Día del Niño Hospitalizado
13/05/2021 13:43
Más de Uno La Rioja 13/05/2021
En el Día del Niño Hospitalizado queremos hablar de las denominadas enfermedades raras con el presidente de ARER Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja.
Enfermedades raras
PADECE OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA
07/05/2021 14:01
Carla una soñadora sin barreras con "huesos de cristal"
Carla tiene 12 años y estudia 6º de primaria en el Colegio Dulcinea de Ciudad Real, donde sueña con ser Traumatóloga.
Asegura que su enfermedad no le impide llevar una vida normal y advierte a los niños que la padecen que "las barreras en la vida te las pones tu".
Con Paloma Garaboa
26/04/2021 14:36
Más de uno Alcalá 26/04/2021
Un brote de Covid-19 en el Centro Penitenciario Madrid II deja 14 positivos entre los internos y 2 módulos confinados
ONDA UNIVERSITARIA
21/04/2021 13:50
Investigadores del Campus de Lugo buscan financiación para tratar enfermedades raras
Laura Sánchez catedrática de Genética y Maribel Quiroga profesora de Anatomía Patológica de la Facultad de Veterinaria, participan en un proyecto para tratar los defectos congénitos de la glicosilación. En sólo cuatro días han conseguido 10.000 euros, a través de una iniciativa de crowfunding, para poder financiar el proyecto. Se puede colaborar en www.precipita.es
Con Lara Vivero
06/04/2021 14:05
Más de uno A Coruña 06/04/2021
Lara Vivero entrevistó a la directora de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC), Carmen López. Además, hablamos con la portavoz del PP en María Pita, Rosa Gallego. Con la edil de Deportes, Mónica Martínez, abordamos asuntos como la creación hoy del Consello Municipal de Deportes. En El Planetario de la radio con Óscar Blanco y Borja Tosar hablamos del "helicóptero" de Marte y de mucho más.
PROYECTO SAYEN
25/03/2021 14:19
Los padres de una niña con el síndrome de Pallister-Killian impulsan el lanzamiento de una colonia “para gente rara”
Todos somos únicos y especiales, por eso, dar voz a las enfermedades raras es el reto que se han propuesto cinco ex alumnos de la Universitat Jaume I de Castellón. Hablamos con Beatriz Bazataquí, mamá de Sayen, para que nos explique el proyecto, cómo inician la aventura y qué es lo que pretenden conseguir.
Una parte de los beneficios de la colonia se destinaran a ONGS
02/03/2021 16:48
Una pareja inicia un crowdfunding para sacar al mercado una colonia con el nombre de su hija Sayen afectada por el síndrome Pallister Killian
Hoy conocemos la historia de la pequeña Sayen, de 15 meses, diagnosticada de Pallister Killian, una enfermedad rara que tiene asociadas múltiples patologías. Su madre y su padre se han embarcado en la fabricación de una colonia con el nombre de la pequeña y con un marcado carácter solidario.
Con Palmira Benajas
02/03/2021 15:38
Con Palmira Benajas
02/03/2021 15:38
Más de UNo Sagunto, 2 de Marzo de 2021
Hoy en Más de Uno Sagunto conocemos la historia de la pequeña Sayen, que nos cuenta su madre Beatriz Bazataqui que emprende un proyecto de fabricación de una colonia solidaria con el nombre de su hija, afectada por el síndrome de Pallister-Killian. Además el humor lo pone Sento como cada martes y además hoy hablamos del proyecto de rehabilitación del Grao Vell en el espacio En Construcción del Colegio de Aparejadores, Arquitectos técnicos e Ingenieros de Edificación de Valencia. También charlamos con el nuevo presidente de la Federación Vecinal de Sagunto, José María García. Además noticias con María José Gimeno.
"MÁS DE UNO CARTAGENA", CON DÁMARIS OJEDA
02/03/2021 14:07
A Tu Salud, Andrés Torres
Los lunes con Andrés Torres, conocemos los diferentes colectivos y ONG´s que trabajan en la Comarca de Cartagena. Esta semana hablamos del impacto real de las enfermedades raras en la Región de Murcia y lo hacemos con David Sánchez, vocal de la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER) en la Región de Murcia.
El domingo se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades raras o poco frecuentes, más de 6.000 patologías distintas con baja prevalencia individual, menos de 1 caso por cada 2.000 habitantes, pero en su conjunto afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de la población.
Con Paloma Garaboa
01/03/2021 15:08
Más de uno Alcalá 01/03/2021
La Mancomunidad del Este trabaja para preservar la presencia de la cigüeña blanca en la ciudad complutense. Se instalarán comederos artificiales para que estas aves puedan seguir alimentándose tras el sellado definitivo del vertedero
