Han pasado más de cinco años desde que el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, se comprometió públicamente a garantizar ayudas económicas para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Sin embargo, la realidad que denuncian pacientes, familiares y asociaciones es muy distinta: a día de hoy, la Ley ELA sigue sin dotación presupuestaria y los afectados continúan sin recibir las ayudas prometidas para poder vivir con dignidad.
Un compromiso público y una ley bloqueada
El 28 de febrero de 2020, Sánchez, a través de su cuenta de Twitter, aseguró a Jordi Sabaté, activista y paciente de ELA, que él y su Gobierno impulsarían ayudas para las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa. Sin embargo, la tramitación de la llamada "Ley ELA" se vio envuelta en bloqueos y vetos parlamentarios durante cuatro años, hasta que finalmente fue aprobada por unanimidad en el Congreso y publicada en el Boletín Oficial del Estado (BOE) en 2024.
Una ley sin presupuesto y sin efecto real
A pesar de la aprobación de la Ley ELA, la norma sigue sin contar con financiación específica. Así lo denuncia el propio Jordi Sabaté en un reciente hilo en la red social X:
"Hoy, media década después seguimos sin absolutamente ninguna ayuda para vivir, ya que la Ley ELA sigue sin presupuesto y financiación. Desde la aprobación de la ley, han muerto más de 600 personas enfermas de ELA, y desde su promesa han muerto unas 6.000 personas", expuso.
Sabaté, que en su momento pidió perdón públicamente al presidente Sánchez por sus críticas en un encuentro entre el líder del Ejecutivo y las asociaciones en septiembre, y lamenta que la situación no haya cambiado:
"Yo pedí perdón a Pedro Sánchez mirándole a los ojos en La Moncloa, por mis duras críticas a él y a su gobierno por no darnos ayudas para vivir durante tantos años incumpliendo su promesa. También le pedí perdón públicamente", espeta.
La voz de Juan Carlos Unzué
El exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué, también enfermo de ELA, ha sido otra de las voces más activas en la reivindicación de derechos y ayudas. Unzué ha denunciado en numerosas ocasiones la falta de recursos y la lentitud de los trámites administrativos:
"No pedimos milagros, solo poder vivir con dignidad. La ELA no espera, y cada día sin ayudas es un día perdido para cientos de familias", expresó Unzué en el Encuentro Nacional ELA en Santader, siete meses después de la aprobación de la ley.
Unzué ha participado en campañas de visibilización y ha exigido, junto a asociaciones como la Plataforma de Afectados por la ELA, la puesta en marcha inmediata de las medidas recogidas en la ley: atención integral, acceso a la dependencia, ayudas económicas para la adaptación del hogar y la contratación de cuidadores.
¿Qué ayudas existen actualmente?
A día de hoy, los enfermos de ELA en España solo pueden acceder a las ayudas generales de la Ley de Dependencia, que suelen ser insuficientes para cubrir las necesidades específicas de la enfermedad, como la asistencia 24 horas, la adaptación de la vivienda o los tratamientos especializados. Las asociaciones denuncian que los trámites son lentos y burocráticos, y que muchas familias se ven obligadas a costear los cuidados con sus propios recursos o a recurrir a la eutanasia por falta de alternativas.
Cinco años después del compromiso presidencial, la situación de los enfermos de ELA en España sigue siendo crítica. La ley existe, pero sin financiación ni desarrollo efectivo, las ayudas siguen sin llegar. Mientras tanto, la cifra de fallecidos continúa aumentando y la comunidad ELA exige, una vez más, respuestas y soluciones urgentes.
