programa 159 - temporada 2024-2025
03/06/2025 20:15
Como ya hiciéramos el pasado año y en colaboración con el Ayuntamiento de Valdepeñas, hemos emitido un programa especial para reconocer a los héroes del 6 de junio. Pero de 2025. Aunque le hemos pedido a Chat GPT que convirtiera la imagen de nuestro podcast es una ilustración propia de la época de la invasión napoleónica.
programa 13 -temporada 2024-2025
18/09/2024 19:35
En el programa de hoy hemos hablado con Carolina Muñoz, del Fusion-Caravaca Bowling Team. También hemos pasado un rato con María Rubí, cantante, hablando del concierto benéfico que va a ofrecer en Valdepeñas. Hemos tenido tiempo de anticipar una exhibición de medio que va a realizar la Guardia Civil, con su portavoz, Manuela Santiago. Nos hemos interesado por la marcha de la vendimia en Bodegas Yuntero y hablado con su presidente, Felipe Rodríguez. Y hasta hemos preparado un moje vendimiero con María del Mar Marqués.
A beneficio de Hugo-ame
18/09/2024 14:41
La cantante nos ha contado cómo surgió este concierto, Andrés, guitarrista que la acompaña, tiene vínculo directo. Con el afán de ayudar a Hugo, un niño con atrofia muscular espinal, se ha programado este concierto.
Ha sido en el Hospital de Toledo
18/09/2024 14:13
Un equipo multidisciplinar de profesionales del Hospital Universitario de Toledo, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, ha administrado por primera vez en Castilla-La Mancha una terapia génica a un bebé de 35 días con atrofia muscular espinal (AME) detectado por cribado neonatal antes de desarrollar la enfermedad.
Sanidad
18/07/2024 13:27
La sanidad aragonesa está de enhorabuena porque se ha tratado el primer caso de terapia génica en la comunidad. El paciente es un bebé de 20 días con atrofia muscular. Fue diagnosticado a los 5 días de vida, gracias al cribado neonatal, o más conocida como la prueba del talón, con la que Aragón es puntera a nivel nacional en la detección de enfermedades.
CONTENIDO OFRECIDO POR ROCHE
14/02/2023 16:50
La AME es la principal causa genética de mortalidad infantil, que sufren entre 800 y 1.000 españoles
CONTENIDO OFRECIDO POR ROCHE
08/06/2022 23:54
En España, hay entre 800 y 1.000 personas que se ven afectadas por esta enfermedad que afecta a las neuronas motoras y es de carácter progresivo
concierto el 19 de marzo
18/03/2022 18:39
concierto el 19 de marzo
18/03/2022 18:39
En esta ocasión lo recaudado irá para AME- Hugo Nunca Caminarás Solo. El concierto nos presentará una historia nueva, con inspiración de otras muchas historias, y se celebrará en el Centro Cultural La Confianza. El precio de la entrada será de 3€. Hemos hablado con Iván Camacho, organizador del concierto, y Miguel Holgado, que se ha encargado de los arreglos musicales y de construir la historia.
Hostelería y solidaridad
15/02/2022 18:38
Ismael Rodríguez creó, en los peores momentos de la pandemia, un delivery que ayudara a los restaurantes de la localidad y facilitase el pedido y en envío de comida a las casas de los clientes. Ahora nos habla de la nueva propuesta. Entre el 15 y el 25 de febrero los pedidos destinarán de cada 3€, 0,50 céntimos a ASETITINA (la Asociación Española de miopatía congénita de la Titina) y a Hugo-AME (Atrofia Muscular Espinal), o lo que es lo mismo, a ayudar a Álvaro y a Hugo.
EN BUENAS MANOS
16/12/2021 12:42
Tal y como recoge Roche, la iniciativa ha contado con la participación de David José Fernández Nogués, madrileño de 48 años y paciente adulto, que fue diagnosticado con AME cuando tan solo tenía dos años; Nicolás Serna Abarrán, un vallisoletano de 15 años al que, a los pocos meses de nacer, los expertos le detectaron la enfermedad; y Carmen Quiroga, madre de una adolescente de 17 años, a la que le diagnosticaron atrofia muscular espinal con un año de vida. En esta serie de vídeos, los tres protagonistas relatan cómo es su día a día, cuáles son los retos a los que se enfrentan y hasta qué punto es importante recibir una atención multidisciplinar por parte de los profesionales sanitarios.
