La inteligencia artificial se vincula, en la mayoría de los casos, con su aplicación en el ámbito laboral o en pequeñas acciones del día a día. Sin embargo, en ocasiones, esta herramienta tienen un impacto mucho más personal.
Un ejemplo de ello es la historia Hernán Falbo, un padre que convirtió la incertidumbre sobre la enfermedad ultra rara de su hijo en una investigación propia basada en datos, documentación científica y análisis.
A Hernán le cambió la vida hace quince años cuando le dijeron que iba a ser padre, lo que no esperaba era el diagnóstico que venía con esa noticia. "Por el tipo de composición genética de mi hijo los médicos no le daban mucha esperanza de vida, quince años después sigue con nosotros", señala.
Desde entonces ha sido un aprendizaje constante. No solo con Santiago, su hijo, con el que van descubriendo nuevas necesidades a medida que pasa el tiempo. También ha sido una formación continua para intentar encontrar respuestas sobre una condición genética para la que ni siquiera tienen nombre. "Cuando uno habla con los médicos se termina frustrando porque no termina de entender y saber qué puede hacer uno como padre para intentar mejorar su calidad de vida", explica.
Hernán no ha parado de reunir informes de distintas especialidades, información genética y publicaciones de bases de datos científicas internacionales y ha acabado desarrollando una metodología para relacionarlas. "Yo lo que hice fue guardar toda la información, contextualizarla y relacionarla con su historial clínico. A partir de ahí me puede ayudar a construir una historia de lo que puede llegar a tener mi hijo, aunque sea sin tener un nombre", indica.
Trabajo con la información, creo una hipótesis y me junto con los médicos e intento validar esa información. No intento actuar como un médico, simplemente como padre
Su objetivo es utilizar la ciencia de datos como un puente entre información que, en casos especialmente complejos, puede encontrarse dispersa entre diferentes especialidades y estudios. "Al no tener las respuestas que yo necesitaba por parte de los especialistas para poder ayudar a nuestro hijo, decidí empezar a investigar yo", ha explicado Hernán.
En esa búsqueda de respuestas, Hernán decidió profundizar en la ciencia de datos y en 2023 cursó el Máster en Data Science & Big Data de MIOTI Tech & Business School. La formación le permitió dar un salto en un trabajo que hasta entonces realizaba de una manera mucho más manual, incorporando herramientas y metodologías para acceder a distintas fuentes de información, estructurar grandes volúmenes de datos y encontrar relaciones entre ellos de forma más eficiente.
A partir de esos conocimientos, comenzó a desarrollar su propia metodología para cruzar informes médicos, información genética y publicaciones científicas internacionales, apoyándose también en inteligencia artificial para ordenar y analizar la documentación y plantear posibles líneas de investigación que después traslada a los especialistas para su valoración.
Gracias a ello ha creado EchoFather Famlias, una herramienta que pretende facilitar el día a día de las familias que cuentan con algún paciente.
