico se tarda una media de cinco años aunque hay casos de más de 10.

CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

26/02/2016 12:55

'Enfermedades y Síndromes de la Medicina con nombre propio', el nuevo libro especializado en enfermedades raras del Doctor Bartolomé Beltrán

El libro supone un complemento destacado para favorecer el abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes

SE HAN RECAUDADO 14.660 EUROS

04/02/2016 14:02

Gran éxito de la subasta solidaria 'Artistas con duende' de la Fundación Isabel Gemio

La recaudación obtenida ha sido 14.660 euros en la subasta que puso fin a nueve días de exposición solidaria Madrid, 3 de febrero de 2015. Más de un centenar de personas se reunieron ayer en la sede de la Fundación Pons para asistir y participar en la subasta solidaria que clausuraba la exposición 'Artistas con Duende'.

FIN DE SEMANA SOLIDARIO

13/12/2015 12:16

Lucrecia: "Es importante que todos apoyemos estas jornadas solidarias"

La cantante Lucrecia nos manda todo su apoyo y anima a los oyentes a colaborar con Isabel en la lucha contra las enfermedades raras.

FIN DE SEMANA SOLIDARIO

13/12/2015 11:54

Aldo Narejos nos canta el himno de las enfermedades raras

El compositor y cantante Aldo Narejos, nos canta el tema 'Fuerza', la canción con lal que el cantante manda todo su apoyo a las personas que padecen enfermedades raras.

FIN DE SEMANA SOLIDARIO

13/12/2015 11:37

Dra Isabel Illa: "Tener recursos para poder trabajar en estas enfermedades es básico"

Hablamos con la Dra Isabel Illa, miembro del comité científico de la fundación Isabel Gemio y jefe de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Servicio Neurología del Hospital Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. Además Isabel pertenece al centro de investigación biomédica en red de enfermedades raras CIBERER. La dra nos cuenta los avances en investigación que han podido realizar gracias al dinero de la fundación. "Tener recursos para poder trabajar en estas enfermedades es básico", asegura, y "lo primero que hemos conseguido es ver a estos pacientes de manera prefrente". Isabel explica también que "hemos conseguido tener médicos y biológos que se han centrado en estudiar las enfermedades neuromusculares gracias a tener un salario".

Hablamos con los oyentes de enfermedades raras

11/12/2015 11:12

Oyentes: "Si paran la investigación se nos para la vida"

Comienza el fin de semana solidario de Onda Cero, que se celebra los días 11, 12 y 13 de diciembre para concienciar a la audiencia sobre la necesidad de luchar contra las enfermedades raras. Con este motivo, en Más de uno preguntamos a los oyentes por su relación con este tipo de patologías.