El Campeonato Local de Paratletismo de Elche dedica su dorsal a las enfermedades raras
Su dibujo es obra de María, una niña ilicitana que padece una enfermedad rara y además se recogen tapones para colaborar con la familia de Daniela, otra menor ilicitana con una enfermedad minoritaria
El estadio de atletismo ‘Manolo Jaén’ de Elche acoge este viernes el Campeonato Local de Paratletismo en el que está prevista la participación de 74 deportistas con discapacidad, integrantes de distintos clubes deportivos de la ciudad ilicitana.
Organizado por el club Deportes Sin Adjetivos, el evento ha apostado en esta ocasión por poner su granito de arena en pro de visibilizar las enfermedades raras y su problemática.
Para ello, el dorsal que van a portar los deportistas durante el campeonato va estar ilustrado por un dibujo que ha sido realizado por María, una niña ilicitana que la próxima semana cumple seis años y que padece una enfermedad rara.
La madre de la pequeña, María Castell, ha explicado que el dibujo lo ha creado la niña durante una estancia reciente en el hospital como consecuencia de la patología que padece: “Lo ha hecho pensado en su carrera en la vida”, ha explicado Castell que ha reivindicado una mayor sensibilización social y más recursos públicos para atender a las personas que padecen enfermedades minoritarias.
Una de ellas la padece también Daniela, otra niña ilicitana a la que hace apenas unos meses que le ha sido diagnosticada la información y cuya familia, según ha explicado su padres, José David Espinosa, ha impulsado una campaña de recogida de tapones de plástico para facilitar la posibilidad de viajar a finales de julio a Estados Unidos para que la pequeña pase a formar parte de una investigación sobre la enfermedad que padece.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) apoya una iniciativa que ha sido hecha pública este jueves con la colaboración del Grupo Municipal de Ilicitanos por Elche en el Ayuntamiento de Elche.
Antonio Pardo, presidente del club Deportes Sin Adjetivos, ha subrayado que el objetivo de la iniciativa es la de “visibilizar” la problemática de las enfermedades raras.
