Temas

Atrofia muscular espinal

concierto el 19 de marzo

V Notas Por La Solidaridad Humana

En esta ocasión lo recaudado irá para AME- Hugo Nunca Caminarás Solo. El concierto nos presentará una historia nueva, con inspiración de otras muchas historias, y se celebrará en el Centro Cultural La Confianza. El precio de la entrada será de 3€. Hemos hablado con Iván Camacho, organizador del concierto, y Miguel Holgado, que se ha encargado de los arreglos musicales y de construir la historia.

Hostelería y solidaridad

Comoencasa propone una actividad para ayudar a dos niños con enfermedades raras y a la hostelería de la localidad

Ismael Rodríguez creó, en los peores momentos de la pandemia, un delivery que ayudara a los restaurantes de la localidad y facilitase el pedido y en envío de comida a las casas de los clientes. Ahora nos habla de la nueva propuesta. Entre el 15 y el 25 de febrero los pedidos destinarán de cada 3€, 0,50 céntimos a ASETITINA (la Asociación Española de miopatía congénita de la Titina) y a Hugo-AME (Atrofia Muscular Espinal), o lo que es lo mismo, a ayudar a Álvaro y a Hugo.

EN BUENAS MANOS

“VIVIR con AME”, campaña para dar voz a la atrofia muscular espinal

Tal y como recoge Roche, la iniciativa ha contado con la participación de David José Fernández Nogués, madrileño de 48 años y paciente adulto, que fue diagnosticado con AME cuando tan solo tenía dos años; Nicolás Serna Abarrán, un vallisoletano de 15 años al que, a los pocos meses de nacer, los expertos le detectaron la enfermedad; y Carmen Quiroga, madre de una adolescente de 17 años, a la que le diagnosticaron atrofia muscular espinal con un año de vida. En esta serie de vídeos, los tres protagonistas relatan cómo es su día a día, cuáles son los retos a los que se enfrentan y hasta qué punto es importante recibir una atención multidisciplinar por parte de los profesionales sanitarios.

En la sección de Anónimos excepcionales

Merche Álvarez, presidenta de la Asociación de la Atrofia Muscular Espinal: "No quiero que nadie pase por lo que yo he pasado"

Merche Álvarez fue diagnosticada con una enfermedad rara llamada Atrofia Muscular Espinal y a raíz de la poca información que existe sobre esta condición decidió fundar una asociación dedicada a ella: GaliciAME. Dice que el proceso de diagnóstico fue "muy largo" y "muy complicado", y explica que con la asociación espera arrojar un poco de luz sobre la enfermedad para nuevos pacientes.

En la sección de Anónimos excepcionales

Merche Álvarez, presidenta de la Asociación de la Atrofia Muscular Espinal: "No quiero que nadie pase por lo que yo he pasado"

Merche Álvarez fue diagnosticada con una enfermedad rara llamada Atrofia Muscular Espinal y a raíz de la poca información que existe sobre esta condición decidió fundar una asociación dedicada a ella: GaliciAME. Dice que el proceso de diagnóstico fue "muy largo" y "muy complicado", y explica que con la asociación espera arrojar un poco de luz sobre la enfermedad para nuevos pacientes.