Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero desde el año 2008, Roche presenta la campaña RARAS SÍ, PRESENTES TAMBIÉN, una iniciativa que pretende trasladar el compromiso de la compañía para afrontar los retos que plantean estas enfermedades a pesar de que sean minoritarias.
Una enfermedad rara o poco frecuente se caracteriza por tener una muy baja prevalencia en la población, es decir, afecta a menos de 5 entre 10.000 personas, y la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen cerca de 7.000 enfermedades raras definidas.
Tal y como recoge Roche, en concreto, en España se calcula que hay cerca de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara y estas tardan en diagnosticarse unos 5 años de media.
Según explica la doctora Beatriz Pérez Sanz, Directora Médico de Roche Farma España, “Roche está comprometida con la lucha frente a las enfermedades raras los 365 días del año y no se puede olvidar que, aunque poco frecuentes, estas patologías afectan a cerca de tres millones de personas en nuestro país. Representan un problema de salud de primera magnitud, tanto por su dimensión poblacional como por el impacto en las personas. Por ello, este tipo de campañas son esenciales para seguir luchando por los derechos de estos pacientes”.
Para que una patología sea considerada enfermedad rara se tiene en cuenta la cantidad de personas que la padecen en un determinado momento y una serie de dificultades y síntomas asociados a estos pacientes. En Europa, se define como enfermedad rara aquella que afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes pudiendo ser crónica, degenerativas y para la que todavía no se ha encontrado tratamiento.
