Enfermedades raras

Una parte de los beneficios de la colonia se destinaran a ONGS

02/03/2021 16:48

Una pareja inicia un crowdfunding para sacar al mercado una colonia con el nombre de su hija Sayen afectada por el síndrome Pallister Killian

Hoy conocemos la historia de la pequeña Sayen, de 15 meses, diagnosticada de Pallister Killian, una enfermedad rara que tiene asociadas múltiples patologías. Su madre y su padre se han embarcado en la fabricación de una colonia con el nombre de la pequeña y con un marcado carácter solidario.

Con Palmira Benajas

02/03/2021 15:38

Más de UNo Sagunto, 2 de Marzo de 2021

Hoy en Más de Uno Sagunto conocemos la historia de la pequeña Sayen, que nos cuenta su madre Beatriz Bazataqui que emprende un proyecto de fabricación de una colonia solidaria con el nombre de su hija, afectada por el síndrome de Pallister-Killian. Además el humor lo pone Sento como cada martes y además hoy hablamos del proyecto de rehabilitación del Grao Vell en el espacio En Construcción del Colegio de Aparejadores, Arquitectos técnicos e Ingenieros de Edificación de Valencia. También charlamos con el nuevo presidente de la Federación Vecinal de Sagunto, José María García. Además noticias con María José Gimeno.

"MÁS DE UNO CARTAGENA", CON DÁMARIS OJEDA

02/03/2021 14:07

A Tu Salud, Andrés Torres

Los lunes con Andrés Torres, conocemos los diferentes colectivos y ONG´s que trabajan en la Comarca de Cartagena. Esta semana hablamos del impacto real de las enfermedades raras en la Región de Murcia y lo hacemos con David Sánchez, vocal de la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER) en la Región de Murcia.

El domingo se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades raras o poco frecuentes, más de 6.000 patologías distintas con baja prevalencia individual, menos de 1 caso por cada 2.000 habitantes, pero en su conjunto afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de la población.

Con Paloma Garaboa

01/03/2021 15:08

Más de uno Alcalá 01/03/2021

La Mancomunidad del Este trabaja para preservar la presencia de la cigüeña blanca en la ciudad complutense. Se instalarán comederos artificiales para que estas aves puedan seguir alimentándose tras el sellado definitivo del vertedero

CON JOSÉ ANTONIO RIVERO

26/02/2021 14:06

CON JOSÉ ANTONIO RIVERO

26/02/2021 14:06

Más de Uno Ceuta 26/02/21

Podcast del 'Más de Uno Ceuta' del viernes 26 de febrero de 2021, con José Antonio Rivero.