Enfermedades raras

Hoy hemos hablado de fútbol sala, con incursión mascaril, de un concurso de carrozas y comparsas, de una enfermedad rara y de fútbol. Por supuesto no podía faltar la información de la comarca.

Rocío Rosado ropero es la presidenta de la Asociación Castellano Manchega de Pacientes con Síndrome de Gilles de la Tourette y Trastornos asociados, AMATOU, y nos habla de este síndrome. La mayoría de la gente que ha oído hablar de él lo ha hecho por el cine y la televisión, donde se da una visión distorsionada de la enfermedad. Hoy visibilizamos esta enfermedad rara que, no pone en riesgo la vida del paciente, pero que supone, en muchos casos, un estigma social.

De media, el paciente de un síndrome catalogado como 'enfermedad rara' puede pasar cinco años de especialista en especialista hasta que es diagnosticado. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, las asociaciones de pacientes solicitan acabar con ese periplo con la creación de una consulta multidisciplinar.